БОЛЬНЫЕ И ЗДОРОВЫЕ
Чем жизнь с муковисцидозом отличается от жизни здорового человека в период эпидемии?
Нам часто задают вопросы о проблемах, с которыми сталкиваются больные с муковисцидозом. А мы отвечаем на них по мере их поступления.
Сегодня мы решили ответить на самые часто задаваемые, потому что именно в обстановке пандемии они становятся очень актуальными.
- Что такое муковисцидоз?
*** Муковисцидоз – это редкое генетическое, поражающее органы дыхания и всю пищеварительную систему (поджелудочную железу, печень, кишечник).
2. Как лечится муковисцидоз и излечивается ли вообще?
*** Заболевание неизлечимо, требует пожизненной поддерживающей терапии:
- несколько ингаляций каждый день;
- прием нескольких лекарственных препаратов для пищеварения и работы других органов;
- ежедневная дыхательная гимнастика для очищения дыхательных путей от накапливающейся густой мокроты;
- часть жизни в больницах на постоянных обследованиях и периодической внутривенной терапии (14-21 день по 2-3 капельницы в сутки).
3. Кто виноват в этом: родители или экология?
*** Нет ничьей вины в рождении ребенка с муковисцидозом. Каждый 20-й житель планеты является носителем гена этого заболевания.
У двух родителей-носителей гена муковисцидоза вероятность родить больного ребенка – 25%. На эту вероятность не влияют ни экология, ни социальный статус, ни образ жизни родителей.
4. Почему больные муковисцидозом не могут находиться в одном месте и, соответственно, собираться вместе на мероприятиях?
*** У больных муковисцидозом есть особенность – это перекрестное инфицирование. Каждая семья знает о том, что их дети с муковисцидозом не должны находиться в одном помещении или ближе, чем на один метр (вспомним фильм и книгу «В метре друг от друга»). Они не опасны для окружающих людей, но опасны друг для друга. Потому что их органы дыхания постоянно поражаются инфекциями, с которыми приходится бороться всю жизнь с помощью антибактериальной терапии.
И если организм здорового человека справляется со встречей опасных бактерий, то легкие больного муковисцидозом, несомненно, благоприятны для размножения любых бактерий, даже не очень опасных. И при встрече все больные муковисцидозом могут обмениваться своими бактериальными флорами.
Вот поэтому пациенту с муковисцидозом ни в коем случае нельзя приходить в одно время с другим больным муковисцидозом на прием к врачу, нельзя госпитализироваться в стационар в одно время с другим больным муковисцидозом, при госпитализации рекомендована только отдельная одноместная палата.
5. Почему при муковисцидозе должны соблюдаться усиленные меры предосторожности?
*** Главное для пациента с муковисцидозом – это посещение всех лечебных учреждений только в маске и обязательная дезинфекция рук.
Нашего пациента всегда можно было узнать по этим признакам даже не во время эпидемий, так как для него опасны болезнетворные бактерии, вирусы, носителем которых является любой человек, пришедший в больницу, а также бактерии, живущие в лечебных учреждениях.
Теперь, в условиях распространения коронавируса, каждый человек знает о мерах предосторожности и профилактики распространения эпидемии. А нашим ребятам с муковисцидозом с рождения знакомы эти меры при посещении больниц. И они живут с этим всю жизнь.
Еще один немаловажный факт о муковисцидозе. Все осложнения и патологии органов дыхания при этом заболевании – это хронические бронхиты, пневмонии, бронхоэктазы, ателектазы, фиброз легких и кислородная недостаточность. И эти состояния больных муковисцидозом с возрастом прогрессируют и не излечиваются, и им приходится пожизненно жить на антибиотиках, чтобы инфекции, ставшие хроническими, буквально не съели их легкие вообще.
Как известно, у здорового человека осложнение вируса Covid-19 может спровоцировать такое же физическое состояние, как у больного муковисцидозом в его повседневности (когда необходимо агрессивное лечение). Правда, мы с вами можем вылечиться. Больной муковисцидозом – нет.
Мы попытались кратко рассказать о наших пациентах, которым необходима поддержка всегда и пожизненно, а не только в эпидемии или в виде разовой акции. Наши подопечные – хронические больные, и им нужен особый уход. И если лечение проводится своевременно и грамотно, то наши ребята имеют шанс на более полноценную жизнь.
Берегите себя и своих близких!