В Пермском крае родители детей с муковисцидозом начнут получать средства на приобретение ингаляторов

Спешим поделиться очень актуальными новостями для больных муковисцидозом Пермского края!

Наша организация, как и все другие региональные пациентские сообщества, представляя интересы своих подопечных, ищет решения проблем, выдвигает предложения на законодательном уровне.

МечтаЯжить ведет постоянную работу в интересах пермских детей и повзрослевших ребят, больных муковисцидозом. При этом мы сотрудничаем с различными ведомствами, чтобы помочь каждой семье в получении государственной поддержки, в которой они нуждаются.
Самое главное для наших подопечных, чтобы жить и дышать, – это адекватное и качественное лечение. Тогда они могут надеяться на более полноценную жизнь, хоть и большая часть ее наполнена ежедневным приемом лекарств и ежедневными (по несколько раз в день) ингаляциями.

Дорогостоящие лекарственные препараты, используемые в лечении, входят в перечни бесплатного лекарственного обеспечения, а компрессорные ингаляторы, с помощью которых они ингалируются, не входят ни в один из таких перечней государственной помощи. И все семьи вынуждены их приобретать самостоятельно всю жизнь. А количество ежедневных ингаляций настолько велико, что необходимо иметь сразу по два-три разных ингалятора для различных лекарственных препаратов. Сроки эксплуатации таких компрессорных ингаляторов – пять лет, а расходных материалов (сменных небулайзеров) - не реже двух раз в год. Но при таких хронических заболеваниях, как муковисцидоз, это оборудование не выдерживает заявленные сроки эксплуатации. Приходится чаще менять и ингаляторы, и сменные расходные материалы. И в те месяцы, когда семья закупает для больного ингаляционное оборудование, может страдать адекватное лечение, т.к. кроме лекарств, которые можно бесплатно получить от государства, существует еще множество расходов на лечение и реабилитацию, не входящих в государственные программы.

Наша организация озвучивала существующую проблему по ингаляционному оборудованию на различных площадках, писала обращения.

И вот 27 августа 2018 года состоялось заседание Совета по делам инвалидов при губернаторе Пермского края, на котором про нуждаемость наших пациентов в ингаляторах заявил уже Уполномоченный по правам человека в Пермском крае П.В. Миков.

Было дано поручение Министерству здравоохранения и Министерству социального развития Пермского края проработать данный вопрос - выявить реальную нуждаемость по количеству пациентов, составить техническое и экономическое задания по запрашиваемым ингаляторам и расходным материалам.

1 марта 2019 года на Совете по делам инвалидов при губернаторе Пермского края было объявлено решение об оказании социальной услуги в виде МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ семьям, воспитывающим детей-инвалидов, больных муковисцидозом. Она выделяется из краевого бюджета на приобретение ингалятора и двух сменных комплектов (небулайзеров). Ингаляторы могут заменяться каждые четыре года, а в последующие годы семьи могут приобретать по два сменных небулайзера в год.

Ингаляционное оборудование пока не внесено ни в федеральный, ни в региональный перечни, но для пациентов с муковисцидозом всего Пермского края данный вид помощи стал наиболее быстрой мерой региональной поддержки.

На сегодняшний день специалисты Отдела по делам инвалидов Минсоцразвития ПК решают организационные вопросы по каждому индивидуальному случаю ребенка с муковисцидозом.

Наша общая цель – приобретение ингаляционного оборудования каждому нашему подопечному.

Хочется отметить, что это стало возможным только благодаря совместной работе:

- организации МечтаЯжить,

- Аппарата Уполномоченного по правам человека в Пермском крае,

- Ассоциации помощи детям с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья,

- Министерства социального развития Пермского края,

- Министерства здравоохранения Пермского края.

В 2019 году таким образом будут обеспечены ингаляционным оборудованием дети-инвалиды с муковисцидозом, а на следующий 2020 год запланировано обеспечение наших повзрослевших ребят, для которых не менее важна социальная поддержка.

И вот сегодня мы делимся нашим достижением сотрудничества с государством. Работа продолжается в направлении развития государственного обеспечения наших подопечных, для того чтобы облегчить им жизнь, дать шанс на более полноценную жизнь – дышать, жить, расти, развиваться, учиться, взрослеть и быть полезными гражданами.