ВЗРОСЛЫЕ И ПОДРОСТКИ – О ЖИЗНИ С МУКОВИСЦИДОЗОМ
Мы часто говорим и слышим о детях с муковисцидозом: об их жизни, насущных проблемах и путях их решения.
Подростки и взрослые же часто остаются в тени общественного внимания. Сегодня мы хотим исправить эту несправедливость и, наконец, дать голос им и их родителям. Какой они видят свою повседневную и будущую жизнь? Об этом – в нашем новом материале.
В статье собраны мысли только некоторых наших взрослых пациентов. Прочитав их высказывания, можно заметить, как у подростков отношение к жизни, к лечению заболевания впоследствии реформируется во взрослом возрасте.
А наши взрослые ребята, говоря о разных серьезных и жестких реалиях жизни, все-таки смотрят на жизнь с муковисцидозом примерно одинаково – без негатива и ненависти к окружающему миру и с любовью к себе.
Каждое мнение и личная позиция имеют место быть и заслуживают уважения, хоть и может показаться, что взрослые пациенты недостаточно внимательны или, наоборот, слишком ответственны.
***
Мама подростка:
«Сын, пока был маленьким, слушался и исполнял все манипуляции, лечился спокойно, занимался упражнениями и откашливался без проблем, даже весело, играючи. Я старалась без особого давления заниматься с ним кинезитерапией, но иногда приходилось и заставлять. А теперь может пропускать лечение или вообще отказывается от него. Говорит, что хочет жить свободно, а не лечиться, лечиться, лечиться…, что очень устал от лечения и не видит смысла в этом, потому что не верит в свое будущее, не видит себя в нем. А еще у него не стало мотивации и желания учиться, говорит: «Зачем мне учиться, если при муковисцидозе можно рано умереть?»
И никакие психологи нам не могут помочь. Думала, нас это минует»
Подросток:
«В детстве я думал, что вырасту и выздоровлю, что мне не придется так много лечиться, потому что все вокруг меня не живут с лекарствами, как я. Но со временем я начал понимать весь ужас моей жизни: не все свои мечты я могу воплотить, потому что мне пришлось бросить несколько видов спорта или занятий из-за частых обострений, все свои планы я должен строить только с позиции лечения. Потому что на лечение у меня уходит каждый день много времени – несколько ингаляций, стерилизация небулайзеров, специальные упражнения на откашливание, рассчитывать все таблетки до еды, во время еды, после еды… И это каждый день. А если обострение и трудно дышать, то еще нужно лежать в стационаре и долго внутривенно капаться. После стационаров всегда болят вены, и очень долго прихожу в обычное состояние. А дома снова лечение. И опять должен, должен….
Я даже не могу отлучиться надолго из дома с друзьями, потому что не могу же я таскать с собой все свои лекарства и ингаляторы. А дальше что? Всю жизнь так? Ненавижу все это. За что мне это? Может просто все бросить и не лечиться? Не хочу все это».
Пациент 20 лет:
«Пока дети маленькие, их можно лечить по всем стандартам МВ, но они, если честно, не понимают, что нужно их организму.
Но вот уже подростками мы не можем лечиться в таком темпе, и желания нет, потому что появляются другие приоритеты - школа, товарищи, с которыми хочется проводить время, и разные новые занятия и увлечения. Просто по времени не получается это успевать. И начинаешь понимать, не может быть жизнь только вокруг муковисцидоза, еще хочется жить просто для себя.
Нам выдают бесплатно лекарства, но не все. Моим родителям приходилось покупать и самим многие лекарства и дорогие витамины, всякие дыхательные тренажеры. Но у родителей со временем уходит эта возможность. И мне, студенту, бывает, не хватает денег на еду и одежду, не то, что на дополнительные лекарства и витамины. Ну, что поделать, я пытаюсь выбирать то, что нужнее и лучше сейчас».
Пациентка 28 лет:
«На самом деле, когда становишься взрослым человеком, и живешь, грубо говоря, только по расписанию - дышишь, откашливаешься, таблетки, зарядка, тренажеры, и многое другое - тебе уже настолько это надоедает, что ты хочешь просто жить, а не выживать. Многие дают советы, как правильно жить с МВ, но на самом деле надо понять, то, что работает для одного, совсем не работает для другого.
В свое время я изучила достаточное количество научных работ, чтобы лично для себя понять, что особой пользы конкретно моему организму не приносят некоторые чудо-пилюли, которые советуют. Конечно, можно и иголку найти в стоге сена, но это не стоит моего потраченного времени и моих денег.
Жаль, что в детстве у меня не было дыхательных тренажеров, да мои родители и не знали про них тогда. Сейчас у меня есть эти тренажеры, иногда я с ними занимаюсь. Но, откровенно говоря, опять же для моих сегодняшних бронхов это — слабый способ для выведения мокроты. Для меня эффективнее работать именно с дыханием, без дополнительного оборудования.
Но превращать свою жизнь в борьбу с болезнью, лично я не вижу смысла. Я люблю тратить свое свободное время на прогулки на свежем воздухе или заниматься аэробикой. Люблю покупать полезную и вкусную еду или ходить в ресторан. Кто знает, может я и проживу на 5 лет меньше, чем могла бы, но зато проживу в свое удовольствие и не буду в последствии жалеть себя из-за того, что отказывалась от многих радостей жизни. Это – моя жизнь, это – мой выбор.
Мне кажется, со временем у всех взрослых пациентов появляется такой посыл, и даже не важно, какое заболевание.
Чрезмерная опека над болезнью, по моему мнению, дает другие результаты на дальнейшую жизнь».
Пациентка 51 год:
«Для того чтобы держать себя в форме, я много трачу денег на то, что для себя выбрала полезным, наиболее эффективным. Вот часть процедур и траты на них:
Тренировки (по 1000 руб два раза в неделю по два часа),
психолог (1800 час раз в неделю),
массаж ( 500 руб раз-два раза в неделю),
бензин (1000 в неделю),
купание в купеле (бензин на поездку в область раз в неделю),
походы - сплавы, пеший поход - чаще в горы (стоимость разная, как минимум от 1500 руб), учеба( 4000-5000 в месяц).
А ещё еда и одежда (на последнее совсем денег не остается).
Да, еще у взрослых пациентов есть чувства и эмоции...и желания....
На своем примере я всегда говорю нашим родителям детей с муковисцидозом, что ребенку нужно помочь выбрать профессию такую, при которой можно регулировать самому рабочее время, чтобы хватало время еще на тренировки и массаж, без них невозможно держать в тонусе мышцы и внутренние органы при МВ.
Мои выводы: ребенок учится жить по примеру родителей. А если мама забывает именно про свою жизнь, то и ребёнок учится именно этому.
Задача родителей – сделать переход опекаемых детей во взрослую реальную жизнь с наименьшими психическими проблемами. Если дети долго остаются детьми, то это их спасет на какое-то время от психоза. Но они должны начать самостоятельно жить своей собственной жизнью, и вопрос - какие условия жизнь им поставит? И не стоит муковисцидоз так облюбовывать, обихаживать. Кроме него должно быть что-то и другое в жизни».
Пациент 28 лет:
«У муковисцидоза есть стандарт лечения. Мы это знаем. Но когда нам навязывают каждому поголовно какую-то свою схему лечения и свой порядок жизни - это не есть правильно. Много тренажеров и специальных устройств - это всё хорошо для МВ. Но тогда не остаётся времени просто жить и радоваться жизни.
Я рад, что в моем детстве родители не вводили для меня слишком строгий распорядок, как в армии, всё по времени. Ведь когда мы вырастаем, то у нас уже нет столько свободного времени. И надо приспосабливаться к реалиям настоящей жизни. Тем более жизнь с МВ не такая уж красочная и лёгкая, а тут ещё получается, что она становится ещё и рутинной из-за множества ингаляций, приемом лекарств и специальной дыхательной гимнастикой. Учитывая, что у взрослых пациентов уже так изношены бронхи и легкие от появившейся патологии, нам с возрастом уже не подходят многие приборы. От них может случаться кровохарканье. Нам интереснее и комфортнее заниматься посильным спортом, физическими нагрузками, которые приносят еще и эмоциональное удовлетворение.
Обидно, что нашим взрослым пациентам труднее живется, чем детям, у которых есть активные, полные сил и возможностей родители. Из-за нехватки времени и сил нам труднее добиваться хорошей медицинской помощи, лучшего лечения и новых лекарств. Тем более потратить деньги на это все еще труднее. Откуда взрослым пациентам их взять? Учатся, работают, но многие уже в плохом состоянии и не могут работать, вынуждены жить с родителями на свою пенсию (3 группа – около 7000 руб, 2 группа – 13000-14000 руб.). А зарабатывать нам надо не меньше, чем зарабатывают здоровые, а даже больше. И поблажек нет.
Сейчас можно посмотреть на жизнь ребенка с МВ с такой стороны, например, ребенок привык жить с множеством дополнительных лекарств, приспособлений. Ему исполняется 18 лет, и нет возможности покупать все это, и тогда жизнь может потерять значение и смысл. И придут новые проблемы – психологические, и очень жесткие.
А мы тоже люди и хотим обычного человеческого счастья и радости, а не тратить большую часть времени и денег только на МВ. И хорошо, когда в детстве у ребенка есть возможность иметь все приспособления для дыхательной гимнастики, чтобы вырасти с наименьшей патологией. Хорошо, когда ребенок занимается спортом или физическими нагрузками, тогда тоже он может вырасти с наименьшими изменениями в легких».
Пациентка 27 лет:
«Когда подросток начинает жить осознанно, то чувствует, что конкретно ему нужно, происходит знакомство с собой, начинает чувствовать своё тело. У каждого свое отношение к телу. Психологическое состояние связано с физическим. Когда становишься более взрослым, начинаешь работать над своими мыслями, мировоззрением, соответственно, состояние здоровья меняется. Внутреннее состояние отражается на теле. Все блоки в голове отражаются на теле.
В детстве, конечно, нужно сделать так, чтоб здоровье ребёнка не ухудшилось, по своему опыту знаю, но со временем все поменяется. И при условии работы над собой состояние не будет меняться к худшему. Очень большое влияние на будущее ребёнка идёт от родителей. Как родители настроены по отношению к ребёнку, таким он и будет расти. Мне, я думаю, повезло. Мои родители просто верили в лучшее и позволяли жить мне как обычному ребёнку. И, думаю, я получила меньше психологических травм.
Мое мнение: Не нужно столько энергии тратить на болезнь, поменять отношение к ней и не бороться, а принять ребёнка таким, какой он есть. Тогда и ребенок примет себя с этой болезнью. Главное для родителей - успевать больше заниматься своей жизнью и жизнью других членов семьи. Потому что вообще все в этой жизни взаимосвязано. Ребёнок все чувствует на подсознании и все страхи ему передаются, отсюда и начинаются обострения.
Мне самой пришлось научиться работать с дыханием и телом без специальных устройств. Потому я сама выбрала то, что необходимо моему телу. Для меня это йога, бег, велопрогулки и массаж, иногда остеопат. И это даже классно, что я так отношусь к своему телу. Если бы не муковисцидоз, я бы, скорее всего, не любила себя именно так. Йогу выбрала, потому что она все тело тянет, нет блоков в нем, мокрота спокойно выходит, массаж также расслабляет. Считаю, закаляться тоже полезно.
Так что, мои выводы:
Нужно просто жить и радоваться всему. Дело вообще не в болезни, да и болезнь - слово только для общества. А это же просто особенный организм, не как у всех. Но мы живем, как все. Берём от жизни все 100%, даже больше, чем многие здоровые люди. С болезнью, считаю, надо не бороться, а принять СЕБЯ с этой болезнью».
***
И сегодня надежда наших взрослых пациентов заключается в том, что их мысли и высказывания о смысле жизни с муковисцидозом должны помочь немного нашим подросткам и молодым родителям хоть чуточку понять их, не осуждать взрослых ребят за их жизненную позицию. Пусть даже эта позиция кажется неправильной, но они имеют право на нее. Каждый сам несет ответственность за себя и свое здоровье. И нужно быть готовыми к неминуемым изменениям в сознании каждого ребенка и сделать все возможное, чтобы жесткие реалии муковисцидоза не сломали, а только укрепили характер. Потому что им предстоит учиться, работать, зарабатывать и лечиться самостоятельно.
И при этом жить, любить, творить и чувствовать.
С любовью и уважением, взрослые МВ