Четыре истории особых детей
2024 год в нашем фонде проходит под знаком постурального менеджмента. Мы разрабатываем алгоритм, который поможет клиническим специалистам наладить системную работу по корректировке деструктивной позы у маломобильных детей. От программы скрининга до внедрения процесса правильного позиционирования ребенка в режиме 24/7 в рутины семьи. Несмотря на то, что самая большая группа детей, которым нужна такая помощь — это дети с церебральным параличом, есть и другие ситуации со здоровьем, которые вызывают разные постуральные проблемы. Вот четыре истории детей, которые участвуют в клиническом этапе создания алгоритма, имена детей изменены.
Саша, 5 лет
Саша — единственный и долгожданный ребенок в семье. «В пятницу утром, на 28-й неделе на плановом осмотре врач сказала, что все у нас отлично, можно собираться в декрет, — рассказывает мама. — А в субботу в 02:58 родился Саша. Беременность протекала хорошо, я работала. Но оказалось, что у меня было краевое предлежание плаценты, это привело к преждевременным родам. Сашенька родился в 6 месяцев весом 1350 грамм и ростом 37 сантиметров. Почти два месяца он был на ИВЛ».
Сразу после родов малыш находился в реанимации. Отрицательная динамика состояния началась на вторые сутки, произошло внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК) 1,2 степени, его перевели с традиционного ИВЛ на высокочастотный. На третьи сутки – состояние крайне тяжелое, массивное ВЖК 3,4 степени. На 15-е сутки — патологический прирост окружности головы, и Сашу перевели в реанимацию областной детской больницы под наблюдение нейрохирургов. Затем — в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей с рядом тяжелых диагнозов: сепсис, респираторный дистресс-синдром, гипоксическое поражение, анемический синдром, бронхолегочная дисплазия, слабый иммунитет. Целый месяц ребенок набирал вес буквально по граммам, питание осуществлялось через зонд.
«С третьего месяца мы оказались дома, и я стала заниматься с сыном. Обучилась массажу, укладкам по методике Бобат, элементам ЛФК, Войта-терапии, — говорит мама Саши. — В восемь месяцев, по моему настоянию, Сашу наконец-то госпитализировали в больницу на обследование, после чего выявили органическое поражение ЦНС, а за этим последовал страшный диагноз — ДЦП».
Мама уверена, что благодаря тому, что она сама начала реабилитировать своего сына практически с рождения, у него наблюдается положительная динамика. За это время была проделана очень большая работа, удалось добиться хороших результатов: малыш стал лучше поворачивать голову на животе и на спине, есть улучшение контроля головы в вертикальном положении, активнее работают мышцы живота, сам подтягивает колени к животу, лучше фиксирует взгляд и прослеживает, активнее гулит и улыбается. Реабилитологи считают, что у него хорошие шансы. Главное — не упустить время. В своем городе Саша посещает реабилитационный центр, в котором курсами проходит ЛФК, массаж, Войта-терапию, эрготерапию и логомассаж. В том числе, необходимо правильно подобрать для Саши ТСР, чтобы профилактировать постуральные деформации, а также заниматься функциональным развитием ребенка.
Агния, 1 год 10 месяцев
Агния родилась на 37-й неделе, а через полтора часа у малышки произошла остановка дыхания. Девочку срочно перевели в детскую областную больницу, где она была на ИВЛ в течение месяца, а это — постоянные инфекции, бронхиты, пневмонии. При этом Агния имела определенные внешние признаки, которые указывали на возможные проблемы с генетикой. Результат анализа подтвердил, что девочка имеет тяжелое хромосомное заболевание, которое характеризуется комплексом множественных пороков развития и трисомией 18-й хромосомы — синдром Эдвардса.
«Все врачи говорили: не привыкайте к ребенку она не жилец, оставьте ее, прогноз неблагоприятный, давали 2 месяца, — говорит мама. — На сегодня дочке 1 год и 10 месяцев и у нее почти скомпенсированы все пороки. Агния проходит регулярную реабилитацию и начинает крепнуть, у нее получается. Она научилась самостоятельно есть, переворачиваться и уверенно держать голову. Гипотонус и атрофия мышц почти ушли. Для занятий нам нужны определенные ТСР, но вся загвоздка состоит в том, что их нужно правильно подобрать и настроить, а это должны делать профессионалы».
Поэтому семья обратилась к специалистам по постуральному менеджменту. Екатерина Карасева, помогла внести изменения в ИПРА, и семья получила хорошие ТСР. Теперь нужно настроить их и научиться правильно позиционировать ребенка.
Степан, 13 лет
Степан был желанным вторым ребенком в семье. Сначала все было замечательно, но к 8 месяцам мама заметила, что он стал слабеть, а позже перестал поднимать голову лежа на животе. Степу долго обследовали, но ответа на вопрос, что происходит, так и не было — ребенок продолжал слабеть. В какой-то момент у врачей появилось подозрение на генетику и, когда малышу исполнилось 1,2 года, семья сдала ДНК-анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА), и диагноз подтвердился.
«Вся семья была в шоке, заболевание очень серьезное, мы стали проходить обследования и реабилитацию, — говорит мама. — Начали появляться контрактуры, слабеть дыхание, деформироваться грудная клетка. Но при всем этом голова у Степана оставалась светлой и всю информацию он схватывал на лету. Мы боролись и оставались позитивными. Но в 2017 году нас ждали серьезные испытания, которые проходит не каждый ребенок с таким диагнозом. Мы всей семьей переболели пневмонией, и, как ни старались, Степу не уберегли: маленькая квартира, много народу, переболели все, и самый устойчивый вариант вируса достался сыну. Реанимация, искусственная кома почти месяц, неоднократная бронхоскопия, в результате — трахеостома, ИВЛ, кислород, откашливатель, чуть живой сын и вымотанная я. Вышли из больницы, он еле дышит, я тоже. Сил нет, а надо выжить».
Дома мама дежурила круглосуточно, как в реанимации, только без выходных. Постепенно жизнь начала налаживаться, семья приспособилась к тому, что ребенок на искусственном дыхании, даже ходили в кино с портативным отсасывателем, который купили специально, чтобы выходить гулять. Позже, через 2 года, удалось перевести Степу на НИВЛ и снять трахеостому. «И тут, конечно, радости нашей не было предела — весной сняли трахеостому, а осенью он радостно отправился в школу! — рассказывает мама с гордостью. — Учится Степа отлично, дополнительно получает IT-образование, ему очень нравится. Он очень добрый и общительный, умеет ребятам младше его хорошо объяснять правила игр и прочую информацию, любит с ними играть. С ровесниками тоже хорошо находит общий язык».
В декабре 2023 года семья пережила еще одно сложное событие в жизни сына — операцию на позвоночнике. Все прошло успешно, нелегкий период мальчик осилил и сейчас он восстанавливается. Закончил начальную школу с письмом за хорошую учебу. «Маленький принц, так мы называем его в шутку дома, потому что все время крутимся вокруг него, — делится мама. — Поддержать голову, поставить руки, подать, перенести, помочь поесть и прочее. Мы все его очень любим, он совершенно необычный ребенок. Вроде мягкий, добрый и физически слабый, но в сложных ситуациях стойкий и собранный, очень ответственный. Я так рада, что Степа пришел в мою жизнь, это он научил меня бороться, быть смелой и решительной. Ему, конечно, нелегко, но он очень любит жизнь и не один раз уже доказывал, что достоин жить на этой земле, и жить хорошо. Поэтому я всячески стараюсь ему помочь».
Сейчас для Степана очень важно получить хорошую электрическую коляску, потому что в ней он проводит почти весь день. «Коляска — это продолжение меня», — говорит Степан. Поэтому семья приняла решение участвовать в проекте, очень важном для таких детей.
Надя, 7 лет
Основной диагноз Нади — микроцефалия. Она родилась относительно здоровым ребенком. Но первые сомнения появились почти сразу после рождения, поскольку окружность головы ребенка оказалась меньше, чем окружность грудной клетки. Из роддома малышку выписали через 4 дня, но сказали, что через месяц нужно лечь на обследование в больницу. При госпитализации провели ряд исследований (КТ, генетический тест на хромосомные отклонения и другие исследования). Никаких отклонений не нашли.
Никакой симптоматики, кроме задержки развития, у Надежды не наблюдали. Она села в 1,5 года, не понимала речь, не играла с игрушками, не просилась на горшок. Раз в три месяца девочка проходила лечение в Орле в дневном стационаре. Начали курсы реабилитации во время пандемии с приезжими специалистами. После пандемии стали ездить на реабилитацию в Белгород, в Москву.
Сейчас Надя улыбается, смеется по ситуации, но не говорит, жестами не показывает, что она хочет. Сама не ест, но жует пищу, пьет из кружки. Сидит и ползает. Любит музыку, смотрит мультфильмы, слушает книги.
Основная проблема в том, что из-за поражения ЦНС мозг Нади не отдает команды ногам, и она не может научиться ходить. Сейчас она только сидит и ползает. Научить ее ходить объяснениями нельзя из-за того, что она не понимает обращенную речь. Но физическое состояние позволяет Наде встать на ноги и освоить ходьбу. Ключом к тому, чтобы научиться ходить, для нее являются современные технические средства реабилитации. Это для Нади жизненно необходимо, так как она растет и из-за постоянного ползания начинают деформироваться тазобедренные и коленные суставы. Поэтому семье очень важно участие в проекте по постуральному менеджменту, чтобы подобрать ТСР, которые помогут девочке освоить ходьбу.