Один диагноз — разные судьбы

Выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» снова навестила подопечных в области, на этот раз в Черлакском районе.

Вросший в землю домик с маленькими окнами - не просто колоритный пейзаж русской глубинки. Это дом, в котором живет семья Кати с диагнозом ДЦП.

⠀⠀⠀

Кате 5 лет, она папина дочка. Папа отращивает девочке шелковистые косы и красит ноготки цветным лаком - девочка должна оставаться девочкой в любой ситуации. Правда, вместо изысканных нарядов Катя носит специальные фиксирующие корсеты - туторы и другие «украшения», например, воротник для фиксирования шеи.

Здорово, что Кате доступны эти фиксаторы: при малоподвижном образе жизни ортопедические пособия (ортезы, туторы) нужны, чтобы поддерживать мышцы в тонусе, а суставы - в правильном положении. Иначе конечности будут полностью обездвижены.

Когда заходишь в комнату, где живёт девочка, голова начинает кружиться из-за скошенных потолка и пола. Помещение напоминает комнату оптических иллюзий, только здесь жителям - Кате, ее родителям и двум маленьким братикам - не до забавных шуток. Хоть родители стараются следить за здоровьем девочки, после продолжительного общения мы выяснили, что информированности о тонкостях диагноза и особенностях ухода, к сожалению, у них нет.

Следующему подопечному, которого мы навестили - Ярославу - 9 лет. У мальчика тоже ДЦП, но, к сожалению, время уже упущено - ортопедические средства не были прописаны вовремя, и изменения мышц, суставов и костей уже необратимы.

Визит паллиативной службы к ребёнку - дело небыстрое: собрать анамнез жизни ребёнка, историю болезни, провести осмотр. Если встреча первая, на это уходит более двух часов. Важно помнить, что ребёнок - это не история болезни, а история жизни. Наша задача - сделать боль меньше, а каждый день жизни детей с тяжёлыми заболеваниями - лучше.

Наш благотворительный центр развивает паллиативную помощь в нескольких направлениях: информирование и обучающие профильные программы, строительство детского хосписа «Дом радужного детства» и выездная паллиативная служба.

Поддержать нашу работу можно по ссылке https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/203967/