«Круг добра» провел круглый стол с представителями врачебного сообщества
В конце апреля, при поддержке Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, состоялся круглый стол Фонда «Круг добра» и представителей врачебного сообщества. Встреча объединила более 300 участников, среди которых были представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, а также врачи, участвующие в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями.
«Общественная палата России – важнейший институт развития гражданского общества нашей страны, комфортная площадка для открытого обсуждения сложных вопросов, развития практик социального партнёрства», – заявил модератор встречи Александр Ткаченко, председатель Комиссии по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления Фонда «Круг добра».
Встреча стала продолжением декабрьского диалога с представителями врачебного сообщества, поскольку от информированности врачей о современных способах терапии, государственных программах медицинской помощи и социальных институтах поддержки зависит своевременное обеспечение орфанных детей необходимой помощью.
Александр Ткаченко напомнил о масштабе работы Фонда «Круг добра»: помощь получили более 28 тысяч подопечных ребят с одним из 100 тяжёлых и редких заболеваний из Перечня. На закупку 117 наименований дорогостоящих лекарственных препаратов и медицинских изделий, оплату 11 видов высокотехнологично помощи Фонд направил с 2021 года 413 млрд рублей. Это позволило вывести Россию на лидирующие позиции по обеспечению детей с орфанными заболеваниями передовой терапией.
Глава Фонда «Круг добра» также отметил серьезные изменения в системе российского здравоохранения, стимулом для которых стало, в частности, создание Фонда, развитие диагностических программ, расширение программы неонатального скрининга. На сайте Фонда постоянно расширяется набор полезных материалов для врачей и семей подопечных: видеолекции ведущих российских специалистов о редких заболеваниях, информация о том, как и какую помощь можно получить от Фонда «Круг добра».
Актуальную информацию о государственной политике в сфере оказания помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями изложила Юлия Шугина – заместитель директора департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения Российской Федерации.
«Для обсуждения критически важной темы – помощи детям – сегодня собрались неравнодушные специалисты своего дела, – приветствовала она участников встречи. – Забота о детях с тяжёлыми и редкими заболеваниями – это этическая, экономическая и социально значимая задача. Данный вопрос находится в фокусе внимания Министерства здравоохранения Российской Федерации, являясь одним из приоритетов государственной политики в сфере здравоохранения». Спикер особенно подчеркнула роль специалистов, работающих с орфанными детьми – начиная с постановки и корректного объявления родителям диагноза их детей (в том числе, в рамках расширенного неонатального скрининга в первые дни жизни ребенка) и до сопровождения перехода пациента во взрослую сеть здравоохранения.
Медицинский директор Фонда «Круг добра» Валерия Богданова рассказала о механизме работы Фонда, Перечнях заболеваний, закупок и критериях их формирования: досье заболевания и лекарства для его терапии включает информацию о результатах клинических исследований, данные об эффективности и безопасности, отзывы федеральных медцентров, Центра контроля качества и эффективности медицинской помощи Минздрава России. Экспертный совет Фонда затем рассматривает досье и на его основе принимает финальное решение. При этом, как отметила Валерия Богданова, работа Фонда не ограничивается закупкой одних лишь лекарственных препаратов. В Перечнях есть медицинские изделия и средства технической реабилитации, а с недавнего времени Фонд оплачивает 11 видов высокотехнологичной хирургической помощи.
О работе информационного портала Фонда подробно рассказал Денис Куликов – директор по информационным технологиям и кибербезопасности Фонда «Круг добра». В продолжение темы коммуникации, в том числе среди пациентов и участников сферы благотворительности, зашел разговор и об обоснованности некоторых сборов частных средств.
По словам Анны Павловны Кудря, первого заместителя председателя правления Фонда «Круг добра», к 2025 году число частных сборов на дорогостоящие лекарственные препараты, которые ребёнок может получить бесплатно от Фонда «Круг добра» или в рамках действующих программ госгарантий, существенно сократилось. Однако до сих пор имеют место сборы, которые могут быть признаны неэтичными, либо имеющими признаки необоснованных или даже мошеннических. По словам Анны Кудря, долгосрочные негативные последствия, в том числе для самого ребенка, могут иметь сборы на препараты без медицинских назначений или противоречащие клиническим рекомендациям.
«Российская система здравоохранения сегодня предоставляет широчайшие возможности детям, в том числе, орфанным, – обращаясь к врачебному сообществу, отметила Анна Кудря. – Вы, врачи, первыми встречаете боль детей и их родителей, поэтому для Фонда «Круг добра» очень важно взаимодействие с лечащими врачами орфанных детей, а не только с руководством медицинских учреждений. Мы планируем сделать такие встречи регулярными».