«Когда мать верит в чудо, у нее вырастают крылья!»

В день осведомленности об орфанном заболевании Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) публикуем историю ребенка с этой нозологией. Про 7-летнюю Настю из Кемеровской области рассказывает ее мама Наталья Александровна:

«Мы с папой Насти вместе с 2002 года – уже больше двадцати лет. Наша студенческая любовь не оказалась мимолетной, а объединила нас на долгие годы и продолжается до сих пор. Мы поженились и стали жить душа в душу, только не было самой важной составляющей счастья – малыша.

Первый ребенок родился лишь спустя 11 лет, но прожил всего 4 месяца. Врачи в Кардиологическом центре г. Кемерово объяснили трагедию внезапным и резким повышением давления, сложной и редкой болезнью Легочная артериальная гипертензия, от которой в 2013 году лекарства просто не существовало.

Второй ребенок был очень долгожданный, выстраданный, нам с мужем было уже по 35 лет – осознанные серьезные люди. Долго планировали, я берегла себя, как могла. Но… девочка появилась на свет и не задышала. Ее тут же унесли в реанимацию, а врач – д.м.н. Игишева Людмила Николаевна – узнала меня и вспомнила мою историю. Выходило, речь идет об идиопатической лёгочной гипертензии.

К счастью, в 2017 году медицина уже существенно продвинулась вперед: девочку, которую мы назвали Настей, выходили, направили на расширенное обследование, измерили давление в сосудах, назначили сразу целый комплекс препаратов. Согласно анализу ДНК, ЛАГ у дочки имела генетическую природу. Заболевание очень серьезное, жизнеугрожающее, однако мы с мужем были уверены, что получится справиться! Было страшно: как замедлить болезнь, если вылечить совсем не удастся? Решили, что сделаем для Насти все, что угодно. Начали терапию.

Когда Насте было 2,5 года, мы попали в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени ак. Ю.Е.Вельтищева к доктору Миклашевич Ирине Михайловне, заведующей детским кардиологическим отделением. Талантливый доктор, специалист по орфанным заболеваниям, она рассказала нам больше о ЛАГ и скорректировала терапию. Начали отслеживать, каждые 3 месяца летали из Кемерово в Москву.

В Настины 3,5 года Ирина Михайловна рассказала нам о препарате Селексипаг, прописала его, как наиболее эффективный. В 2022 году с помощью врачей НИКИ педиатрии и детской хирургии имени ак. Ю.Е.Вельтищева впервые подали заявку в государственный Фонд «Круг добра», причем сразу не поняли, откуда лекарство? Вроде бы, от государства, ведь купить его было нереально за собственные деньги. Потом уже разобрались, прочитали в интернете, что Фонд создан специально в помощь орфанным детям, для которых в России вовсе нет препаратов и нужно закупать из-за рубежа, или есть лекарства, но нужно ждать их от Минздрава, либо вести бесконечные благотворительные сборы.

Мы были счастливы, что «Круг добра» нам помог, и вот с 2022 года мы являемся его подопечными.

За это время у Насти все стабильно! Она растет, ухудшений не наблюдается, давление повышенное, но стабильное. Физически Настя окрепла, гоняет на велосипеде и самокате. Болезнь никак не влияет на ее моторные функции, по ребенку вообще не скажешь, что он серьезно болен. Настя обожает пешие прогулки, растет жизнерадостной и активной.

Многое нельзя при ЛАГ, например, профессионально заниматься спортом, при плаванье нырять, чтобы не было перепадов давления. Конечно же, Настя нырять любит больше всего, вода – ее стихия: зимой папа возит ее в бассейн, а летом надуваем бассейн во дворе нашего загородного дома. Настя просит: «Нырну хоть разок?» – и я разрешаю, даю волю материнскому сердцу. Нырни, но только один разок.

Девочка стабильна на препарате Селикспиаг, но я помню то чувство смятения и страха за ее жизнь в самом начале. Поэтому я не могу запрещать ей что-то всерьез, хочется окружить ее такой любовью, чтобы она вовсе не думала об ограничениях. Малышам нельзя сладкое – стараюсь ограничить, но Настя растет сластёной. Разрешаю… Приезжаем на обследования в НИКИ Вельтищева – всего на пару дней в Москву – но я прошу врачей: отпустите в город. Нельзя же видеть Москву лишь в формате «Шереметьево – Вельтищева – Шереметьево», хочется прогуляться с малышкой по городу, хочется показать ей Московский зоопарк, океанариум, отвезти в аквапарк и позволить плескаться в воде, которую Настя так любит!

Вижу, как относится к дочке наш папа – как к хрустальной вазочке, хрупкой и прекрасной, немыслимо дорогой сердцу. Вечерами папа читает ей, а днем они любят гулять вместе. На долгие прогулки всегда идем втроем, и, если Настя устает, папа берет ее на руки и несет. Но зачастую Настя выдерживает, не жалуется. Лекарство работает.

Хочется пожелать Насте самой счастливой жизни. И речь не только и не столько о массажах и ЛФК, реабилитациях, которые Настя проходит. Мне хочется дарить ей максимум впечатлений и радости. Как сказал мне один доктор, «когда мать верит в чудо, у нее вырастают крылья!». Хочется обязательно научить и Настю верить в чудо, ведь чудеса случаются!

Я также продолжу верить в наших врачей, в их знания и профессиональное чутье. Я всегда благодарю Бога, что мы наблюдаемся в отделении Ирины Михайловны Миклашевич. Для нашей семьи это счастье, это жизнь! Ведь благодаря ей Настя живёт и радуется, активно развивается.

Спасибо «Кругу Добра» за бесценное для нас дело – обеспечение лекарственным препаратом! Спасибо, что облегчаете нам жизнь, ведь благодаря этой работе я знаю, что лекарство будет!»

Видеолекция о ЛАГ здесь.