Культурный консилиум: «Оскар и Розовая дама».
Автор: Дарья Моргачева
Редактор: Ксения Петрова
Верстка: Александр Кулябин
«Бабушка Роза, похоже, никто не намерен сообщить мне, что я умираю»
Вы уже не раз сталкивались с постами, статьями и подкастами, посвященными общению с пациентами. В детской онкологии стандартные рамки «врач-пациент» не работают, ведь в процессе общения принимает участие как минимум 3 человека. Сообщать плохие новости родителям онкобольных детей невероятно сложно. Но еще сложнее говорить про заболевание с ребенком, особенно если он достиг возраста понимания ситуации. Предлагаю сегодня разобрать несколько аспектов общения в ключе замечательного романа французского писателя Эрика-Эмманюэля Шмитта «Оскар и Розовая дама».
Небольшое предисловие.Хоть я работаю детским онкологом, но эту книгу я спокойно читать не могу. Это трогательный до слез философский мини-роман о жизни и ее ценности. Он и правда очень короткий, не поленитесь его прочитать.
Что говорит сам автор о книге (источник):«В основу «Оскара и Розовой дамы» была положена не смерть ребенка, а смерть моей жены. Мне кажется, что если в литературе нет того, что мы сами пережили, – нет и самой литературы. Я много раз перекладывал свои жизненные воспоминания, жизненные ситуации взрослого человека на плечи ребенка, который был героем моего произведения. Если бы этот переход не был возможен, то я думаю, не смог бы ничего написать. Я сам серьезно болел и тогда понял, как человек беззащитен в эти важные минуты, когда он теряет силы, когда приближается смерть. Я поправился, но почувствовал, что в моей ситуации было просто... неприлично выздоравливать. Мне было почти стыдно за это. И захотелось написать книгу, посвященную болезни, которая говорила бы о том, как надо болеть и как относиться к смерти. Я подумал, что ребенок, вероятно, будет самым показательным и самым всеобъемлющим персонажем. Я обратил внимание, что дети гораздо более открыты, они реже скрывают от себя правду, чем взрослые, им важно говорить абсолютно откровенно о своей болезни и смерти. И я написал «Оскара и Розовую даму», стараясь защититься от тяжести вопроса юмором, фантазией, выдумав легенду про двенадцать дней. Я говорю о смерти только для того, чтобы сказать о том, как хорошо жить. Можно жить и верить, что ты абсолютно неуязвим, но, оказывается, чем меньше мы думаем о болезнях, о своей уязвимости, тем сильнее болезнь набирает обороты и тем большее место она начинает занимать в жизни. Люди, которые не хотят думать о печальных моментах жизни, оказываются не готовы к ним, когда они настают. И мне радостно, что эту книгу читают как десятилетние дети, так и пожилые люди 80-90 лет».
И давайте уже познакомимся с мальчиком по имени Оскар или, как его прозвали в больнице, Яичная башка. Оскару 10 лет, и он болеет острым лейкозом. Что именно это за лейкоз — не очень понятно, но зная эпидемиологию детских лейкозов, можем предположить, что это ОЛЛ. Роман начинается с того, что Оскар пишет письмо Богу, в котором рассказывает о себе и своей болезни, больнице и ее обитателях. Это не онкологическая клиника, здесь лежат пациенты с разными заболеваниями: Попкорн, страдающий ожирением, Пегги Блю с пороком сердца, Бекон, получивший ожоги, и другие дети.
А еще здесь есть «тетеньки в розовых халатах» — сиделки, которые приходят ухаживать за больными людьми. Можно предположить, что речь идет о большой волонтерской организации «Les blouses roses» во Франции, члены которой помогают ухаживать за пациентами и организуют их досуг.
Из всех розовых дам Оскар выделяет Бабушку Розу, «Душительницу из Лангедока», которая не дает ребенку унывать и рассказывает ему веселые небылицы. Мальчик говорит, что больница классное место, если ты приятный больной.
«Но я уже не приятный больной. После того как мне сделали пересадку костного мозга, я чувствую, что я им больше не приятен».
Мы узнаем, что Оскару проводили химиотерапию, которая не смогла вывести ребенка в ремиссию, как и трансплантация костного мозга. Теперь все обитатели больницы с грустью смотрят на Оскара и избегают прямого разговора.
«И тут Бекон словно оглох, как и все прочие здесь, в больнице. Если ты произносишь здесь слово «смерть», никто этого не слышит. Можешь быть уверен, оно улетает в какую-то дыру, потому что они сразу начинают говорить о другом».
Даже лечащий врач и родители Оскара боятся сказать ему правду:
«Я услышал то, чего не должен был слышать. Мама рыдала, доктор Дюссельдорф повторял: «Мы уже все испробовали, поверьте, мы уже все испробовали», и мой отец отвечал севшим голосом: «Я в этом уверен, доктор, я в этом уверен».
Я застыл на месте, приклеившись ухом к железной двери. Не знаю, что было холоднее – металл или я сам.
Потом доктор Дюссельдорф сказал:
– Вы хотите навестить его?
– У меня просто не хватит духу, – ответила моя мать.
– Нельзя, чтобы он увидел, в каком мы состоянии, – добавил отец.
И вот тут я понял, что мои родители просто трусы. Нет, хуже: трусы, которые и меня считают трусом!»
Единственный человек, который откровенен с Оскаром — Бабушка Роза, которая не хочет лгать мальчику и подтверждает его догадки о скорой смерти. Они договариваются, что Бабушка будет навещать Оскара каждый день в течение 12 дней.
«Двенадцать дней? Все так уж плохо, да, Бабушка Роза?»
Она предлагает мальчику игру: проживать один день так, будто он равен 10 годам жизни и описывать свои мысли и переживания в письмах к Богу. Оскар с энтузиазмом подхватывает идею. В течение нескольких дней он переживает пубертат, влюбляется и женится на Пегги Блю, проходит через кризис среднего возраста, а накануне Рождества сбегает к Бабушке Розе, поскольку не хочет видеть родителей.
«– Они боятся меня. Не осмеливаются говорить со мной. И чем больше они робеют, тем больше я сам себе кажусь чудовищем. Почему? Разве я навожу на них ужас? Неужто я настолько безобразен? Я что, стал идиотом и сам того не заметил?
– Оскар, они боятся не тебя. Они боятся твоей болезни.
– Моя болезнь – это часть меня. Им не следует менять свое поведение из-за того, что я болен. Неужто они могут любить меня, лишь когда я здоров?»
Давайте остановимся здесь и посмотрим, что происходит в общении между Оскаром, его родителями и Бабушкой Розой. Родители знают о прогнозе болезни и о скорой смерти Оскара, но пытаются оберегать ребенка от правды своим молчанием. Аналогично ведут себя и все взрослые в больнице. Оскар впервые начинает догадывается о происходящем в том числе из-за поведения окружающих.
Тактика «не говорить о болезни и притвориться, что все в порядке» заведомо проигрышная:
- даже маленькие дети остро чувствуют перемены в поведении и эмоциональном состоянии людей вокруг. Если раньше с ребенком говорили открыто, отвечали на вопросы, то сейчас уклоняются от ответов, натянуто смеются или пытаются скрыть слезы. Ребенок все это чувствует, но в то же время не понимает причины происходящего, что вызовет у него беспокойство;
- у детей есть склонность винить себя в том, что происходит вокруг. Ребенку может казаться, что он виноват в своей болезни и это вызывает такую реакцию окружающих (что мы и видим у Оскара).
Вот несколько полезных пойнтов:
- первый и главный — ГОВОРИТЬ с ребенком. Говорить честно, открыто и своевременно, не откладывая разговор надолго, отвечать на все возникающие вопросы.
- давать информацию по кусочкам, прощупывая почву и определяя понимание ребенком ситуации. Например спросить: «Как ты думаешь, почему мы находимся в больнице?».
- исходя из уровня понимания и обратного запроса от ребенка формировать ход разговора. Возможно, ему захочется знать, как долго он не попадет домой или как часто ему будут ставить уколы.
- использовать простые термины и выбирать информацию, исходя из возраста. Про это хорошо написано на ресурсе Together от St. Jude Children’s Research Hospital. Почитать можно тут и вот тут.
- если ребенок достаточно большой и хочет знать, чем он болеет, то лучше не говорить обобщенно — рак. Этот термин имеет негативную социальную окраску или может быть ассоциативно связан с болезнью родственника. Лучше назвать диагноз — лейкоз, нейробластома, саркома — и объяснить его значение.
- возвращаться к разговору о болезни, проговаривать шаги и смотреть за реакцией: поэтапно рассказывать ребенку, почему он идет на это обследование, зачем ему ставить капельницу, почему ему часто дают наркоз и т.д. Задача близкого в этом аспекте — успокоить ребенка, помочь ему прожить неприятный момент и поделиться эмоциями.
- ребенку проще воспринимать информацию через призму сказки. За рубежом часто пишут книги, делают комиксы и рисуют мультфильмы на тему различных заболеваний. В русскоязычном пространстве есть похожая история— благотворительная серия «Книга в помощь». Помимо справочных материалов для родителей, здесь есть книжки и комиксы для детей, например «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза». Такой формат позволяет донести информацию до ребенка в доступной форме, при этом не напугав его.
Гораздо более тяжелая ситуация — разговор о смерти.
«– Понимаешь, Оскар, конечно, однажды ты умрешь. Но ведь твои родители, они умрут тоже.
Меня удивили эти слова. Никогда не думал об этом.
– Да. Они тоже умрут. Совсем одни. Жестоко упрекая себя в том, что не смогли помириться со своим единственным ребенком, с обожаемым Оскаром.
– Не говорите так, Бабушка Роза. Это вгоняет меня в тоску.
– Подумай о них, Оскар. Да, тебе предстоит умереть. Ты очень умен и понимаешь это. Но ты не понял, что умрешь не только ты. Все умрут. Твои родители однажды тоже. И я тоже.»
В этой ситуации нет никаких волшебных слов и приемов, разговор будет тяжелым в любом случае. Универсального алгоритма здесь быть не может, все зависит от возраста ребенка, его открытости и эмоциональности, отношений с родителями и восприятия своей болезни. Что можно сделать базово:
- работают уже описанные методы: честный и своевременный разговор, использование открытых вопросов, преподнесение информации в соответствии с возрастом ребенка;
- убедиться, что ребенок понимает саму концепцию смерти. Дети дошкольного возраста могут вовсе не понимать, что это за явление. В этом случае можно провести аналогию с найденным мертвым насекомым или смертью домашнего животного. Важно не использовать термины «ушел», «уснул», поскольку это может лишь сильнее запутать ребенка. Дети 5-9 лет воспринимают смерть как нечто абстрактное и мистическое, иногда связанное с призраками и привидениями. В возрасте 10-12 лет у ребенка уже сформировано понимание смерти, ее неизбежность. Восприятие смерти у подростков может быть особенно острым, учитывая глубину понимания и эмоциональные переживания в этом возрасте;
- постоянно давать ребенку почувствовать поддержку взрослого и готовность выслушать ребенка, разделить его эмоции, возвращаться к разговору по необходимости и запросу.
Вот на этом ресурсе написано подробнее про оговоренные аспекты. Еще тут есть ссылки на книги и мультики, которые могут помочь начать с ребенком тяжелый разговор о смерти. А здесь можно почитать про то, как говорить с ребенком о терминальном заболевании и смерти близкого человека
Теперь немного поговорим про общение врач-пациент.
«Короче, моя операция сильно их разочаровала. Химиотерапия тоже, но не так сильно, поскольку тогда еще оставалась надежда на пересадку мозга. Теперь мне кажется, что лекари не знают, что еще предложить, прямо жалко их. Доктор Дюссельдорф – мама находит его весьма привлекательным, а я нахожу, что у него с бровями перебор, – так вот, у него теперь такое огорченное лицо, прямо Дед Мороз, у которого не хватило на всех подарков».
Оскар закономерно злится на родителей за боязнь честного разговора, а вот доктора скорее жалеет. Тут можно увидеть еще одну особенность общения в нашей специальности — если во взрослой практике сообщать все новости и говорить с пациентом должен в основном врач, то у нас часть этой ответственности переложена на родителей. Некоторые из них даже просят ничего не говорить при ребенке, предпочитая самим донести информацию.
Что доктор может сделать для улучшения качества общения с ребенком?
- нужно помнить, что хоть это и трехсторонняя беседа, пациентом все же является ребенок. Начинать общение нужно с обращения к ребенку, можно спросить, хочет ли он рассказать о себе самостоятельно, или это сделают его родители.
- родители часто перебивают ребенка в процессе беседы, считая, что из внимания упускаются важные детали. Очень важно в этот момент дать родителю понять, что врач его слышит, считается с его позицией, но в то же время не обидеть ребенка невниманием. Например, можно сказать: «Спасибо за это очень важное уточнение, мы обязательно обсудим этот момент, когда N закончит свой рассказ».
- если речь идет о подростке и о родителях, склонных постоянно его перебивать, то две эти беседы можно провести отдельно. В этом случае есть еще и вероятность того, что подросток расскажет вам больше, когда он один, чем когда присутствуют родители. Кстати, при беседе с подростком хорошим решением перед началом разговора будет спросить его, хотел бы он поговорить в присутствии мамы/папы, или ему комфортнее говорить одному. При этом надо заверить родителей, что с ними вы также обсудите все волнующие вопросы.
- начинать разговор лучше с немедицинской части, можно обратить внимание на красивую игрушку, яркую книгу или элемент одежды ребенка. Это поможет привлечь внимание и повысит вероятность того, что ребенок пойдет на контакт.
- не нарушать границы без предупреждения. Даже если ребенок маленький, стоит сначала предупредить его о предстоящем осмотре, объяснить, что и зачем вы будете делать. Некоторых детей успокаивает, если сначала дать им подержать и «послушать» стетоскопом себя/родителя. Если ребенок реагирует на осмотр резко негативно, то лучше поискать положение, в котором он успокоится, например, на коленях у мамы.
- в процессе осмотра/беседы нужно продолжать поддерживать контакт с ребенком, можно похвалить его или рассказать шутку.
Эти приемы неспецифичны именно для онкологической практики, а универсальны для общения в педиатрии в целом. Для сообщения плохих новостей, объяснения процесса обследования и терапии, врач может использовать вышеописанные приемы для взаимодействия «родитель-ребенок».
«Доктор Дюссельдорф, какой смысл расхаживать с виноватым видом? Слушайте, я скажу вам начистоту, потому что я всегда вел себя очень корректно в плане лечения, а вы в том, что касается болезней, вы были совершенно безупречны. Оставьте этот свой виноватый вид. Не ваша вина, если вам приходится сообщать людям скверные вести, рассказывать про все эти болезни с латинскими названиями и про то, что это неизлечимо. Освободитесь. Расслабьтесь. Вы не Бог-Отец. Вы не можете приказывать природе. Вы всего лишь занимаетесь ремонтом. Притормозите, доктор Дюссельдорф, сбросьте напряжение, не придавайте своим действиям слишком большого значения, иначе при такой профессии вы долго не продержитесь».
Оскар дает доктору понять, что осознает и видит переживания доктора и просит его о главном элементе общения, про который мы говорим все это время, — правде и открытости. А еще мальчик косвенно поднимает очень важную тему профессионального выгорания, но это большой блок для отдельного поста.
В идеале в процессе лечения ребенка с тяжелым заболеванием, не только онкологическим, к взаимодействию нужно привлекать психолога. Специалист может работать как с ребенком, так и с его родителями, помогая наладить контакт в трехстороннем общении.
Оскар «доживает» до 110 лет и вот отрывок из предпоследнего письма к Богу:
«Я попытался объяснить своим родителям, что жизнь – забавный подарок. Поначалу этот подарок переоценивают: думают, что им вручили вечную жизнь. После – ее недооценивают, находят никудышной, слишком короткой, почти готовы бросить ее. И наконец, сознают, что это был не подарок, жизнью просто дали попользоваться. И тогда ее пытаются ценить. Мне сто лет, и я знаю, о чем говорю. Чем старше становишься, тем сильнее проявляется вкус к жизни».
Прочитайте этот роман, он правда того стоит. Помимо книги есть еще одноименный фильм и моноспектакль с великолепной Алисой Фрейндлих.
Кстати, у фонда помощи хосписам «Вера» есть специальное издание книги с очень крутыми иллюстрациями. Часть денег от продажи книг передается в фонд, купить издание можно в сети «Буквоед».
Доп. ресурсы:
2. Книга «Навыки общения с пациентами» Дж. Сильверман, С. Керц, Дж. Дрейпер, 2018 г.