Нейро? Отлично! Кто такие нейроотличные люди

Чем отличились нейроотличные люди?

Майя пригласила свою подругу Соню на день рождения, но Соня не пришла. Как и и много лет подряд, она нашла какую-то отговорку. Общаться с Соней один на один было интересно и весело, но в этот раз Майя серьёзно обиделась. Она вызвала подругу на разговор. «Прости, что так получилось с твоим днём рождения. Я не могу ходить в места, где незнакомые люди и шумно. У меня нет определенного диагноза, но я очень чувствительна к таким вещам», — объяснила Соня. «Но ты же не болеешь? У тебя нет аутизма или социофобии. Как у Шелдона Купера или Шерлока, которого играет Камбербетч?». Соня нахмурила брови: «С этими диагнозами всё довольно сложно. Некоторые люди предпочитают, чтобы аутизм не называли болезнью. Кроме того, отсутствие диагноза не значит, что у человека нет особенностей. Сейчас довольно часто и люди с особенностями, и люди с диагнозом предпочитают говорить про себя, что они нейроотличные».

Майя впервые столкнулась с понятием «нейроолтичности» и решила разобраться. Чем нейроотличие отличается от болезни, чем — от особенности характера? Зачем вообще придумали этот термин, если всё, казалось бы, просто — есть нормальные люди, а есть ненормальные? А можно ли это нейроотличие убрать, вылечить? Как заподозрить нейроотличие у себя или у своего друга?

Вместе с нашей героиней Майей мы попробуем разобраться во всех этих вопросах в новой серии постов.

Начнем с определения. Нейроотличность — это не медицинский термин, а популярное слово, которое описывает отличия в развитии мозга разных людей. Чаще всего нейроотличными называют людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) или синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Но вообще нейроотличным можно назвать любого человека, чей мозг по тем или иным причинам работает иначе.

Термин нейроотличность, или нейроразнообразие, ввела австралийский социолог Джуди Сингер в 1990-х. У Сингер было высокофункциональное расстройство аутистического спектра, и ей не нравилось, что таких людей, как она, называют больными. Ей захотелось убрать стигму, связанную с этими словами.

Вот что об этом говорит одна из опрошенных «Двором» специалисток, Мария Маврех, клинический психолог, специалистка по работе с семьёй: «Когда мы говорим про нейроотличность, мы говорим не о болезни, а о статистике. Берём большую группу людей. У них есть определённый показатель: насколько быстро они обрабатывают информацию, насколько быстро они на эту информацию реагируют и насколько их реакция типична для этой группы. Из этих показателей образуется то, что мы называем нормой. Людей, чей мозг работает «в среднем по палате», называют нейротипичными. Соответственно, те, чей мозг работает иначе — нейроотличные. Из-за того, что они воспринимают мир по-другому, общество, ориентированное на нейротипичных людей, не очень понимает, как их воспитывать. В результате такие люди зажимаются и часто не могут реализовать свои сильные стороны».

Идея использовать «нейроотличный» вместо «больной» в том, чтобы не допустить стигматизации психических расстройств. Ярлыки вроде «больной», «ненормальный» или «странный» могут очень осложнять жизнь людям, которые чем-то отличаются от большинства. И логика здесь такая: мы не называем больным человека, чей рост в среднем ниже, чем рост других людей его возраста и пола. Мы не называем больными левшей только потому, что 90% людей пишут правой рукой. Использование слова «нейроотличный» может помочь обществу быть толерантнее.

В чём разница между нейроотличием и болезнью?

Когда Майя читала про опыт нейроотличных людей, она подумала: «Кажется, им правда тяжело адаптироваться в обществе. Но у меня, например, РПП — расстройство пищевого поведения. Мне некомфортно есть, когда рядом другие люди, но я также не хочу обижать друзей и семью, не хочу быть исключённой из общества. Мне некомфортно есть рядом с людьми так же, как Соне некомфортно находиться среди незнакомцев. Получается, я тоже нейроотличная?».

Это хороший вопрос. Обычно нейроотличными называют людей с особенностями работы мозга. Но ведь множество диагнозов и состояний ведут к тому, что наш мозг работает как-то иначе, и это сказывается на нашем поведении. Где грань?

Мария Маврех, клинический психолог и специалист по работе с семьёй, предлагает взглянуть на проблему так: «Патология — это нарушение. Сначала всё было в норме, а потом что-то случилось. Человек заболел, потом вылечился и перестал болеть. РПП — это болезнь, патологическое состояние, которое человек приобрёл в результате психологической или физической травмы. И РПП можно вылечить. Нейроотличие — это на всю жизнь. Человек пришёл в этот мир таким и он будет таким всегда».

Иными словами, мы говорим про людей, что они нейрооотличные, если их особенности – это не что-то временное, что можно вылечить. Это особенность развития мозга с рождения, с самого детства, заложенная генетически или эпигенетически.

При этом, поскольку термин нейроотличие не медицинский, чёткой грани между нейроотличием и болезнью нет. Нейроотличие может сопровождаться каким-то диагнозом или состоянием, а может и не сопровождаться. Еще один способ определить, можно ли назвать человека нейроотличным – это понять, нужны ли ему или ей каким-то особые условия учебы или работы. В этом смысле слово нужно, чтобы общество могло лучше распознать потребности людей с особенностями и на них откликнуться – не критиковать людей за то, что они не могут изменить и создать для них более доступную среду.

Вот что пишет о своем состоянии одна из подписчиц Двора: «В детстве мне поставили лёгкую форму эпилепсии. У меня нет развёрнутых припадков, но есть доброкачественная миклония и абсансы. Миколония — это когда я вздрагиваю или дёргаюсь. Абсанс — это когда я зависаю на пару секунд и смотрю в одну точку. Ничего не вижу, ничего не слышу. Ни миоклонию, ни абсансы, нельзя убрать с помощью таблеток, они со мной на всю жизнь. Они мне не мешают, мне не больно, когда это происходит. Но иногда я сталкиваюсь с непониманием со стороны людей. Меня считают невнимательной и рассеянной. Моя эпилепсия — нейроотличие?».

Психиатр, психотерапевт и эксперт «Двора» Женя Пашнин так комментирует эту историю: «Иногда эпилепсия возникает из-за опухоли мозга или травмы. А иногда — из-за нарушения развития мозга, его структур или внутренних молекулярных компонентов. Такую эпилепсию ставят, как правило, в детстве. И вот человеку с таким видом эпилепсии как раз могут понадобиться особые условия учёбы, развития. У таких людей часто встречается дислексия — нарушение в обработке текста, или другие особенности. Такая эпилепсия может относиться к нейроотличиям».

Иными словами, у нейроотличного человека может быть диагноз, а может его и не быть. Бывает так, что человеку с СДВГ трудно усидеть на одном месте, а человеку с РАС мешает сосредоточиться пение птиц за окном. Но так ведь бывает и у нейротипичных людей. В следующей части расскажем, в чём разница между нейроотличием и особенностью характера.

Аутизм – это нейроотличие?

РАС в последнее время часто показывают в кино и сериалах. С одной стороны, желание показать людей с РАС – это здорово, так общество учится видеть и принимать людей с особенностями. С другой стороны, медиа часто эксплуатируют этот диагноз, выставляя напоказ наиболее интересные с медийной точки зрения особенности поведения человека с РАС. Из-за этого может сложиться, например, впечатление, что аутизм – это не проблема, а просто милые и забавные привычки в целом обычных, а часто даже одаренных людей.

Действительно, некоторые люди с РАС предпочитают говорить о своем состоянии не как о болезни, подчеркивая, что это спектр и состояние может не сильно влиять на их жизнь. Другие – например, родители детей с тяжелой формой аутизма, часто сопровождающейся другими нарушениями развития – настаивают на том, что это диагноз. Терапия и поддержка ребенка в этом случае может отнимать огромное количество сил, времени и стоить очень больших денег. Дети с тяжелой формой аутизма получают инвалидность, и их семьи оказываются в уязвимом положении. Им может быть неприятно, когда люди вокруг утверждают: «Ой, аутизм – это вообще не диагноз, это нормальные люди, вон Вася с аутизмом вообще юрфак закончил и ничего».

Если подытожить, то РАС часто называют нейроотличием, при этом это все-таки диагноз, зафиксированный в МКБ и DSM. Если мы хотим понять, как называть состояние человека с РАС, чтобы ему или ей было комфортно, лучше спросить об этом прямо его/ее или их семью.

Теперь разберемся в том, что то же такое РАС. Для начала расшифруем РАС по буквам. Р — расстройство. В некоторых источниках вместо «расстройство» пишут «состояние», чтобы избежать стигматизации. А — аутистического. С — спектр (это значит, что расстройство может проявлять себя очень по-разному).

Для РАС характерны нарушения в трёх сферах:

1. Социальное взаимодействие.
2. Коммуникации — использование вербального и невербального языка.
3. Ограниченные и повторяющиеся модели в поведении, интересах и деятельности.

Симптомы РАС делятся на 5 групп: A, B, C, D, E. Чтобы подтвердить диагноз РАС, врач-психиатр должен удостовериться, что состояние человека соответствует всем трём блокам из группы А, хотя бы двум блокам из группы В, а также критериям С, D и Е. Разберём их по очереди.

Группа А. Нарушения в социальном взаимодействии.

1. Нарушения в социально-эмоциональной взаимности. Люди с РАС по-особенному знакомятся. Так ребёнок, который впервые зашёл в кабинет врача, может проигнорировать незнакомого человека и просто начать заниматься своими делами. Взрослый же может не здороваться, либо не понимать, кому уместно сказать «здравствуйте», а кому — «привет». При этом как ребёнок, так и взрослый человек с РАС не обязательно будет нелюдимым. Иногда такие люди, наоборот, ведут себя навязчиво, из-за чего их могут отвергать.
2. Нарушения в невербальном и коммуникативном поведении. Коммуникация — это не только слова. Мы ставим смайлики в переписке, улыбаемся или принимаем закрытую позу, когда не чувствуем себя уверенно. Люди с РАС не считывают, либо ошибочно считывают эти сигналы. Типичная ситуация: «Ты же видел, что твой друг в плохом настроении. Зачем ты к нему полез?!» — «Ну, он же не сказал прямым текстом, что не хочет со мной говорить».
3. Нарушение в установлении, поддержании и понимании социальных взаимоотношений. Это про контекст. Например, для ребёнка с РАС машинка у него дома — это машинка. А машинка в гостях — что-то другое. Нейротипичный ребёнок легко проведёт аналогию: «Ага, четыре колеса, четыре маленьких окошка, одно большое. Это машина». Для ребёнка с РАС это сложно, и ему придётся постараться, чтобы научиться устанавливать эти связи.

Аутизм – это только про сложности в общении?

В 2023 году Илон Маск взорвал интернет откровением: в детстве ему диагностировали синдром Аспергера – разновидность высокофункционального расстройства аутистического спектра. Такой же синдром фанаты подозревают у нобелевского лауреата Шелдона Купера из «Теории большого взрыва», им же знаменит гениальный доктор из сериала «Хороший доктор» – Шон Мёрфи.

Может сложиться впечатление, что РАС часто сочетается с гениальностью, а о РАС – это просто трудности в общении. Так ли это?

Как мы писали в прошлой части, аутизм – это спектр, и симптомы могут быть выражены как очень слабо, так и очень ярко. Тем не менее для постановки диагноза нужны не только нарушения в социальном взаимодействии (группа В), но и другие симптомы. Перечислим их ниже.

Группа В. Ограниченность, повторяемость в структуре поведения, интересах и деятельности.

1. Стереотипные или повторяющиеся моторные движения, речь или использование объектов. Повторяющиеся движения у людей с РАС называются стиммингом. Это не проявление болезни, а способ проживать эмоции. Нейротипичный ребёнок может хлопать в ладоши, когда обрадуется, и это нормально. Ребёнок с РАС может в случае любого эмоционального перевозбуждения повторять какое-то движение, пускай в спокойном состоянии он был внешне неотличим от остальных детей.
2. Чрезмерная потребность в неизменности, негибкое следование правилам или схемам поведения, ритуализированные формы вербального или невербального поведения. Одному человеку с РАС будет важно сидеть на одном и том же месте: вспоминаем Шелдона и его диван. У детей с РАС такое однообразие проявляется в игре. Например, ребёнок научился складывать пирамидку из кубиков, но ему сложно понять, как же так можно представить, что кубик — это человечек или машинка и играть с ним по-другому.
3. Крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности. Это называется специальный интерес. Часто люди с РАС выстраивают профессиональную деятельность вокруг своего социального интереса.
4. Избыточная или недостаточная реакция на входную сенсорную информацию или необычный интерес к сенсорным аспектам окружающей среды. Человек с РАС может настолько привыкнуть к комфортному свитеру, что будет носить его даже когда жарко. Либо он будет выбирать одеяло не потому, что оно лёгкое или тёплое и не потому, что оно рассчитано на односпальную или двуспальную кровать. Для него важнее, что одеяло определённым образом хрустит, когда его мнёшь. О включении этого критерия много спорили, потому что высокая сенсорная чувствительность характерна не только для РАС, но встречается и при других нейроотличиях.

Группа С. Симптомы должны присутствовать в раннем возрасте, но могут и не проявляться до тех пор, пока социальные требования не превысят ограниченные возможности или замаскированы выученными стратегиями. Таким образом РАС могут диагностировать и во взрослом возрасте, а не только в детстве. В рамках этого критерия определяют объём помощи, который нужен человеку с РАС. Кто-то сможет адаптироваться в жизни к обществу, сможет учиться и работать. Кто-то – нет.

Группа D. Симптомы вызывают клинически значимое ухудшение в социальной, профессиональной или других важных сферах повседневного функционирования. Если особенность никак не мешает, мы не можем называть это диагнозом.

Группа Е. Нарушения нельзя объяснить ограниченными интеллектуальными возможностями — умственной отсталостью или задержкой в развитии. Бывает так, что у одного человека и умственная отсталость, и РАС. В таком случае ставят РАС только если навыки социальной коммуникации человека ниже, чем ожидаемые при его уровне развития.

Итак, повторимся. Чтобы человеку поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», его симптомы должны хотя бы частично соответствовать описаниям из этих четырех групп и полностью соответствовать характеристикам в группе А «нарушения в социальном взаимодействии», перечисленным в предыдущем посте Двора. Так что нет, РАС – это не просто трудности в общении.

Тем не менее, РАС действительно может встречаться у людей, одаренных в какой-то области. Часто при таком типе высокофункционального аутизма другие его симптомы могут быть незаметны. И даже без гениальности в какой-либо области симптомы РАС может быть очень слабо выражены. Например, так о себе рассказывает Оля Михайлова, нейроотличная психологиня, резидентка проекта «Чистые когниции», соосновательница проекта «Чистые когниции. Дети»: «Когда я говорю, что у меня РАС, люди не верят. Во-первых, я смотрю в глаза. Многие почему-то думают, что невозможность поддерживать зрительный контакт — обязательный критерий для постановки диагноза, но это не так. Во-вторых, я веду активную социальную жизнь: преподаю, веду клиентов, у меня есть семья и друзья. Люди часто думают, что человек с аутизмом должен как-то разительно отличаться от нейротипичного человека, но это не обязательно так. Кто-то смотрит в глаза, кто-то не смотрит. Кто-то умеет и любит общаться с людьми, кто-то нет. Если вы знаете человека одного с РАС, вы знаете одного человека с РАС».

К сожалению, бывает и иначе. Около 30% людей с РАС страдают серьезными нарушениями речи (не говорят или почти не говорят) и/или отстают в интеллектуальном развитии. Такие люди получают инвалидность, потому что оказываются не в состоянии жить без поддержки со стороны.

Если подытожить, то важно помнить, что люди с РАС — бесконечно разные, как и все остальные люди. Если мы знаем одного человека с РАС, мы знаем одного человека с РАС – мы не можем судить по нему обо всех.

СДВГ – это оправдание для невнимательных?

«Он у меня очень живой мальчик, бегает, прыгает, все время куда-то залезает. Думаю, у него СДВГ», — такую реплику от современных мам можно довольно часто услышать. Правда ли, что невнимательность и не очень хорошая усидчивость – повод задуматься о диагнозе «Синдром дефицита внимания и гиперактивности, или СДВГ»? И как различить особенности характера и заболевание?

Синдром дефицита внимания и гиперактивности, или СДВГ — это расстройство развития нервной системы. Чтобы поставить диагноз, врач-психиатр должен убедиться, что симптомы выражены и мешают как минимум в двух сферах жизни. Например, во время учёбы и дома. Если гиперактивность и невозможность сосредоточиться проявляется только на уроке английского, проблема в чём-то другом.

Есть три типа СДВГ:

1. Более выражен дефицит внимания.
2. Более выражена гиперактивность.
3. Смешанный тип.

Мы все иногда не можем усидеть на месте. Кто-то ходит туда-сюда во время телефонного разговора, кто-то болтает ногой, когда слушает лекцию. У невнимательности и гиперактивности есть по девять симптомов. Чтобы подтвердить диагноз СДВГ, у человека до 17 лет должно быть не меньше шести симптомов, у человека старше 17 — не меньше пяти. Это позволяет избежать ошибок в диагностике.

Симптомы невнимательности:

1. Не уделяет пристальное внимание деталям.
2. С трудом удерживает внимание в заданиях или играх.
3. Часто кажется, что человек не слушает, когда с ним разговаривают.
4. Не выполняет инструкции или не может закончить работу.
5. Испытывает сложности, когда ему нужно самому себя организовать.
6. Избегает задач, которые требуют постоянных умственных усилий.
7. Часто теряет вещи, которые регулярно использует.
8. Отвлекается на посторонние стимулы.
9. Забывает о повседневных делах.

Симптомы гиперактивности:

1. Суетится, стучит пальцами, болтает ногой.
2. Покидает место в ситуации, когда нужно оставаться на месте.
3. Часто ходит, бегает или ёрзает, когда это неуместно.
4. Не может спокойно играть в настольные игры.
5. Ведёт себя как взвинченный, делает что-либо на ходу.
6. Слишком много разговаривает.
7. Отвечает на вопрос прежде, чем услышали вопрос до конца.
8. Нетерпеливы, часто выходят из очереди прежде, чем дождутся.
9. Перебивает, вмешивается в дела других.

Если особенности человека соответствуют этим критериям, то, вероятно, речь не просто о характере или поведении – это повод обратиться к психиатру за консультацией.

Симптомы чаще всего проявляются с 5-6 лет. У 40-60% людей с СДВГ симптомы продолжаются во взрослом возрасте. Часто люди, которые не знают о своем нейроотличии, годами носят на себе ярлык невнимательных, рассеянных, необязательных и попросту глупых. Иными словами, они чувствуют, что отличаются, но объясняют это недостаточной старательностью или плохим характером. Неудивительно, что на этом фоне у многих людей с СДВГ развивается депрессия: трудно жить со стигмой растяпы и не быть в состоянии это исправить.

Комментирует Вова, нейроотличный гештальт-терапевт: «Культурные традиции Советского Союза принесли идею всеобщего равенства, где все способны на всё. Эта идея ошибочна. Человеку с СДВГ может быть трудно усидеть на уроке, но это не значит, что он ленивый или глупый. Людям с СДВГ может быть трудно сосредоточиться на какой-то определённой теме, но при этом они с головой проваливаются в то, что им интересно. Это называется гиперфокус — состояние, при котором человек в СДВГ настолько погрузился в интересующую его задачу, что забыл поесть, поспать и превратился в киборга. Получается, дело не в том, что человек с СДВГ не может учиться, а в том, как помочь ему это сделать. У всех есть право учиться и работать. СДВГ — это не блажь, а нейроотличие».

«Просто такой характер»

Пытаясь разобраться в том, что такое нейроотличие, Майя наткнулась на блог девушки с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), которая делилась опытом. Девушка писала: «Из-за СДВГ мне трудно сосредоточиться. Бывает так, что я не могу дослушать собеседника. Мои мысли скачут с одной на другую, я часто перебиваю, и люди на это обижаются. Тогда я говорю, что обижаться на меня не стоит, ведь у меня СДВГ». Майя задумалась. Её с детства называли болтушкой. Она любила поговорить, часто прыгала с мысли на мысль и, бывало, перебивала собеседника. Она проделала большую работу, чтобы свести эту привычку к минимуму, ведь понимала, как неприятно может быть человеку напротив. «Я перебиваю людей, и девушка с СДВГ перебивает людей. Но у неё — диагноз, а у меня — характер. А в чём разница? Ведь проявление одно и то же: мы обе перебиваем людей».

И характер, и нейроотличие — это слова, которые описывают человека и его особенности. У нейроотличного человека может быть особенность характера, а может не быть. У человека с особенностью характера может быть нейроотличие, а может не быть. Сложно провести эту грань. Нет такого, что до определённой частоты перебиваний в минуту это особенность характера, а после — уже нейроотличие.

Мозг нейроотличных людей развивается особенным образом. Они обрабатывают поступающую информацию не так, как большинство людей. Поэтому им зачастую необходимы особенные условия, чтобы раскрыть свой потенциал. Вот как об этом говорит Оля Михайлова, нейроотличная психологиня, соосновательница проекта «Чистые когниции. Дети»: «Есть два человека: один рассеянный, у другого СДВГ. Им обоим сложно высидеть полтора часа на паре. Особенность людей с СДВГ в том, что им нужны сенсорные раздражители. Когда их нервная система получает стимулы извне, она понимает, что всё в порядке. Если дать такому человеку телефон с приложением, где можно лопать пузырики и положить под ногу ортопедический валик с иголочками или седлать еще что-то подобное, и он высидит».

Нейроотличие и особенность характера — это не взаимоисключающие вещи. Нет какого-то чёткого момента, когда мы можем сказать: «Это уже не просто невнимательность, а нейроотличная невнимательность!». Есть разница между человеком без определенного диагноза и человеком, которому диагноз поставили. Но нейроотличность – это далеко не всегда про человека с СДВГ или РАС, часто особенности человека не описываются никаким диагнозом, да и не нуждаются в лечении.

В целом, разница между нейротипичными и нейроотличными людьми в том, что последним необходимы особые условия, в которых они могли бы реализовать свои сильные стороны. Конечно, к обычным людям тоже нужен индивидуальный подход. Кто-то может работать только в полной тишине, кому-то работается и под музыку, а кто-то вовсе как Юлий Цезарь делает несколько дел сразу. Было бы здорово, если бы общество стало более гибким — для всех.