Врач-неонатолог ЯРКБ Светлана Сивцева: как помочь детям расти здоровым?
Каждый год в Якутии рождаются сотни детей, чье здоровье с первых минут требует особого внимания. Что происходит за дверями отделения ранней помощи и катамнеза Перинатального центра Якутской республиканской клинической больницы? Как врачи спасают от инвалидности недоношенных малышей и тех, кто перенес тяжелую гипоксию?
Заведующая отделением ранней помощи и катамнеза Светлана Валерьевна Сивцева рассказала о том, почему первая тысяча дней жизни — это «золотое окно» возможностей для мозга, какие скрытые признаки должны заставить родителей обратиться к неврологу и психологу, как национальный проект «Семья» меняет систему реабилитации в регионе и почему главный терапевт ребенка — это его родитель.
Читайте откровенный разговор о медицине, родительской ответственности и шансах на здоровое будущее для каждого малыша.
— Расскажите, пожалуйста, о роли Перинатального центра в системе здравоохранения нашего региона, в частности, в направлении помощи новорожденным и детям раннего возраста.
— Наш Перинатальный центр — это не просто родильный дом третьего уровня оказания медицинской помощи. Это точка входа для самых уязвимых пациентов: недоношенных детей, младенцев с экстремально низкой массой тела, а также малышей, перенесших тяжелую гипоксию или имеющих врожденные пороки развития. Наша главная задача на этапе рождения — обеспечить максимальную выживаемость без инвалидизирующих последствий. Мы работаем по принципу замкнутого цикла: от ведения сложной беременности до выписки малыша домой под наблюдение профильных специалистов. Именно здесь закладывается фундамент здоровья, который мы затем передаем в руки педиатров поликлиник. В контексте национального проекта «Семья» наше отделение выступает первичным диагностом и стартовой площадкой реабилитации и создания благоприятных условий для развития детей.
— Что такое «ранняя помощь» в контексте вашей работы? Какие основные цели и задачи она преследует?
— Ранняя помощь — это комплекс медико-психолого-педагогических мероприятий, которые начинаются сразу после выявления проблемы, иногда еще внутриутробно, и продолжаются до трех лет жизни ребенка. Главная цель — максимально реализовать потенциал детского мозга. Нейропластичность наиболее высока именно в первые тысяча дней жизни. Если мы упустим этот период, компенсировать отставание будет гораздо сложнее и дороже во всех смыслах. Задачи у нас конкретные: минимизировать последствия перинатальных поражений центральной нервной системы, предотвратить формирование тяжелой инвалидности, научить семью жить с особенностями ребенка и создать условия для его успешной социализации в будущем.
— Как вы определяете, что ребенок нуждается в ранней помощи?
— Поводом для обращения может стать не только конкретный диагноз, но и любые тревоги родителей: сложности со сном, питанием, отсутствие зрительного контакта. Помощь оказывается детям как с установленным диагнозом, так и находящимся в группе риска.
— Кто входит в группу риска?
— В группу риска входят недоношенные дети, родившиеся до 36-й недели гестации, особенно с экстремально низкой массой тела менее 1000 граммов из-за незрелости мозга, риска внутрижелудочковых кровоизлияний и бронхолегочной дисплазии. Дети с перинатальным поражением центральной нервной системы вследствие асфиксии, тяжелой гипоксии, мекониальной аспирации или родовой травмы. Важно также учитывать новорожденных после длительной искусственной вентиляции легких и реанимации из-за сенсорной депривации и нарушения привязанности. Могут быть дети с генетическими синдромами и врожденными пороками развития, влияющими на моторику и тонус, дети со сложными диагнозами вроде тяжелой эпилепсии, метаболических заболеваний и нервно-мышечных дистрофий. Кроме этих, есть дети от многоплодной беременности из-за высокой вероятности преждевременных родов, внутриутробной конкуренции за ресурсы и фетоплацентарных нарушений.
— Какие «тревожные сигналы» или признаки должны насторожить родителей и побудить их обратиться к специалисту? Как вы работаете с родителями, которые обеспокоены развитием своего ребенка?
— Родителям стоит бить тревогу, если к двум месяцам малыш не пытается удерживать голову; к трем-четырем месяцам не улыбается в ответ и не тянется к игрушке; к шести месяцам остается скованным, сильно зажатым, что говорит о повышенном тонусе, или, наоборот, чрезмерно вялым. Отсутствие гуления к полугоду, лепета к девяти месяцам или реакции на имя — тоже серьезные поводы для визита к неврологу.
С родителями мы работаем бережно. Первое правило — снять чувство вины. Часто мамы корят себя за каждую мелочь. Мы переводим фокус с эмоций на действия: даём четкий алгоритм занятий дома, объясняем физиологию процесса простыми словами и всегда подчеркиваем сильные стороны малыша, чтобы поддержать ресурс семьи.
— Бывают ли родители, которые не хотят признавать, что их ребёнок с особенностями развития?
— Да, такие ситуации встречаются очень часто. Нежелание родителей признавать особенности развития ребёнка — это не редкость и не признак отсутствия любви. Психологи и специалисты по ранней помощи называют это феноменом родительского отрицания. Это сложный психологический защитный механизм, который может проявляться в разных формах: от полного игнорирования проблемы до частичного признания: «он просто ленивый», «он ещё маленький, перерастёт», «это у нас по папиной линии все так поздно заговорили».
— Чем опасно долгое отрицание?
— Во-первых, это, конечно, упущенное время. Для детей с особенностями развития самое важное — раннее вмешательство. Мозг наиболее пластичен до 3-5 лет. Если потерять эти годы в отрицании, коррекция в будущем потребует гораздо больше усилий, а часть дефицитов может стать необратимой. Например, при расстройствах аутистического спектра упущенное время напрямую влияет на уровень будущей самостоятельности. Во-вторых, могут быть вторичные нарушения. Когда без правильной поддержки первичная особенность, например, задержка речи, обрастает вторичными проблемами: поведенческими нарушениями, тревожностью, социальной изоляцией, проблемами с самооценкой. В-третьих, может привести к выгоранию семьи, потому что игнорирование реальности не отменяет трудностей. Родители годами бьются о стену, пытаясь «перевоспитать» то, что требует медицинского и педагогического подхода, что истощает всех членов семьи.
— Расскажите о роли пренатального и неонатального скрининга в раннем выявлении потенциальных проблем? Какое значение, на ваш взгляд, имеет своевременное выявление и коррекция нарушений развития у детей?
— Своевременность решает всё. Мозг младенца пластичен, но эта пластичность работает и в сторону патологии: неправильные двигательные стереотипы закрепляются очень быстро. Чем раньше мы начнем корректную стимуляцию, тем выше шанс полностью скорректировать траекторию развития. Результаты пренатального скрининга позволяют нам подготовиться к рождению особенного ребенка, собрать мультидисциплинарную команду заранее. А неонатальный скрининг на наследственные болезни обмена, слух, УЗИ тазобедренных суставов, нейросонография в первый месяц — это наши глаза. Они позволяют поймать проблему тогда, когда внешних проявлений еще нет, и начать терапию превентивно.
— Можете ли вы привести примеры конкретных методик и реабилитационных программ, которые применяются для детей с различными нарушениями?
— Для начала мы проводим оценку состояния ребенка командой специалистов. Определяются не только медицинский диагноз, но и функциональные ограничения: что ребенок умеет делать, а что нет.
На основе этой оценки составляется маршрут сопровождения. Программа фокусируется не на лечении болезни как таковой, а на обучении конкретным навыкам: удержанию головы, захвату игрушки, жеванию, коммуникации. Двигательное развитие: удержание головы, перевороты, переход к самостоятельному сидению и ползанию, контроль осанки. Мелкая моторика и самообслуживание: захват игрушки двумя руками, использование ложки, питье из чашки. Коммуникация и речь: предречевые вокализации, понимание обращенной речи, использование жестов, стимуляция жевания и глотания разной текстуры пищи. Индивидуальная программа разбивается на краткосрочные цели с четкими критериями успеха, чтобы семья видела прогресс.
В отличие от стандартной медицинской реабилитации, которая часто направлена на восстановление утраченной функции после травмы или болезни, ранняя помощь носит преимущественно абилитационный характер — то есть помогает сформировать те навыки, которые по состоянию здоровья ребенка формируются с трудом или задержкой.
Необходимо подчеркнуть, что обучение матерей, отцов и других членов семей является центральной задачей ранней помощи. Специалисты не просто проводят процедуры с ребенком, а обучают семью стратегиям повседневного ухода, кормления, игры и позиционирования. Используются подходы коучинга, когда родитель становится главным агентом развития своего ребенка под руководством профессионалов.
— Как вы их вовлекаете и обучаете родителей? Существуют ли программы поддержки и обучения для родителей, чьи дети нуждаются в ранней помощи?
— Родители — это главные терапевты своего ребенка. Врач видит малыша лишь на коротких приемах, в то время как мама находится с ним круглосуточно. Без её участия любая самая дорогая реабилитация бесполезна. Мы практикуем модель семейно-центрированного ухода. С первого дня пребывания в стационаре мама включена в процесс: её учат правильному позиционированию в кювезе, безопасному тактильному контакту по методу «Кенгуру», элементам лечебной физкультуры. Перед выпиской мы проводим школы родителей, где выдаем чек-листы домашних упражнений. Наша задача — сделать маму, папу уверенными специалистами по своему ребенку.
— Расскажите о специалистах, которые работают в вашей команде.
— В нашей команде работают невролог, педиатр, физический терапевт (инструктор ЛФК) и медицинский психолог. Этого состава достаточно, чтобы закрыть все базовые потребности ребенка на первом году жизни.
— Что бы вы хотели сказать родителям, которые столкнулись с необходимостью оказания ранней помощи своему ребенку?
— Я хочу сказать: диагноз — это не приговор, а руководство к действию. Современная медицина шагнула далеко вперед, и то, что вчера считалось безнадежным, сегодня успешно корректируется. Главное — не закрываться в своей беде и не ждать, пока ребенок «перерастет». Многие проблемы сами собой не проходят, они лишь маскируются. Обращайтесь за помощью вовремя, доверяйте специалистам, но оставайтесь главными экспертами по своему малышу. Ваша любовь, помноженная на знания врачей, способна творить настоящие чудеса.
