«РУЧЕЙКИ СЛИВАЮТСЯ В РЕКУ»
Зачем родители детей с ОВЗ создают новые НКО
Иногда кажется, что в больших городах благотворительные некоммерческие организации, помогающие людям с инвалидностью, растут, как грибы после дождя. А стоит погрузиться в тему, как видишь: дождь тот не такой уж и грибной – есть несколько крупных и давно работающих НКО, решающих определённые крупные задачи, и есть небольшие сообщества, как правило, созданные инициативными группами родителей детей с инвалидностью. Этих сообществ вроде бы немало, но оказывается, что при таком количестве нуждающихся в помощи детей и взрослых их всё равно недостаточно. О том, зачем нужны небольшие родительские НКО и как они могут развиваться, рассказывают четыре мамы детей с ментальными нарушениями.
Наталья Денисова, директор центра инклюзивных социальных проектов «Элеос»:
Создание нового НКО никак не отменяет большое количество других благотворительных организаций. Большие НКО, аккумулируя какие-то ресурсы, не всегда имеют в своём составе компетентных специалистов. Например, фонд «Выход» часто обращался к сторонним экспертам. Я придерживаюсь мнения, что родитель является экспертом, по крайней мере, по своему ребёнку. Если мы говорим о детях с аутизмом, у которых очень разные проявления, то именно родитель конкретного ребёнка может максимально точно описать его состояние и вместе со специалистом выстроить для ребёнка наиболее эффективную программу помощи.
В Санкт-Петербурге действительно есть крупные благотворительные организации по нашему профилю. Но ведь и у них ресурсы ограничены, они не могут помочь всем, нуждающимся в помощи. Например, тот же центр «Антон тут рядом», конечно, какие-то вопросы закрывает, но его не хватает на то количество людей с аутизмом, которое уже есть у нас в городе. Чтобы попасть на работу в мастерские центра, кто-то ждёт очереди по два-три года. И что делать всем остальным? Или мы ждём несколько лет, пока наших детей в мастерскую на два раза в неделю по два часа, или мы сами создаём мастерскую, где наши дети занимаются столько, сколько надо.
То есть не могут две-три крупных организации закрыть все вопросы жизненного цикла благополучателей. А ведь если мы говорим о людях с тяжёлыми ментальными нарушениями, то понимаем, что сопровождение им нужно в течение всей жизни – от рождения до паллиативного состояния. Поэтому активные родители детей с ОВЗ, готовые помогать в областях детской абилитации и образования небольшой группе людей со схожими проблемами, и создают небольшие НКО, чтобы «окормлять» небольшие группы семей, находящихся между собой в доверительных, дружеских, почти родственных отношениях. Изначально это могут быть неформальные объединения, но потом они становятся юридическими лицами для того, чтобы аккумулировать денежные средства, а также полезную информацию и эффективнее помогать определённым группам детей.
Есть ряд организаций, взаимодействующих со школами. И школы начинают этот локальный опыт взаимодействия переводить на районный уровень. Например, родительская организация находит деньги для того, чтобы сотрудники школы прошли обучение для работы с детьми с ОВЗ. Так школа наращивает свои компетенции и может эти практические знания передавать в другие школы.
Когда я создавала «Элеос», то думала об организации, которая будет сотрудничать со школой. А сейчас у нас уже много разных проектов, не только школьных, но и спортивных, и досуговых. В разных направлениях с нами сотрудничают около 20 волонтёров.
Все питерские организации, которые занимаются инклюзией, ресурсными классами, входят в состав большой ассоциации «Аутизм-Регионы». Она зарегистрирована в Москве и объединяет 75 НКО из 28 регионов России. Многие из этих НКО существуют с 2012 года после принятия нового Закона об образовании, и за 10 лет ими накоплен немалый опыт. Благодаря совместной работе нескольких небольших НКО, имеющих в своём составе или привлекающих экспертов, Минздравом были приняты новые клинические рекомендации по аутизму, где перечислены фактически все методы абилитации, у которых есть научные обоснования. Появился стандарт дефектолога, в разработке которого принимала участие и ассоциация «Аутизм-Регионы», и были учтены экспертные мнения вот этих самых маленьких родительских НКО, входящих в её состав. То есть постепенно эти ручейки сливаются в реку – происходит ежегодный обмен мнениями.
Большие, давно существующие НКО – это очень хороший мостик для диалога с властью, они решают в основном системные задачи. А «дырки» в системе помощи детям с инвалидностью лучше видны маленьким родительским группам.
Дарья Алейник, учредитель АНО «Простор» и руководитель одноимённого спортивно-досугового центра для детей с особенностями развития и без:
Начинается с того, что мы решаем проблемы своих детей. Это не какая-то глобальная история. Мы с соучредительницей «Простора» Натальей Кишаковской сами изначально сомневались в успехе нашего предприятия, так как не знали, сколько в регионе детей с аутизмом, с задержкой психоречевого развития, с умственной отсталостью. То есть нам было не с чем обращаться в какую-то большую организацию – у нас не было понимания величины социальной проблемы. Вот и попробовали сделать что-то сами.
Только после того, как мы открыли наш центр, поняли, что таких детей огромное количество. Мы существуем уже пятый год, постоянно расширяемся – у нас уже 20 сотрудников, мы проводим больше 2000 индивидуальных занятий в месяц. И всё равно видим, что работы ещё непочатый край. У нас огромный лист ожидания – людям приходится ждать, пока освободятся места, чтобы прийти к нам на занятия.
Но, конечно, один в поле не воин. Иногда нужно сильное плечо рядом. В нашем случае это поддержка Фонда президентских грантов. Мы выиграли уже пять конкурсов, соответственно, сейчас реализуем уже пятый крупный социальный проект. Также нам помогает бизнес, у которого есть культура социальной ответственности. Есть компании, которые увидели, что мы делаем настоящее честное дело.
А ещё есть содружество некоммерческих организаций. Вот мы оказываем услуги в области адаптивной физической культуры и спорта. И нам доверяют не только родители, которые приводят к нам своих детей, но и другие небольшие НКО, которые тоже подают заявки на гранты, и для которых мы стали партнёрами – в их проектах отвечаем за блок по адаптивной физкультуре.
Наш ближайший вектор развития – сотрудничество с государственным центром социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов в одном из районов Санкт-Петербурга: мы обучаем их специалистов работе с детьми с аутизмом. Сотрудники центра не справляются с поведенческими проблемами детей. Мы готовы работать с ними безвозмездно, ради идеи – потому что умеем, у нас накоплен огромный опыт. Причём они сами попросили нас о помощи – это не то, что мы пришли и предложили «причинить добро» (смеётся).
Возможное развитие нашей организации связано с тем, что мы, её создатели, мамы «особых» детей. Когда мы начинали, моему ребёнку было 10 лет. Сейчас ему 15, это уже подросток, а через три года ему исполнится 18. Соответственно, дальше будем решать новые для нас задачи – заниматься помощью взрослым «особенным» людям.
Светлана Сергеева, руководитель АНО «Путь» и проекта «Квартира84», в рамках которого дети и подростки с особенностями развития обучаются социально-бытовым навыкам и навыку самостоятельности:
Желающих получить помощь благотворительных организаций с каждым годом всё больше – кто-то здесь родился, кто-то переезжает в Петербург, дети растут, ставятся диагнозы, всё больше детей с ОВЗ, а организаций не хватает. Плюс платные услуги специалистов достаточно дороги, цены растут день ото дня, и для родителей очень важна каждая возможность получить хотя бы какой-то комплекс занятий бесплатно. Поэтому мы организуем свои НКО, чтобы иметь возможность участвовать в грантовых конкурсах и помогать другим семьям получить бесплатные занятия для детей, материальные блага – иногда вплоть до одежды и мебели. Моя организация была открыта как раз для участия в грантовых конкурсах и реализации образовательных программ для детей, так как я сама логопед, а также работаю с поведением детей. Как родитель я понимаю, насколько сложно и дорого сейчас содержать ребёнка с инвалидностью – обычно на ребёнка у родителей уходит основная часть бюджета. Для кого-то проблема – даже передвижение в транспорте. Не все дети с ОВЗ могут ездить в метро, с ними приходится ездить только на такси, а это уже получаются немалые расходы. Поэтому чем больше будет бесплатной помощи, тем больше родители будут в ресурсе.
Пока у нашего НКО только один проект – тренировочная квартира. Если открывать тренировочную квартиру на платной основе, то для родителей детей с ОВЗ это будет очень дорого. Поэтому пишем заявки на гранты, чтобы можно было бесплатно заниматься в квартире с детьми. Существуем только на гранты, то есть ещё не нашли благотворителей, их поиск – процесс долгий.
И благополучателей у нас ещё немного. Мы только начинаем свой путь – открылись в мае этого года. Ищем возможные варианты развития, смотрим во все стороны, проводим социологические опросы, чтобы понять потребности семей, узнать, какие сферы не закрыты благодаря помощи других НКО.
Родительское сообщество достаточно велико. Когда у какой-то НКО есть возможность провести бесплатное мероприятие, бросается клич в чатах и в соцсетях. Например, летом мы совместно с ещё одной НКО договорились, чтобы дети с родителями поплавали на кораблике. Если планируется семинар какого-то специалиста, рассказываем об этом, и приходят те, кому интересно. Желающих всегда много, а количество мест ограничено. Ещё и поэтому количество НКО должно увеличиваться. У каждой НКО своя история, каждый отталкивается от своего личного опыта.
К сожалению, в будущем поток детей с ОВЗ не иссякнет. Поэтому мы хотим, чтобы и наша организация по мере возможностей росла. Вот у нас пока одна тренировочная квартира. И вообще в городе их немного. Районов в городе 18. Соответственно, и квартир таких должно быть больше.
Светлана Феофанова, президент центра социальной помощи «Белая Ворона»:
Для меня создание «Белой Вороны» было практически единственным способом передать свой творческий опыт. То есть в моей тяжёлой ситуации для меня это оказалось вариантом самореализации. Так что мы много внимания уделяем различным направлениям творческой ручной работы – даём членам семей, в которых есть дети и взрослые в первую очередь с ментальными нарушениями, возможность социальной реабилитации. Всё-таки родителю, который ухаживает за ребёнком с тяжёлой инвалидностью, нужно иногда почувствовать себя отдельным от своего ребёнка. У меня есть жизнь, которую я проживаю как личность независимо от того, например, сколько у меня детей. И через вот эту общественную деятельность можно реализовать какое-то своё творческое начало.
11 лет я руковожу «Белой Вороной». У нас есть проекты, на которые удалось найти финансирование, есть проекты, которые реализуются усилиями волонтёров. Оказалось, что наша деятельность востребована – причём не только благополучателями, но и благотворителями. Вот недавно мне позвонили сотрудники цветочного магазина и сказали, что хотят провести новогодний мастер-класс по флористике. Или сотрудники частной художественной школы предлагают провести мастер-класс по рисованию, посвящённый зимним мотивам. И я вижу, как благодаря творческой реабилитации люди выходят из депрессивных состояний. Так что я собираюсь продолжать, несмотря на то, что на основной работе у меня полная занятость.
Серьёзным этапом в развитии нашей организации стало открытие защищённой трудовой мастерской для взрослых людей с инвалидностью. Финансирование у нас есть только на семь месяцев работы мастерской в году. Сейчас как раз у нас пауза. И ко мне подходят люди, работавшие в мастерской, спрашивают, откроется ли она снова. А ведь в крупных НКО мастерские работают круглый год. Но наши-то люди, пусть их и немного, идут к нам в «Белую Ворону».
У нас такой семейный формат встреч, и он тоже нужен людям. Например, родители и дети помогали мне приводить в порядок помещение, которое нам было предоставлено под мастерскую. И вообще они помогают часто в хозяйственных нуждах, волонтёрят на различных мероприятиях. А ещё, конечно, создание такой НКО, как «Белая Ворона» – это возможность передать опыт проживания ситуации, когда в семье рождается ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития.