Обмен опытом всероссийского масштаба: Фонд «Круг добра» организовал для региональных экспертов экскурсии в федеральные медцентры
На прошлой неделе Фонд «Круг добра» фонд провёл всероссийскую конференцию для специалистов региональных минздравов и врачей. Часть программы конференции – экскурсии для участников в федеральные медицинские центры. Благодаря таким выездам представители минздравов и клиник из регионов России смогли узнать о возможностях ведущих российских больниц в помощи региональным коллегам, познакомились с опытом диагностики и терапии заболеваний у детей, в том числе редких (орфанных) заболеваний, а также организации такой помощи за счёт Фонда «Круг добра».
Эксперты из Воронежской, Калининградской, Тамбовской из Томской области посетили НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина. О Центре гостям рассказал Кирилл Игоревич Киргизов, заместитель директора по научной работе НИИ детской онкологии и гематологии, заведующий отделением, ведущий научный сотрудник, врач-детский онколог, к.м.н. «В детской онкологии и гематологии нет «олимпиады», чтобы меряться, у кого больше пациентов, – заметил он. – Но мы – один из крупнейших центров в России и Европе, да и в мире, по детской онкологии и гематологии. В отличие от многих других центров, мы для пациентов организовали безбарьерную госпитализацию. Нам можно позвонить практически 24/7, и мы примем ребенка с онкологией».
Заведующая отделением – врач-анестезиолог-реаниматолог, ведущий научный сотрудник, д.м.н. Нуне Вануниевна Матинян провела гостям экскурсию по отделению реанимации и интенсивной терапии, а детский онколог, научный сотрудник Теймур Зейнал оглы Алиев и врач-трансфузиолог, врач-детский онколог Мария Дмитриевна Малова – на производство Car-T клеточной терапии.
Как рассказал Анатолий Петрович Казанцев, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения с проведением химиотерапии (детей раннего возраста), если у ребенка выявляется онкологическое заболевание в пренатальном периоде, он может быть направлен в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина уже на 1-2 сутки жизни, где ему будет оказана эффективная терапия.
Говоря о роли Фонда «Круг добра» в организации лечения пациентов с некоторыми формами онкологии, врач рассказал: «Дети перестали уезжать за рубеж, мошенничества в благотворительности стало гораздо меньше! Раньше люди продавали квартиры, собирали деньги, уезжали в другие страны, чтоб получить тот вид терапии, который сейчас используется на территории Российской Федерации. Нет необходимости ни одному ребенку никуда уезжать! Потому что все, что проводится за рубежом – в Европе, США, Австралии, Японии – все делается у нас!»
Как отметила Ирина Петровна Заднипрянец, ведущая направление лекарственного обеспечения пациентов через Фонд «Круг добра», благодаря появлению в Центре резерва лекарственных препаратов, закупленных Фондом, стало возможно бесперебойное обеспечение пациентов. Также препараты из резерва перераспределяют в другие регионы, и это занимает короткие сроки.
В завершение экскурсии по онкоцентру гости из регионов посетили госпитальную школу «УчимЗнаем», где дети могут продолжать учебу, не прерываясь на время стационарного лечения.
Экскурсию в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева провел заместитель генерального директора по инновациям и развитию, профессор Дмитрий Сергеевич Блинов: «Мы делаем одно общее большое дело. И сегодня, пообщавшись с коллегами из регионов, мы видим острую необходимость в наших компетенциях. Вот прямо на встрече решили вопрос по двум пациентам – Магаданская область и Карелия. Обещаем их проконсультировать, госпитализировать при необходимости и вернуть в регион с решенными клиническими вопросами».
Гости посмотрели отделение переливания крови, заготовки и процессинга стволовых клеток, познакомились с процессами создания клеточных продуктов недавно открытого в Центре Рогачева научно-производственного комплекса биомедицинских технологий.
Ответственные за взаимодействие с Фондом «Круг добра» из Луганской Народной Республики, Тульской области, Санкт-Петербурга Чеченской Республики посетили Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России (НМИЦ Здоровья детей).
Врачи НМИЦ Здоровья детей показали гостям Симуляционный центр и Реабилитационный центр. Экскурсию провела Людмила Михайловна Кузенкова, доктор медицинских наук, профессор и заслуженный врач России, врач-невролог, начальник Центра детской психоневрологии.
«Когда я пришла в профессию, была такая поговорка, что неврологи много знают, а сделать ничего не могут. А сейчас мы очень много можем сделать. Те результаты, которых мы добиваемся с терапией спинальной мышечной атрофии и мышечной дистрофии Дюшенна – это просто волшебство», – прокомментировала Людмила Кузенкова результаты работы Фонда «Круг добра».
Также Людмила Кузенкова напомнила гостям Центра том, что в сентябре этого года по итогам ее доклада экспертный совет Фонда «Круг добра» добавил в Перечни для закупок Фонда лекарственный препарат онасемноген абепарвовек для однократного интратекального введения, препарат показан пациентам со СМА старше 2 лет. Всего уже более 1 800 детей со СМА получили лекарственное обеспечение и технические средства реабилитации за счет средств Фонда.
Сотрудники Минздрава Свердловской области, областной детской клинической больницы Ярославской области и Красноярского центра охраны материнства и детства посетили НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева. В процессе экскурсии участники получили возможность ознакомиться с работой уникальных отделений. Региональным специалистам рассказали про единственное в России специализированное нервно-мышечное отделение, в котором осуществляется полный замкнутый цикл лечения: диагностика (все виды патогенетической и нервной терапии), клинические испытания отечественных и зарубежных препаратов.
Институт взаимодействует с региональными министерствами здравоохранения и Фондом «Круг добра». В случае появления на рынке или регистрации новых высокоэффективных лекарственных препаратов информация оперативно направляется в Фонд для экспертной оценки и включения в Перечень препаратов, закупка которых осуществляется Фондом.
Так при посещении детского кардиологического отделения гостям напомнили, что с 2021 года в Перечень нозологий Фонда «Круг добра» внесены легочная артериальная гипертензия и семейная гомозиготная гиперхолестеринемия, – по инициативе Института.
Ученые-генетики НИКИ также ведут большую работу: за 2025 год в отделении генетики оформлено около 300 протоколов врачебных комиссий и консилиумов закупки дорогостоящих препаратов.
В Институте подопечные Фонда проходят успешное лечение: например, гостям рассказали историю Лады Цукановой, девочки с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом. Недавно ей провели 65-ю инфузию препарата буросумаб. Рассказ мамы Лады о позитивном эффекте терапии можно прочитать на нашем сайте.
Самая многочисленная группа представителей региональных органов управления здравоохранением посетила Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России.
О работе и возможностях федерального центра гостям рассказали Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, профессор, д.м.н., и Екатерина Александровна Путилина, главный врач РДКБ, руководитель Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик». Также говорили о развитии программ дополнительного профессионального образования для специалистов из регионов. Гости РДКБ посетили телемедицинский центр, отделение медицинской реабилитации для детей, отделение реанимации, интенсивной терапии и реабилитации.
Участники встречи отметили высокий уровень взаимодействия РДКБ с регионами и Фондом «Круг добра», а также обсудили перспективы дальнейшего расширения сотрудничества.