«Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству». Итоги Конференции в Общественной палате России
30 сентября в Общественной палате России мы провели всероссийскую конференцию «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству», в которой очно и онлайн приняли участие около 700 человек. Главная аудитория встречи – организаторы здравоохранения из регионов, врачи региональных медцентров, которые ведут орфанных пациентов, готовят заявки на оказание им помощи, обеспечение уникальной лекарственной терапией в Фонд, а также представители пациентских организаций. Чем лучше врачи и ответственные за взаимодействие с Фондом в региональных министерствах здравоохранения знают о новых возможностях диагностики, терапии, ведения орфанных пациентов, тем более эффективна помощь.
В качестве экспертов на конференции выступили известные учёные и врачи, представители НКО, а также сотрудники Фонда. Полностью запись конференции, во время которой прозвучали интересные научные доклады можно посмотреть по ссылке.
Среди спикеров – Дайхес Николай Аркадьевич, член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра», главный внештатный специалист оториноларинголог Минздрава России и Федерального медико-биологического агентства (ФМБА России), директор НМИЦ оториноларингологии ФМБА России, Куцев Сергей Иванович, академик РАН, д.м.н, профессор, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, Алексеева Екатерина Иосифовна, член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист ревматолог Минздрава России, заведующий ревматологическим отделением НМИЦ здоровья детей, директор клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, Петряйкина Елена Ефимовна, д.м.н., профессор, заслуженный врач Москвы и Российской Федерации, директор Российской детской клинической больницы – филиала Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова, Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, Щагина Ольга Анатольевна, д.м.н., доцент, первый заместитель директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, Мовсесян Рубен Рудольфович, член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, главный внештатный детский сердечно-сосудистый хирург СЗФО и города Санкт-Петербурга Минздрава России, заведующий отделением кардиохирургии Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий, Путилина Екатерина Александровна, заслуженный врач России, главный врач Российской детской клинической больницы (РДКБ), руководитель Федерального детского реабилитационного центра (ФДРЦ) «Кораблик» РДКБ Пироговского университета, Кингшотт Анастасия Александровна, начальник отдела методологического обеспечения проведения комплексной оценки технологий в здравоохранении Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи, Одинаева Нисо Джумаевна, д.м.н, доцент, главный внештатный педиатр Минздрава Московской области, директор ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Минздрава Московской области».
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации, начал конференцию с благодарности за соработничество в спасении жизни детей, назвал эту работу колоссальной.
«Фонд реализовал ту задачу, которую Президент поставил при его создании», – сказал отец Александр и процитировал телеграмму Президента России Владимира Владимировича Путина, которую Фонд получил на 5-летие: «За прошедшие годы Фонд завоевал общественное доверие, объединил вокруг своих важных задач сплочённую команду единомышленников – энергичных, ответственных, чутких к чужой беде людей. Вы занимаетесь благородным и очень нужным делом – оказываете медицинскую помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, обеспечиваете их необходимыми лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Тысячи юных пациентов в разных регионах нашей страны искренне благодарны вам за неизменное внимание, заботу и поддержку. И конечно, многогранная, востребованная деятельность Фонда служит развитию медицинской науки, фармацевтической промышленности, отечественного здравоохранения в целом».
В свою очередь, Первый заместитель министра здравоохранения Российской Федерации Олег Олегович Салагай зачитал приветствие министра здравоохранения Михаила Альбертовича Мурашко. «Сегодня Россия по праву входит в число мировых лидеров по доступности инновационного лечения орфанных заболеваний у детей. Нам удалось выстроить систему, благодаря которой возможность применять для лечения уникальные препараты и медицинские изделия стала реальностью. Любое новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, появившееся в мире, может быть использовано для спасения жизни маленького пациента. И в этом огромная заслуга Фонда «Круг добра». Особая благодарность была выражена сотрудникам региональных органов здравоохранения. «За 5 лет работы Фонд доказал свою эффективность и стал важным элементом преобразований в системе здравоохранения. Работа Фонда ускоряет переход орфанных технологий в регулярные практики всей системы здравоохранения», – сказал Олег Салагай.
Председатель экспертного совета Александр Григорьевич Румянцев рассказал о совершенствовании законодательства в сфере оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями и отметил: «Именно благодаря Фонду были реализованы несколько серьёзных проектов в стране». В числе этих инициатив Александр Румянцев назвал расширение программы неонатального скрининга, а также изменения в ряде законодательных актов. Отдельно Александр Румянцев отметил уникальность экспертной базы Фонда и рассказал о работе экспертного совета Фонда – совершенно безвозмездной, еженедельной, служащей одной цели – помощи тяжелобольным детям.
Как известно, решения экспертного совета утверждает попечительский совет, оценивая рациональный расход средств Фонда как средств народного бюджета. Председатель попечительского совета Николай Аркадьевич Дайхес назвал решение лидера страны о создании Фонда «Круг добра» судьбоносным. Он рассказал о том, как поменялась организация помощи детям с орфанными заболеваниями: «Сегодня это спокойная, планомерная, продуманная работа государственной системы».
Подробнее о пресимптоматическом выявлении заболеваний рассказал Сергей Иванович Куцев. Он рассказал, что в скрининг имеет смысл включать те заболевания, для которых существует доказанная терапия, и подтвердил: именно появление возможностей терапии за счет Фонда «Круг добра» позволило расширить программу скрининга до 38 заболеваний и их групп. «Круг добра» – пример не только лечебной, медицинской роли, но и научной», – отметил эксперт.
От имени пациентского сообщества выступил Юрий Александрович Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член экспертного совета Фонда. Одной из задач любой пациентской организации эксперт назвал развитие инфраструктуры участия: чтобы опыт семей помог выявить общие проблемы группы, и системное решение помогало не только конкретным семьям, но масштабировало помощь на целые группы пациентов или заболеваний. Примерами таких системных решений, по словам Юрия Жулева, стали создание и развитие программы высокозатратных нозологий, создание Фонда «Круг добра». «Низкий поклон от всего пациентского сообщества всем сотрудникам Фонда «Круг добра!» – сказал Юрий Жулев. – Вы открыты, вы пациентоориентированы, человеколюбивы. Для вас жизнь ребенка – это приоритет. Все остальное прилагается».
В рамках конференции прошли несколько тематических секций о доступности помощи тяжелобольным детям, участники обсудили лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, современные методы диагностики и терапии, реабилитацию детей с редкими (орфанными) заболеваниями, комплексную оценку медицинских технологий для обеспечения детей в рамках деятельности Фонда «Круг добра», а также бесшовный переход орфанных пациентов из детской во взрослую сеть.
Представители Фонда «Круг добра» рассказали о работе Фонда как механизма помощи детям, дополнительного к действующим программам государственных гарантий, а также о финансово-правовых механизмах устойчивости Фонда, повышении эффективности процесса подачи заявок, эффективности взаимодействия Фонда «Круг добра» с регионами и пациентским сообществом.
Валерия Олеговна Богданова, медицинский директор Фонда, поблагодарила тех, кто смог присоединиться к конференции: «Нам важно ваше участие! Спасибо за возможность сегодня смотреть друг другу в глаза!»
Спикерами от Фонда «Круг добра» выступили также Пономарева Светлана Сергеевна, начальник финансово-экономического отдела, Александрова Виктория Владимировна, начальник юридического отдела, Гомольская Елена Юрьевна, начальник отдела сопровождения заявок и Фоминых Людмила Викторовна, начальник отдела взаимодействия с регионами Фонда «Круг добра».
Организаторами конференции выступили Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности.
