Право на образование не должно зависеть от способности ходить

РО ВОРДИ Красноярский край·23 Aug at 5:25 pm

Как с 2024 года группа кратковременного пребывания помогает детям с тяжёлыми формами ДЦП учиться, развиваться и быть частью общества - и почему сегодня этому проекту нужна поддержка.

Право на образование не должно зависеть от способности ходить, image #1

«Есть дети, для которых обычный поход в детский сад или школу практически недоступен. Они не ходят, не сидят, не говорят, не держат карандаш и нуждаются в постоянной помощи. Но за тяжёлыми двигательными ограничениями остаётся главное - ребёнок, который хочет познавать мир, общаться, учиться и быть среди других детей.
Физические ограничения не означают отсутствия интеллекта.»

Татьяна Марудо, координатор проекта «Территория особенного внимания».

Именно для таких детей с 2024 года РО ВОРДИ Красноярского края реализует проект по организации группы кратковременного пребывания «Ворденок» для детей с ДЦП и тяжёлыми двигательными нарушениями.

«Ворденок» - это пространство, где ребёнок получает возможность заниматься со специалистами, общаться, развиваться и получать образование в доступной для него форме.

Важно понимать: "Ворденок" - это не частный детский сад и не коммерческий проект. Это социальный проект, который реализует некоммерческая организация. Дети посещают группу бесплатно.

Мы работаем в соответствии с национальными проектами России, в частности с национальным проектом «Семья», который направлен на поддержку семей с детьми и создание условий для их полноценного развития.

Наша задача - обеспечить право детей с тяжёлыми нарушениями на образование и социализацию. Мы закрываем пробел, который существует в государственной системе для самых тяжёлых детей.

Какой именно пробел мы помогаем закрыть

Технические средства приобретены при поддержке Фонда Президентских Грантов

Каждый ребёнок имеет право на образование. Однако дети с тяжёлыми формами ДЦП часто оказываются за пределами привычной образовательной среды. Не потому, что они не способны учиться, а потому, что для них нужны специальные условия, индивидуальный подход и постоянное сопровождение.
Государственная система не всегда может обеспечить такие условия в полном объёме. Мы не заменяем государство. Мы закрываем пробел для детей, которым обычная образовательная среда недоступна.

Что значит результат для ребенка с тяжелой инвалидностью

Мы не обещаем чудес. Наша задача честнее и важнее: сохранять то, что есть, замедлять ухудшение и развивать доступные ребёнку возможности.
Для одного результат - улучшение контроля головы.
Для другого - возможность лучше опираться на руки.
Для третьего - новый способ показать карточкой или жестом, чего он хочет.
Для кого-то - возможность регулярно находиться среди других детей и быть частью группы.
В нашей работе нет маленьких результатов. Если ребёнок сохранил навык, который мог потерять, - это результат. Если научился выражать желания без слов - это результат. Если несколько часов провёл не дома, а среди сверстников - это тоже результат.

Эти результаты мы видим за 2 года работы группы.

Работа группы строится на комплексном подходе

Право на образование не должно зависеть от способности ходить, image #3

Няни (2 человека). Это не просто сотрудники. Это люди, которые встречают детей с порога, знают, как подойти к каждому, чувствуют настроение и состояние ребёнка. Они кормят, пересаживают, укладывают, помогают с гигиеной, просто держат за руку, когда страшно или грустно. Для детей, которые не могут себя обслужить, няни становятся теми, кто дарит тепло, заботу и ощущение безопасности. Без них группа невозможна физически, а с ними она становится домом.

Право на образование не должно зависеть от способности ходить, image #4

Специалист по ЛФК и двигательному развитию помогает сохранять и развивать двигательные возможности: контроль тела, удержание положения, опору. Для ребёнка с тяжёлой формой ДЦП умение лучше удерживать голову или дольше сохранять положение тела может существенно влиять на его повседневную жизнь. Это не просто спорт , это обязательная часть жизни для детей с ТМНР.

Право на образование не должно зависеть от способности ходить, image #5

Дефектолог-логопед работает с детьми, которые часто не говорят. Но отсутствие речи не означает отсутствие понимания. Ребёнок может понимать обращённую речь, иметь желания и эмоции, но не иметь возможности сообщить об этом словами. Специалист помогает найти индивидуальный способ коммуникации: карточки, жесты, взгляд, звуки. Также занятия направлены на развитие внимания, памяти, восприятия, навыков глотания. Специалист обучает родителей приёмам, которые они могут использовать дома.

Помощь получает не только ребёнок - знания получает вся семья.

Группа нужна не только детям

За каждым ребёнком с тяжёлой инвалидностью стоит семья. Основная нагрузка часто ложится на маму. Уход, обследования, реабилитация, документы - всё это занимает практически всё её время.
Несколько часов в группе дают родителю возможность:
· сходить к врачу.

· решить бытовые вопросы.

· заняться работой.

· уделить время другим детям.

· или просто отдохнуть и восстановить силы.
Помогая ребёнку, мы помогаем всей семье.

Отзывы родителей:

Эльвира, мама Эммы: «В ГКП ВОРДЁНОК мы пришли осенью ‘25 года. И эта группа - лучшее, что было с нами. Это лучше любого курса реабилитации, а их у нас было не мало. Воспитателя относятся к детям с таким трепетом, что видно сразу - тут все на своих местах
Замечательные преподаватели, которые работают на результат, дают рекомендации, чему стоит уделить больше внимания.
Сама атмосфера в группе, ты приходишь туда с ребёнком и не чувствуешь себя чужим, здесь такие же дети, кто-то легче, кто-то тяжелее…такие же мамы, которые понимают твои мысли.
В ВОРДЁНКЕ мы впервые отпраздновали день рождения дочки (7 лет) с аниматором и другими детьми, впервые побывали на детском утреннике и новогоднем представлении.
Я могу спокойно оставить дочку в группе и пойти на пробежку или по делам, в этот момент я не переживаю, потому что она в надёжных руках.
Могу остаться в группе, просто сидеть в телефоне, потому что иногда просто спокойно посидеть - уже отдых и восполнение ресурса.
Я бесконечно благодарна проекту, няням и педагогам, этот проект уникален и он должен быть.
Я общаюсь с мамами детей-инвалидов со многих городов России, все говорят, что им очень бы хотелось, чтобы такие группы были и в их городах»

Больше отзывов ТУТ

Проект уже доказал свою нужность

Группа работает с 2024 года. За это время мы сформировали команду специалистов, выстроили работу с семьями и накопили опыт. Проект дважды стал победителем Фонда президентских грантов.

Это подтверждение социальной значимости и понятной модели работы.

«Уникальная черта проекта - привлечение в качестве нянь и специалистов самих мам, чьи дети с ДЦП уже подросли. У них колоссальный опыт ухода за особыми детьми, они знают все тонкости и нюансы. Для таких женщин проект стал еще и возможностью трудоустройства и самореализации. Наша мечта, чтобы такие группы кратковременного присмотра появились в других районах города, а также других городах и районах края. Это даст мамам ресурс для воспитания, а детям - право на детство вне изоляции», - считает Наталья Марьяшина, руководитель проекта, председатель РО ВОРДИ Красноярский край.

Мы просим о поддержке

Наталья Марьяшина, руководитель проекта, председатель РО ВОРДИ Красноярский край:

«Проект стартовал в 2024 году при поддержке Фонда президентских грантов. На шесть месяцев была открыта первая группа, где дети с тяжелыми двигательными нарушениями могли находиться под присмотром специалистов четыре раза в неделю по три часа.

Успех первого этапа позволил проекту получить продолжение. В 2025 году проект вновь был поддержан Фондом президентских грантов, благодаря чему в Красноярске работали уже две группы, которые в общей сложности посещали 23 малыша.

В 2026 году мы подали заявку на ФПГ, но не прошли. Это не значит, что проект стал менее нужным. Мы обязательно будем участвовать в следующем конкурсе, но дети не могут ждать следующего грантового цикла. Их садик нужен им сейчас. Было принято решение оставить хотя бы одну группу.
В мае 2026 года благодаря средствам, собранным на Красноярском Бьюти Форуме (организатор - ИП Лютая Надежда Викторовна), мы смогли обеспечить 1,5 месяца работы специалистов. Мы благодарны каждому, кто помог.
Сейчас нам нужно финансирование на следующий период.
Мы не ищем деньги на эксперимент. Мы не запускаем проект с нуля. Мы просим помочь сохранить то, что уже работает.»

Нам необходимо собрать на 9 месяцев: 252 800 x 9 = 2 275 200 рублей на продолжение работы группы и оплату специалистов.

Что входит в сумму

Одна группа рассчитана на 13-14 детей.
Работает 4 дня в неделю по 3 часа в день.
Штат: 2 няни + 1 специалист ЛФК +1 дефектолог (логопед).

Стоимость одного рабочего дня команды: 15 800₽.
Ежемесячный бюджет: 15 800 x 4 дня x 4 недели = 252 800₽.

На 9 месяцев: 252 800 x 9 = 2 275 200 рублей

Ваша помощь это

Это час работы специалиста. Это занятие ребёнка. Это сохранённый навык. Это новый способ коммуникации. Это несколько часов, когда мама может выдохнуть.
Не бывает слишком маленькой помощи, если благодаря ей продолжается работа с ребёнком.

Мы открыты и готовы отчитываться

Мы готовы предоставить информацию о проекте, программу работы, смету, сведения о специалистах, отчёты о расходовании средств, отзывы семей.

Мы заинтересованы в открытом и долгосрочном партнёрстве.

Почему мы обращаемся именно сейчас

Проект уже создан.
У нас есть дети, которые ждут занятий.
Есть специалисты, готовые работать.
Есть семьи, которым нужна эта поддержка.
Есть опыт, результаты и две победы в ФПГ.
Сейчас нам не хватает одного - финансового ресурса, который позволит продолжить работу до следующего грантового цикла.
Мы не хотим, чтобы дети потеряли возможность заниматься только потому, что в одном конкурсном году проект не получил грантового финансирования.

Право на образование - для каждого ребёнка
Ребёнок, который не может сидеть, тоже может учиться.
Ребёнок, который не говорит, тоже может общаться.
Ребёнок, который не держит карандаш, может познавать мир.
Ребёнок с тяжёлой инвалидностью имеет право быть среди других детей, развиваться и быть частью общества.

Наша группа существует для того, чтобы это право становилось реальностью.