«Несколько суток врачи РДКБ изучали историю нашей болезни, проводили анализы и обследования, подбирали необходимую терапию»
Наталья, мама нашей пациентки Яны, страдающей от муковисцидоза, поделилась историей лечения своей дочери в педиатрическом отделении РДКБ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, куда они впервые попали семь лет назад.
«Диагноз муковисцидоз нам поставили сразу после рождения по результатам скрининг-теста. Мы посетили генетика, сдали дополнительные анализы — всё подтвердилось. Первые семь лет лечились в Ростове-на-Дону в областной больнице. Со временем состояние дочери ухудшалось, начала проявляться аллергия на широкий ряд необходимых ей антибиотиков. Когда врачи в регионе уже не справлялись, нас направили в Москву.
Здесь мы попали в педиатрическое отделение РДКБ, к Сергею Юрьевичу Семыкину и Анастасии Васильевне Горяиновой. На момент нашего приезда состояние дочери оставляло желать лучшего, лёгкие были сильно повреждены, а на широкий ряд необходимых антибиотиков развилась аллергическая реакция в виде отёков Квинке. Несколько суток врачи РДКБ изучали историю нашей болезни, проводили анализы и обследования, подбирали необходимую терапию. Выявили две редкие мутации, из-за которых заболевание протекало настолько тяжело.
Когда Яне было 10 лет, Сергей Юрьевич и Анастасия Васильевна приняли решение привлечь специалистов НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова к лечению, нас консультировал директор центра Сергей Владимирович Готье. В связи с тяжестью течения болезни, наличием тяжелых мутаций и аллергическими реакциями на препараты, Яна стала первым в России ребёнком, которого поставили в лист ожидания на пересадку лёгких в таком юном возрасте. Нахождение в листе ожидания предполагает необходимость проживать рядом с институтом трансплантологии, поэтому нам пришлось переехать в Москву — при поддержке благотворительного фонда мы снимаем здесь квартиру.
В первый раз нам было страшно ехать на лечение — это другой город, долгая дорога, а ребёнку всего семь лет, состояние очень тяжелое. Но когда мы попали в отделение, все страхи развеялись. Отношение врачей, всего вообще персонала, атмосфера — нам здесь комфортно, мы чувствуем себя не как в больнице, а как дома. На госпитализации приезжаем четыре-шесть раз в год — в зависимости от состояния ребёнка. Если Яне необходимо получить лечение, терапию — нам никогда не откажут, врачи на связи 24/7.
Я невероятно благодарна, что мы попали именно в РДКБ, в это отделение. Благодарна Сергею Юрьевичу Семыкину и Анастасии Васильевне Горяиновой за то, что спасли мою дочь и продолжают сохранять ей жизнь. Я могу без преувеличения сказать, что моя дочь жива только благодаря работе врачей РДКБ».
Врач Яны, кандидат медицинских наук, врач-педиатр педиатрического отделения РДКБ Анастасия Васильевна Горяинова рассказала, что в конце 2021 года у девочки развилось серьезное осложнение, справиться с которым удалось только благодаря слаженной работе врачей:
«В декабре у Яны развился тяжелый эпизод пневмоторакса, несколько недель она провела в отделении реанимации и интенсивной терапии, были установлены специальные дренажные трубки. С большим трудом удалось преодолеть этот эпизод и с этого времени она находится в экстренном списке на пересадку. Однако нужно понимать, что жизнь после пересадки не такая простая, как может показаться — постоянная иммуносупрессивная терапия (препараты, предотвращающие отторжение трансплантата). Сейчас состояние девочки стабильное, она не нуждается даже в кислородном концентраторе, получает плановую антибактериальную терапию.
Для своевременного обследования и коррекции лечения пациенты с муковисцидозом приезжают к нам несколько раз в год на плановое обследование, они становятся для нас родными детьми. Мы делаем всё, чтобы сохранить им жизнь, здоровье и будущее».