помощь разная нужна, помощь всякая важна
Дети бывают разные. Кто-то выбирает имя новой мягкой игрушке, кто-то мечтает о горном велосипеде, кто-то прикладывает все силы, чтобы сделать простой шаг. Каждому из них нужно внимание. Выездная паллиативная служба «Радуги» помогает детям, у которых нет надежды на полное выздоровление.
На этой неделе паллиативная служба отправилась в Русскополянский район. Первой на очереди была семья Кирилловых, в которой живёт 15-летняя Юля. У девочки ангиоматоз Штурге-Вебера: это заболевание имеет внешние и внутренние проявления. Большую часть лица Юли занимает багровое пятно, на этой же стороне поражены и структуры головного мозга, из-за этого возникла жестокая эпилепсия.
Препараты, которые принимает Юля, снизили активность поражённых очагов в головном мозге. Приступы появляются ежедневно, но проявляются секундным подёргиванием ног. Юля ходит в 8 класс, в школе часто возникают конфликты из-за внешности девочки. На рисунке девушка изобразила солнце, упавшее на землю: «Оно упало, потому что все вокруг кричат и бегают».
Мама всеми силами пытается защитить дочь, но это усугубляет ситуацию: девушка-подросток хочет независимости. На вопрос, что хочется больше всего, Юля отвечает: «Жить отдельно от родителей». В этой ситуации паллиативная помощь заключается в психологической поддержке: мы рассказываем Юле, как правильно реагировать на нападки окружающих и контролировать агрессию. Маму же консультируем, как вести себя с подростком, попавшим в сложную ситуацию.
Следующая подопечная, которую мы навестили – Мария Вейс восьми лет. У девочки ДЦП и эпилепсия вне ремиссии. Вся жизнь Маши – хаотичные непрерывные движения руками и ногами. Они мешают девочке стоять и сидеть. Единственное, что она может сделать самостоятельно – перевернуться в кровати. Маша не обследуется у эпилептолога с 2012 года, с тех пор, как её врач ушла в частную клинику. Возможности попасть на платный приём нет.
Ещё одна беда, мешающая девочке развиваться – искривление позвоночника. Сидя на коленях у мамы, она наклоняется вперёд – спина не даёт держаться ровно. Передвигаться невозможно даже в ходунках: позвоночник сильно наклонён, и Машины зубы ударяются о ходунки. Девочке нужна домашняя коляска или кресло, а также корсет – всё это должно удерживать её спину. Иначе искривление будет прогрессировать, и шанс на восстановление, который пока ещё есть, испарится.
Последняя семья, которую посетила наша паллиативная служба на этот раз – семья Ниязовых. Маленькая Зарина нормально росла и развивалась, а с 5 лет начала косолапить, спотыкаться, потом и вовсе перестала двигаться. Диагноз торсионной дистонии поставили не сразу – для этого пришлось сделать генетически анализ в Москве. Вовремя была назначена операция: в Тюмени девочке установили электростимулятор, который гасит патологические импульсы головного мозга.
Сейчас девочка чувствует себя хорошо – немного стесняется окружающих, но если добиться её улыбки, кажется, она сможет озарить весь мир. Двигательная активность рук вернулась: от прописей Зарины не отвести глаз, её почерк очень аккуратный. Главная проблема сейчас – начать ходить. Врачи ставят положительные прогнозы: со временем девочка сможет опираться на ножки, а потом и ходить. Но сейчас девочке нужно домашнее кресло и прогулочная коляска, чтобы все усилия не прошли даром.
Паллиативная служба прикладывает все усилия, чтобы жизнь подопечных стала немного легче. Поддержите наши начинания по ссылке https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/203967/.