Неужели так бывает?
Паллиативная служба БЦ «Радуга» снова отправилась в Нижнюю Омку – детей много, разом всех не объедешь. В этот раз успели посетить 4 семьи, в каждой из которых жизнь перекликается с выживанием.
Сначала мы заглянули к Воронцову Дамиру. Мальчику скоро 11 лет. Когда ему было всего 1,6 годика он тяжело перенес ротовирус, который стал отправной точкой для развития серьезного генетического заболевания - аутоиммунного энтероколита.
Безглютеновая диета поддерживает состояние мальчика: последнее время он хорошо прибавил в весе. Раньше Дамир обижался, что ему одному в семье приходится сидеть на диете. Но с возрастом понял, что эта необходимость. У ребенка снижено зрение, но это не мешает ему стремиться к знаниям: Дамиру нравится математика, русский и английский. Сейчас он активно занимается с учителем дома и мечтает поскорее отправиться в школу, как все дети.
Далее мы отправились в семью Севы Салтыкова и Даши Мамаевой. Братик и сестренка, которые волей судьбы стали еще и друзьями по несчастью. У мальчика микроцефалия, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия – фактически он обездвижен. В прошлом году он чудом попал под патронаж «Радуги». Состояние мальчика была критическим: сильное истощение. Надежда была только на гастростому – и она ему помогла. Сейчас мальчик прибавил в весе.
Его сестренка Даша болеет острым лимфобластным лейкозом. У нее есть двойняшка Маша, которая лучше всего ее понимает. Как правило, дети-двойняшки делят все на двоих, но в этой семье тяжелую ношу страшного диагноза взяла на себя только Даша. Она получает полноценное лечение. Уже перенесла первую химиотерапию и готовится к следующей. У девочки есть возможность на длительную ремиссию. Сейчас она чувствует себя хорошо. Всего в семье четверо детей. И все они держатся друг за друга, как могут. Их нерушимая связь помогает им Жить, не смотря ни на что.
В семье Иониных нас ждал приятный сюрприз: маленький Максимка встретил счастливой улыбкой и хорошим настроением. У мальчика спинальная мышечная атрофия с тяжелыми осложнениями позвоночного искривления. У него тоже есть сестренка-двойняшка. С ней мы не успели повидаться: девочка была в школе. Поэтому нас «развлекал» Максимка: рассказывал о всех своих игрушках и любимых книжках: «Репка» - главный фаворит. Когда мы собрались выходить, парнишка чуть не заплакал, держался из последних сил, но глаза его были на мокром месте. В таких случаях уходить надо быстро, что бы не терзать ребенка…
В конце дня мы добрались до Колпаковых – еще одна семья с двойняшками, еще одна история о коррективах судьбы. У 11-летнего Саши - ДЦП, двойная гемиплегия, когнитивные нарушения и симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Ребенок неподвижен, мышцы рук и ног скованны, зрение отсутствует. Ест только перетертую пищу. Мама приспособилась: измельчает ее в блендере.
Мальчик болеет с самого рождения: при родах он испытал гипоксию – недостаток кислорода мозговой ткани вылился в атрофические процессы головного мозга. Он родился первым, в результате кесарева сечения, и принял удар несправедливости жизни на себя…
Столько историй, и все они не простые. Но дети живут. Семьи живут. Они стремятся сделать жизни своих деток лучше. А мы помогаем им в этом. Вы можете поддержать паллиативную службу «Радуги», отправив пожертвование на нашем сайте