Нет дороги окончания, есть зато ее итог…

Выезд паллиативной службы БЦ "Радуга в Большереченский район Омской области.

На самом деле не об итогах пойдет речь – об их отсутствии! Если хотите, в более оптимистичном варианте звучания – о перспективах, хотя это смешно (и страшно одновременно), если дело касается жизни ребенка, помощь которому нужна сейчас.

На прошлой неделе результатом поездки Выездной паллиативной службы БЦ «Радуга» в район стало три визита к паллиативными детям. Три визита – три истории. Правдивые. Драматичные. Но не законченные! Последнее пока греет сердце и дает силы не опускать руки... Ну, по крайней мере, нам...

Данияр, 11 лет

За километров эдак 200 от социальной столицы Сибири – Омска – находится районный центр Большеречье, куда мы и направляемся. Два с половиной часа пути в один конец, пара остановок. В этот раз с нами едут два волонтера. Для обсуждения поездки и разных вопросов куча времени. В списке, который нам передала районная больница, 9 паллиативных детей. Понимаем, что ко всем не успеем – по разному проходят встречи и общения с семьями, плюс дорога домой...

Небольшая деревня Кирсановка. Всего лишь метров 150-200 от трассы. Среди разрушенных и заброшенных домов на окраине в одном кипит жизнь. Еще бы: в домике с кухней-прихожей и еще с двумя комнатушками ютится семья из 8-и человек.

На улице пасмурно, поэтому в комнате где все расположились очень темно. Свет из двух небольших окошек на одной стене – все, что освещает быт семьи и большую часть жизни нашего подопечного Данияра. Мы не с пустыми руками, привезли специализированное питание, но первые минуты встречи обдают холодком, будто нам не рады.

Это, конечно, не так – всего лишь защитная реакция. Комплекс «недодали и не доделали» особенно актуален для родителей детей-инвалидов. Мы не обижаемся, все понимаем. Общение с родителями – важная часть нашего визита, ведь качество ухода за паллиативным ребенком напрямую зависит от эмоционального и физического здоровья родителей, от того насколько грамотно и четко выполняются все необходимые процедуры.

Вот и тут такой случай, когда надо пообщаться: «А вы можете посмотреть его шею?» спрашивает мама. Лёд начал таять, появились вопросы – это хорошо.

У Данияра ДЦП и сопутствующие диагнозы. Одна из проблем – регулярное воспаление верхних дыхательных путей. Родители, конечно, лечат, есть положительная динамика. Врач паллиативной службы слушает ребенка: «Вам надо его довольно часто переворачивать на живот и слегка похлопывать по спинке, что бы мокрота отходила, иначе все будет попадать внутрь, а это только усугубит ситуацию». Как никогда здесь необходимо специализированное устройство, которое бы собирало мокроту из ротовой и носовой полости. Оно нужно не только во время простудных заболеваний, таким детям тоже надо чистить зубы. Как минимум два раза в день. Если реже – воспалений не избежать. Электроотсос тут не прихоть, уже сейчас у мальчика серьезный риск бронхита или воспаления легких.

Отдельным вопросом долго обсуждали возможность установки гастростомы (специальное приспособление, доставляющее пищу напрямую в желудок, что позволяет детям, которые не могут глотать, получать полноценный объем витаминов и микроэлементов). Показывали сравнительные фото больных детей до и после установки гастростом.

Каждый паллиативный ребенок – это не просто набор диагнозов и необходимого оснащения. Это тотальная зависимость от того, кто и что тебя окружает, но в этих случаях связь намного сильнее и дольше. Данияр проводил нас широкой улыбкой и будет ждать хорошую коляску, способную проехать по деревенским кочкам, вертикализатор, электроотсос и т.д.

Мы уезжаем, а история мальчика и его семьи продолжается. История не из легких, ведь в ней только за питьевой водой родители ездят за 10 км. А значит и простая вода - на вес золота.

Вероника, 1 год 8 месяцев

История Вероники началась совсем недавно. Родилась девочка недоношенной с множеством сложных диагнозов. После УЗИ во время беременности было подозрение, что у ребенка отсутствует нос, однако родилась малышка с ним. Помимо ДЦП у нее гемиплегия – не двигается ручка и ножка с одной стороны.

Сегодня Ника дома, растет в любви, заботе... Часть ее истории - это отсутствие возможности делать парафиновые обертывания в районной больнице. В масштабах нашей страны тут нет ничего такого, даже в масштабах области, но вот для девочки отсутствие таких процедур увеличивает риск образования контрактур, что может полностью обездвижить ее в будущем.

Ксения, 11 лет

Дальше история не для слабонервных. Следующий адрес. Мы заходим в темный коридор - выключили свет в квартире. Разговариваем шепотом - ребенок спит, укрытый большим одеялом. В темное мама не может найти выписки врачей, пока все как в тумане и полная картина о состоянии ребенка не ясна.

Но мы не торопимся уходить. После 20-минутного разговора (ломки льда), проясняется, что проблемы все-таки есть. О кормиловском паллиативном отделении опять никто ничего не знает. Об особенностях питания тоже: «Трубочка в животе – гастростома – что вы это же страшно!». Да нет, это не страшно! Наши подопечные после установки набирают вес – у больных детей вместо круглосуточных стонов появляются на лицах улыбки.

Начинаем заполнять документы. Необходимо фото для ... И вот тут слова пропадают. 13 лет Ксюше, а вес всего 9 кг. Она вся просвечивается насквозь. Ее невозможно взять на руки. Ее воздушное и почти безжизненное тело просто скатывается с рук как капли воды…

Ситуация критичная. Выходим молча.

Звонок в Кормиловскую ЦРБ, в паллиативное отделение:

-Примите?
-Нет! У нас на 10 местах 11 детей, давайте через неделю?

Едем в местную ЦРБ, договариваемся о госпитализации ребенка пока не освободиться место в паллиативном отделении. За долгое время голодания организм девочки сильно истощился, восстанавливаться он будет не один месяц!

История не закончена. И мы надеемся, что Ксюша еще сможет улыбнуться, сможет побыть сытой! Таких детей в нашем регионе, к великому сожалению, к нашему стыду – не мало. Только говорить об этом больно, не только видеть и думать…

Нужен ли нам полноценный Детский Хоспис? Делайте выводы. Необходима ли психологическая и прочая помощь родителям? Делайте выводы. Подводить итоги сейчас или побороться за жизни детей?

Каждый ответит для себя сам!

Но учтите: ни выбирать, ни решать, ни просить эти дети сами не могут, жизнь их зависит от наших с вами выводов, от нашего с вами решения, от наших действий!

Подержать проект "Дом Радужного Детства" - центр паллиативной помощи детям можно отправив СМС на номер 3434 со словом Радуга и через пробел указать сумму. (Пример: РАДУГА 100)
Также на сайте БЦ «Радуга» вы можете оформить ежемесячное микропожертвование: https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/193556/