Взлететь над диагнозом: как фонд «Феникс» помогает тяжелобольным людям
Татьяна Станкевич родилась и выросла в Красноярске, сначала мечтала стать архитектором, даже окончила художественную школу. Потом планы поменялись, женщина получила высшее педагогическое образование и долгое время работала учителем истории в школе. Но были 1990-е годы, к финансовым трудностям тогда прибавились и личные – развод.
«Работать в школе мне очень нравилось, но у меня остался ребенок на руках, нужно было как-то выкручиваться, – вспоминает Татьяна. – Я приняла решение уйти из школы. Потом долго работала в цветочном магазине, даже был свой цветочный бизнес, который, скажем так, не задался».
В трудный период жизни все же случился просвет. После увольнения женщина долго искала работу, из-за ребенка нужен был свободный график. Единственным местом, куда ее взяли, при этом с совсем небольшой зарплатой, была страховая компания Валерия Ревкуца – депутата Красноярского городского совета депутатов. Татьяна стала секретарем-делопроизводителем. Карьера быстро пошла вверх. Женщина до сих пор благодарна Валерию и его семье – они сильно помогли ей не только юридически, но и психологически. Особенно к 2016 году, когда у женщины тяжело болела мама: на тот момент она уже была прикована к постели, и нужно было решать не только эту проблему, но и буквально выживать с большими долгами, которые накопились после неудачного бизнеса.
«Мне было очень тяжело, потому что приходилось и зарабатывать деньги, и ухаживать за лежачим больным. Я у мамы одна дочь, а еще она жила не в самом Красноярске, а в небольшом городке Сосновоборск. Бессонные ночи, бесконечные мотания между городами. Я все это прошла и понимаю, что тысячи людей делают то же самое», – рассказывает Станкевич.
В этом же году Татьяна основала фонд «Феникс». Изначально она планировала, что это будет только консультационная помощь тем, кто столкнулся с тяжелой болезнью близкого человека.
«Я знаю, как пройти этот путь, знаю, как оформить инвалидность. Я не планировала каких-то масштабных проектов», – делится женщина.
Потом случились природные пожары в Хакасии, и помимо основной деятельности фонд Татьяны организовал работу благотворительного склада, куда неравнодушные люди могли принести вещи для погорельцев.
«Сборы закончились, а вещи остались. Мы стали их развозить по домам инвалидов, за свои деньги снимали небольшое помещение, чтобы их хранить и сортировать. И когда мы стали это делать, то поняли, что нуждающимся людям с ограниченными возможностями нужны совершенно другие услуги», – поясняет Станкевич.
Задержаться долго в том помещении не удалось, совсем скоро подняли арендную плату. Тогда Татьяна написала пост у себя в социальных сетях о том, что склад закрывается. И помощь пришла откуда не ждали: ей написал местный предприниматель Андрей Болсуновский. Бизнесмен выделил «Фениксу» на безвозмездной основе небольшой подвал в центре города. Это было сильной поддержкой в трудную минуту и стало подспорьем для создания полноценной организации по оказанию помощи тяжелобольным людям. «Феникс» не только консультировал родственников паллиативных больных, но и оказывал им разовую помощь в решении каких-то вопросов. Но денег, чтобы содержать специалистов, тогда не было, а официально в штате состоял только один человек.
В 2018 году Станкевич подала заявку на конкурс Фонда президентских грантов с проектом «Маленький человек в большом городе» и выиграла. Инициатива была направлена на создание практикующего консультационно-методического центра по оказанию помощи нуждающимся. Общественница планировала привлечь к сотрудничеству другие НКО Красноярска, волонтерские и благотворительные организации, обучить желающих на курсах паллиативной помощи людям с ОВЗ, сформировать выездные бригады и создать единую базу добровольцев.
«Благодаря этому проекту я реализовала свою мечту. Потому что, когда я сама ворочала маму и мне нужно было ее помыть, это было очень тяжело. Я понимала, что мне нужны помощники. Я платила дневной сиделке, когда маме становилось хуже – платила и ночной. И вся моя зарплата уходила на обслуживание. Помимо этого, маму нужно было, например, везти на какое-то обследование в Красноярск. А это платная служба перевозки лежачих больных. Тоже колоссальный расход денег», – рассказывает руководитель «Феникса».
По ее словам, если бы тогда хотя бы раз в неделю ей помогал человек, все было бы совершенно по-другому.
Тогда «Феникс» нанял себе в организацию двух сиделок. Они выполняли все услуги по санитарно-гигиеническому уходу за лежачими больными: мытье, обработка ногтей, стрижка, бритье, смена постельного белья и памперсов, подмена родственников у кровати больного до 5 часов в неделю. Работали сиделки только в Красноярске. На тот момент количество подопечных фонда было около 500 человек. Со временем НКО начала работать и в других городах и муниципальных районах края. База фонда пополнилась резиновыми надувными ваннами для лежачих больных, были также закуплены машинки для стрижки и все необходимое для гигиены. Кроме того, у «Феникса» сформировалось 10 выездных бригад к подопечным.
«Когда я запускала проект “Маленький человек в большом городе”, мне задавали такие вопросы с иронией: “Да кто вас в дом пустит? Да вы вообще что такое устраиваете”. А оказалось, что такие услуги на самом деле очень востребованы», – делится Татьяна.
При этом изначально у «Феникса» не было медицинской лицензии. Это была чисто социальная история и психологическая помощь. Руководитель фонда мечтала, чтобы у них появилась служба сопровождения лежачих больных, были специально оборудованные автомобили, а в составе бригад могли работать медсестры. Мечта сбылась летом 2022 года. Лицензию получили, а также одержали и очередную победу в конкурсе Фонда президентских грантов. Последняя помогла закупить два автомобиля для перевозки лежачих больных. Так и началась основная деятельность по сопровождению паллиативных людей.
Всем, кто работает в «Фениксе», больше 35 лет. Это люди из разных профессий, которые сами вызвались быть волонтерами в этом нелегком деле. «У нас публика самая разная: есть и менеджеры, и воспитатели, и работники общепита, и айтишники, – рассказывает руководитель НКО. – У нас есть очень много верующих, потому что религия учит состраданию. У нас много людей, которые потеряли родственников в результате онкологии. Которых они не долюбили, не доухаживали, возможно, у кого-то чувство вины, что что-то делали не так. Также у нас были ребята, кто сам перенес онкологию».
В базе организации около 200 волонтеров. Все они работают по разным графикам: кто-то выходит 2 часа в месяц, кто-то несколько раз в неделю.
«Мы не ставим перед собой задачи набрать много народу по одной простой причине. Если волонтер не получает заявок и заданий, то он теряет интерес к этой работе. Среди заданий не обязательно уход. Мы на уход волонтеров выпускаем очень редко – это обычно уже люди, которые с нами не первый год и имеют опыт ухода за лежачими больными. Основная миссия, которую выполняют волонтеры при фонде, – это посещение наших подшефных учреждений, которые работают с фондом. Учреждений, в которых есть отделение лежачих и больных инвалидов», – поясняет Татьяна.
Такие волонтеры проводят праздники, акции, помогают собрать подарки в эти учреждения, проводят досуговые мероприятия, приходят погулять с жителями. А еще нарабатывают практику общения с людьми с инвалидностью. И только после такого опыта и при условии моральной готовности их допускают к выездным бригадам. Обычно хорошо проявившие себя волонтеры становятся сиделками для лежачих больных. Такая работа подходит далеко не для всех.
Кроме того, каждый год с сентября по май «Феникс» проводит школу социального волонтерства. Специалисты обучают людей, как ухаживать за больными на дому.
Сотрудники фонда регулярно ездят на стажировки к коллегам в Москву, Санкт-Петербург, Калининград и другие города. Там они знакомятся с деятельностью других фондов и уже на практике отрабатывают полученные навыки. В своей работе команда «Феникса» равняется на фонд помощи хосписам «Вера». По словам Татьяны Станкевич, их деятельность – эталон для ее организации.
Истории подопечных организации разные, как и их возраст. Татьяна до сих пор со слезами на глазах вспоминает одну из самых первых:
«Была одна молодая женщина, у которой был рак в последней стадии, женщина понимала, что она скоро умрет. Она попросила нас купить подарки ее детям – подвески птенчиков. Мы тогда объездили все ювелирные салоны. Это было перед Новым годом, и найти что-то подходящее было просто невозможно. Предложили взамен подвеску с совятами, положили в коробочку, она попросила написать записки, потому что не могла уже сама. Там были фразы “ты мой птенчик, а я твоя большая птица, помни, что я всегда рядом”».
По ее словам, для всей команды это был жесткий опыт. Но даже после таких историй, как отмечает Татьяна, команда становилась только сильнее. Никто не уходил.
Сегодня в базе фонда ежегодно около 2 тысяч подопечных, из которых около 300 детей. Это люди, которым помогают выездные бригады «Феникса». Среди родственников подопечных фонда много благодарных людей. Они пишут отзывы в социальных сетях, письма. И эта обратная связь, как говорит Татьяна, очень важна, особенно в трудные минуты, когда не остается сил.
В «Феникс» обращаются не только близкие паллиативных больных, но и социальные работники, представители министерства здравоохранения. Потому что есть много тяжелобольных людей, которые совсем одни. При этом весь Красноярский край организация охватить не может: много северных городов со сложной логистикой. Но Татьяна планирует в будущем расширить автопарк, чтобы команде было проще выезжать к подопечным из отдаленных районов. А также стремится к тому, чтобы ее НКО работала не только как заявительная организация, то есть по запросу людей, а буквально могла подхватить тяжелобольных граждан уже на стадии выписки из медицинского учреждения.
«У нас бы работал социальный координатор, который сразу бы выстраивал план, что нужно предоставить конкретному человеку уже сейчас. Например, получить инвалидность или техническое средство реабилитации, – поясняет общественница. – Это был бы разговор о более качественном сопровождении и поддержке человека, который имеет жизнеугрожающий диагноз».
А еще Татьяна мечтает открыть в Красноярске хоспис или дом милосердия. Сейчас на весь край есть только одно такое учреждение всего на 30 мест, а по данным регионального минздрава, в паллиативной помощи нуждаются около 28 тысяч человек.
В 2024 году благотворительный фонд «Феникс» выиграл грант на реализацию своей новой инициативы. Благодаря ей появится возможность нанять дополнительных специалистов по уходу за лежачими больными, социальных координаторов, командировать коллег из Ярославской области для обмена опытом, а также проводить регулярные прямые эфиры с приглашенными экспертами в области медико-социальной помощи и создавать видеоролики о своей работе.
Источник фото: личная страница Татьяны Станкевич, отчетность