ЮРИДИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ ОНКОПАЦИЕНТУ
Благотворительный фонд «Фокус на онко» и Общественное движение «Рак излечим».
Ольга Бадсон-Черняк юрист, основатель движения «Рак излечим» и Ирина Мансурова психотерапевт, онкопсихолог, действительный член Профессиональной Психотерапевтической Лиги, президент Фонда «Фокус на онко».
И.М. - Друзья, добрый день, сегодня мы будем говорить о юридической помощи, о правах человека с онкологическим диагнозом и в гостях у нас лидер, создатель движения «Рак излечим», юрист Ольга Бадсон-Черняк.
О.Б. - Здравствуйте. Я немножко расскажу об общественном движении «Рак излечим». Оно зародилось в запрещенной сети Фейсбук, когда мы поняли, что соцсети могут служить на благо людям, а не только для размещения котиков. К нам стали обращаться онкопациенты, потому что мы вместе с командой модераторов, в которую входило и входят до сих пор около 50 врачей, сказали, задавайте нам вопросы, попробуем найти ответы. И вот тем самым, мы постепенно переросли из маленькой площадки в Фейсбуке, в общественное социально значимое движение, выступаем на разных конференциях, подсказываем лайфхаки, которыми делимся с онкопациентами, и продолжаем подсказывать по маршрутизации, что положено по закону, в каком регионе действует, кто взял на себя дополнительные обязательства, как мэр Москвы Собянин, у нас очень много дорогостоящих препаратов бесплатно дается по показаниям онкопациентам. И мы таким образом просвещаем, рассказываем о том, что существует программа столица здоровья, например, когда из регионов могут люди приехать и получить вполне достойную операцию, высокотехнологичную по ОМС, хотя у него полис другого региона. То есть, мы подсказываем, просвещаем людей как можем, и всем врачам предлагаем вступать в наши ряды, потому что один в поле не воин, а вот когда нас много, как-то легче. Мы соединяем врачей и пациентов, максимально оптимизируя путь прохождения непростой задачи под названием рак, такой квест серьезный, многоходовочка, я бы так назвала, вот мы стараемся решить это.
И.М. - У пациентов всегда много вопросов, что делать? И вот общественное движение «Рак излечим» всегда на этот вопрос отвечает.
О.Б. - Вот сейчас мы находимся в ВК , это более безопасная площадка, наиболее доступная, очень хорошо индексируется, и соответственно, там можно задать вопрос.
И.М. - Бесплатно получить помощь?
О.Б. - Да, задавайте вопросы, я постараюсь коротко на них ответить.
И.М. - Первый вопрос мой звучит так: какие же права есть у человека, которому поставили онкологический диагноз?
О.Б. - На самом деле, давайте с Вами определимся, что не надо четко определять, что это вот именно онкопациент. Давайте сначала определимся с тем, что есть базовые права, право на охрану здоровья, гарантированное нам конституцией РФ, далее у нас есть ФЗ-№323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Также имеет смысл обратить внимание на права, которые гарантированы законом «О защите прав потребителей», в части именно защиты прав пациентов, и не обязательно, что это онкопациенты, есть онко- и кардио- пациенты, и всякие разные пациенты. Поэтому эта база, которую Вы должны знать, а также правила оказания медицинской помощи, стандарты оказания медицинской помощи.
И дальше мы переходим к клиническим рекомендациям, которые введены как обязательные базовые законодательные акты в систему поддержки здравоохранения с 1 января 2025 года. Вот на этот момент, я бы обратила внимание, онкопациентов, потому что мы переходим уже конкретно к их заболеваниям. У нас клинические рекомендации по лечению той или иной нозологии, скажем, РМЖ, рака печени, рака легкого, они одобрены Минздравом. И, честно говоря, я рекомендую все-таки ознакомиться именно с этим документом, который поможет онкопациенту сразу же, на начальном этапе, даже в начале диагностики разобраться, а собственно говоря, что будет с этим человеком. Каждый документ он довольно объемный, примерно, 25 листов, но относительно всей нашей юриспруденции, это капля в море, поэтому по своей нозологии имеет смысл ознакомиться. Из новаций будет еще один нормативный акт, который звучит так: «Критерии оценки качества медицинской помощи», он идет в разработке, часть правил оказания стандартов отменят по той или иной нозологии и перейдет в систему, грубо говоря, табличек, где по той или иной нозологии будет, понятно, ага, провели диагностику - плюсик, прием провели в такое-то время - плюсик, и вот, если везде плюсики, то значит помощь оказана качественно. А вот вопрос, как оказана, как говорится как у Райкина: «пальто сшили, а иногда карманы не сидят», вот всегда, знание законов не означает идеальный результат, на выходе. Как юрист и как лидер общественного движения, к сожалению, констатирую это.
И.М. - Мы бы рекомендовали ознакомиться с этими законами родственников пациентов. Человек получает онкологический диагноз, ему точно не до того, наверное, это в лучшем случае придет последним в голову, поэтому это, конечно, очень важная инструкция к действию, именно близких онкопациентов. Что волнует человека, которому огласили такой диагноз, что делать, куда идти, имею ли я право лечиться там, где я хочу, потому что бывает, что даже знакомые врачи рекомендуют одно учреждение, а человек узнает, что он не имеет права туда прикрепиться, так ли это? Вот какие права?
О.Б. - Право выбора лечебного учреждения закреплено ФЗ- №323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ» - это с одной стороны. С другой стороны, у нас есть приказ №116-н Минздрава России, который предполагает о том, что вы будете лечиться в рамках региона прикрепления. Ну то есть, если у вас полис, если вы зарегистрированы в Тамбове, и полис у вас тамбовский, то местные системы здравоохранения, вот в этом периметре вам доступны. Если вы едете, в федеральный центр, то для того, чтобы получить право на бесплатную диагностику там, надо получить направление из Тамбова, с тем, чтобы по ф.057-у, продиагностироваться в федеральном центре. Плюс, если у вас нет направления на лечение, а есть направление только на диагностику, опять вы ущемлены в правах в этом федеральном центре. Поэтому сразу рекомендую брать две бумаги, два направления. Еще такой момент, с точки зрения диагностики, по опыту могу сказать, что права пациента: он имеет право на бесплатную диагностику, в рамках как раз своего прикрепления, и иногда это даже не плохо, т. к. КТ, МРТ, можно сделать все по месту жительства, анализы крови сдать, и уже подготовленной с дисками ехать в федеральный центр, на дополнительную какую-то консультацию. Также пациент имеет право на телемедицинскую консультацию с федеральным центром, почему-то народ думает, что если ты едешь за тридевять земель, то ты получишь развернутый ответ, а иногда будет тот же самый врач онколог, который будет смотреть ваши документы, смотреть ваши диски. Так может быть тогда сократить этот путь, прийти к своему лечащему врачу с тем, чтобы он организовал телемедицинскую консультацию с федеральный центром, тогда человек просто экономит деньги на проезд, но здесь вопрос к врачу.
И.М. - Только хотела сказать, врач же может отказать?
О.Б. - Ему будет сложно отказать, если мы поможем составить грамотное обращение к главному врачу.
И.М. - Человек не знает, что нужно его составить, а если знает, как его составить, к кому обратиться, это же целая проблема. Это хорошо, что наши пациенты в Москве знают, что есть социально значимая группа «Рак излечим», что вы помогаете в этом…
О.Б. - Да, мы просто подсказываем, что есть определенные реперные точки, правовые основания, когда человек имеет право обратиться за телеконсультацией (основания: нетипичное течение заболевания, отсутствие эффекта от проводимого лечения, необходимость применения высокотехнологических методов лечения, высокий риск хирургического лечения в связи с осложнениями.). Но должен заказать ТМК врач, тогда это будет бесплатно. Если самостоятельно заказывать, то это платная услуга. Но здесь еще секрет в том, чтобы врач не поленился и грамотно отправил туда документы. Это должен быть диск, это должна быть объективная картина, то есть, выписка грамотно составленная. Врач смотрит на пациента и его описывает, и составляет бумаги в федеральный центр, с тем, чтобы врач из федерального центра понимал, в каком состоянии пациент, потому что ведь, по сути, можно назначить супер-пупер химиотерапию, а пациент уже лежачий, у него статус не очень хороший, он хрупкий, а врач федеральный этого не видит. Понимаете какая загвоздка. Поэтому врач, вот если бы он не поленился и составил все правильно, было бы, конечно, замечательно.
И.М. - Как действовать пациенту, если ему отказали в выдаче препарата?
О.Б. - О, это замечательный вопрос, отказали в выдаче, а откуда он узнал, что препарат ему положен. Бывает так, что человек начитался в интернете рекомендации американской и европейской ассоциации онкологов, и там этот препарат при этой нозологии есть. И вот он услышал звон, не знает где он, а на самом деле в клинических рекомендациях, одобренных Минздравом, в рамках которых действует, как раз наше здравоохранение, этого препарата нет. Это раз. Второй момент - отказали в препарате. Скажем, он приехал на консультацию в институт Блохина, ему говорят, мы Вам этот препарат капать не будем. Он говорит, мне отказали. Я говорю, а прочитайте дальше, что написано, что этот препарат возможно прокапать по месту жительства. Потому что уже бывает такое и было, что врач из федерального центра, он обладает определенным набором препаратов, но есть территориальные программы господдержки, и она бывает шире. Люди думают, что им отказали здесь, а на самом деле его направили по месту жительства, и такое бывает. Либо бывает так, что препарата в данном учреждении нет, ну он закончился в конце года, что-то такое не досчитали, такое бывает, пациентов пришло больше, препаратов заказали меньше. И в этом случае помогает страховая компания, можно позвонить туда и узнать, попросить, чтоб узнали, а где этот препарат есть, т. е. в рамках региона, человека могут перенаправить в другой ЦАОП, где этот препарат есть. Также мы помогаем в ручном режиме, скажет по московской области, я звоню главному химиотерапевту Московской области, и она сама смотрит, по большому региону, где есть препарат. И вот, например, если препарата нет в регионе, но человеку по клиническим рекомендациям, он положен и он реален, и это возможно сделать с ним, то можно через телемедицину связаться с рядом коммерческих клиник, которые сотрудничают по программе межтерриториального взаимодействия, и там по ОМС, можно прокапать этот препарат в очень приличных условиях. И это все время в режиме какой-то ручной связи, ручного управления, вот оно так происходит.
И.М. - Конечно, все это не просто, и Вы довольно развернуто объясняете, чтобы было понятно, но все равно, я понимаю, как со стороны пациента это сложно усвоить.
О.Б. - Причем, мы подсказываем алгоритм действий. Я заметила, просто так, ором и криками невозможно добиться, сейчас надо быть более подкованным юридически, более аргументированно подходить к врачу, либо к заведующему, либо к главному врачу с тем, чтобы было понимание, скажем так, в глазах, а не просто ор и крик. Врачи адаптировались уже к этому, вот эта схема не проходит.
И.М. - Частый очень вопрос, какие есть права у человека с онкологическим заболеванием на месте работы? Может ли его уволить работодатель? Если да, то может быть по какой статье, какие лазейки есть, когда работодатель хочет избавиться от такого сотрудника, как защититься?
О.Б. - Я не буду рассказывать лазейки для работодателя, потому что я знаю эти лазейки. Во- первых, сделайте так, чтобы у вас не было прогулов, это самое главное, это база. Если Вы поехали на какое-то обследование, скажем, в другой город, то запаситесь, пожалуйста, больничным, либо берите за свой счет, но не просто, Вы позвонили начальнику и сказали: «меня сегодня не будет, я на обследовании», а, пожалуйста, отправьте официальное письмо (можно на почту). Это приравнивается в судах, нужно, чтобы Вы точно получили еще и ответ официальный. Что да, Вам разрешили, чтобы не было прогулов. Это самое главное. Далее, если ситуация со здоровьем, ну, мягко говоря, не очень, и человек сначала взял на 15 дней, потом еще, по врачебной комиссии, на 15 дней, и так в течении 10 месяцев, то уже, наверное, имеет смысл говорить о том, что нужно получать инвалидность. Инвалидов уволить гораздо сложнее с места работы. На мой взгляд, это дополнительная защита, плюс еще квартплата, плюс бесплатная стоянка автомобиля, плюс льготы по РЖД, по авиабилетам, есть определенные бонусы, которыми имеет смысл пользоваться, т. е. не избегайте. И еще, на мой взгляд, имеет смысл сказать, что не стоит онкопациенту брать деньгами гарантированные социальные выплаты, лучше лекарствами.
И.М. - А как дела обстоят с оформлением инвалидности онкопациентов? В каком случае ее можно оформить?
О.Б. - Вы знаете, то, что я сказала по поводу продолжительных больничных, ну, т. е. это уже такая определенно триггерная точка, что надо уже что-то делать. Еще такой момент, обычно врачи на самом деле, особенно просто терапевты на местах, они очень трогательно относятся к онкопациентам. Я не видела в целом по стране неуважительного отношения. Они относятся к ним точно так же, как и к другим тяжело заболевшим людям, как сахарный диабет или кардиологические пациенты (у которых больше всего смертности по стране, а не у онкопациентов), поэтому они помогают с инвалидностью. Еще такой момент, все-таки Covid помог многие документы делать онлайн, и люди, кстати, отмечали то, что получить инвалидность онлайн было гораздо легче. Правильно говорят, что человеку нужен человек, вот точно также, если есть контакт с врачом, то получить инвалидность, в принципе, не сложно. Да, там дается обходной лист, диагностику нужно пройти, в целом, это все проходимо.
И.М. - А на какой стадии это можно сделать, имеет значение?
О.Б. - Здесь имеет значение то, на сколько человек сам может за собой ухаживать, насколько он нетрудоспособен. Здесь не важно плюс, минус какая стадия. Критерии его собственного отношения к миру в плане, может ли он дойти сам до магазина, может ли он сам себя обслужить.
И.М. - Какие льготы и выплаты положены онкологическим пациентам, может есть что-то, что пациент не знает, а это ему поможет?
О.Б. - Есть федеральные льготы, есть региональные льготы, мы о них прям по спискам публикуем в движении «Рак излечим». Тема в ВК, открыли «Меню», нашли раздел «Инвалидность». И там как раз вопросы по инвалидности обсуждаются прекрасно и всякие разные региональные льготы. Больше всего людям нравиться, конечно, оплата квартплаты, половина цены, оплата авиа- и ЖД- билетов, бонусы с точки зрения походов в музеи, театры, и так далее. Тяжелое заболевание, но хоть что-то государство делает для них, помогает, заботится. Дополнительное внимание ценно особенно, для некоторых не так важно сама конфета, как именно внимание.
И.М. - Скажите, а кто может представлять интересы онкологического пациента? В каких случаях это нужно делать, и как оформить этот документ?
О.Б. - Ну, смотрите, онкопациент, он сам дееспособный и он 18+. Он сам прекрасно может представлять свои собственные интересы, но есть определенные моменты, когда нужны вторые, третьи, четвертые руки. Скажем, когда родственник глубоко погружен в ту или иную проблему и, соответственно, родственник может аргументированно разговаривать с врачами, родственник может узнавать о состоянии здоровья пациента, родственник может получать те или иные лекарственные препараты, обращаться за вторым мнением, по документам, в какие-то частные центры и так далее. Сильно помогает доверенность на представление интересов онкопациента в сфере здравоохранения. Честно сказать, у меня отец болел, я разработала эту форму сама для себя, для своей семьи, она мне помогала. Потому что папа, например, мой мог забыть вписать в уведомлении родственников, кого вы хотите уведомить о своем состоянии здоровья, и я не могла позвонить лечащему врачу и узнать, как состояние отца, а он находился на северо-западе Москвы, а я, соответственно, на юге. И мне надо было ехать с тем , чтобы узнать. Но я могла иметь доверенность, которую могла как-то представить этому врачу и, конечно, же врач мне сообщил, что с моим отцом, ну это прям вот действительно очень нужный документ, который всем рекомендую сделать, он вам обязательно в какой-то момент пригодится.
И.М. - А кто из родственников может его сделать? Какая должна быть родственная связь?
О.Б. - Никакая, любой приближенный, доверенность - это одностороннее волеизъявление и, соответственно, сам пациент приходит к нотариусу или вызывает нотариуса. Он подписывает, кому разрешает. В одной доверенности, соответственно, можно хоть два, три, четыре человека вписать и сделать потом копии и заверить их. Чтобы не мучился никто, у каждого была своя доверенность. Обратите внимание, что, например, лежит человек в больнице, а у него копится пенсия. Туда же в эту доверенность можно все, что угодно вписать. И родственник может пойти получить эту пенсию. Онкопациент доверяет определенные вещи, представление в больнице, второе мнение, помощь в подборе чего-нибудь, получение лекарств, получение денежных средств, причитающихся из государственных органов. Просто он пишет комплекс волеизъявлений своих, заверяет у нотариуса, этой доверенностью удобно пользоваться.
И.М. - А если нет доверенности, какие права родственники имеют и какие это родственники должны быть?
О.Б. - Дело в том, что если нет доверенности, вот что пациент вписал, когда он поступает в стационар, кому можно сообщать о состоянии здоровья, все остальное медицинское тайна. Если там не будет вписано конкретное лицо, то это медицинская тайна и даже родственникам ничего не говорят. Но если человек, скажем, в неадекватном состоянии, какие-то бывают уже нюансы, то тогда еще врачи как-то приходят к этому. Ну и опять же, раньше было сообщение тяжелого диагноза все-таки родственникам, но сейчас уже стигматизация общества уходит, пациенту в мягкой форме, но все-таки доводят до сведения. Иначе это утаивание получается, т. е. врач тоже зажат в определенных рамках, что он не до конца что-то рассказал. Можно сказать мягко, а можно сказать и жестко, ну наверное, тогда не имеет смысла задавать таких вопросов, если не хотят получить развернутый и не всегда благоприятный ответ.
И.М. - Очень важный вопрос, кого имеют право впускать в реанимацию, если имеют право, и в каких случаях?
О.Б. - Родственников имеют право пускать (на основании п. 15, ч.1, ст. 79 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ) и причем есть правило посещение реанимации, не более двух человек в день, т. е. такой толпы не должно быть, но главный родственник не должен никого хватать за карманы, он не должен нарушать оказание медицинской помощи. В целом, в реанимацию пускают, за исключением, существует эпидемиологические правила в больнице, скажем короновирусная инфекция, то запирается, к сожалению, все, и это уже внутренние правила больницы. Когда ситуация спокойная, то в реанимацию, конечно, пускают .
И.М. - Только родственников, если друзья, то нет?
О.Б. - Если друзья, то если доверенность будет, то пустят.
И.М. - Что Вы поняли о системе здравоохранения, работая с онкологическими пациентами? Какие-то плюсы и минусы. Понимаю, что вопрос провокационный, но какие-нибудь светлые стороны, стороны, над которыми надо работать?
О.Б. - Я считаю, что нашей системе здравоохранения нет пределов совершенства. Ее все время надо как-то взбадривать и совершенствовать, потому что если что-то не входит в систему ОМС или CSG, но это существует в природе, то как онкопациенту об этом узнать, скажем, о более развернутой реабилитации, о бесплатной психологической помощи. Она вроде как есть, иногда в ЦАОПах, кстати, в Москве она есть. Потом, как говорится, есть такой пример «доверяй, но проверяй». Поэтому, когда я выхожу в суд по тому или иному делу, я же привлекаю экспертов, я же не могу быть экспертом во всех вопросах: строительства, недвижимости и др. Вот также и, наверное, те люди, которые идут на серьезный проект, связанный с онкологическим заболеванием, то, наверное, имеет смысл привлекать сторонних экспертов. Не то, что вам могут что-то недосказать. Врач может в суете что-то подзабыть. А все-таки индивидуальный, точечный экспертный подход помогает больше сохранить онкопациента на плаву.
И также, у кого нет денежных средств на второе мнение, на дополнительную диагностику, такое тоже бывает. Я считаю, что надо обращаться в фонды, которые говорят о всесторонней помощи онкопациентам. Также есть фонды, помогающие инвалидам, это еще один пласт фондов. Надо писать: «прошу оказать материальную помощь в оплате той или иной диагностики, в оплате того или иного второго мнения». Это не то, что огромные невероятные сборы на лечение за границей, это объективная реальность, почему бы ею не воспользоваться. Всю жизнь были эксперты в тех или иных областях, надо пользоваться, а уж тем более, если это касается твоего здоровья - самое ценное, что есть у человека.
Еще одна серая зона, на которую я бы обратила внимание - это когда онкопациент заканчивает лечение не по своей воле, а потому что у него показатели крови развалились, что он признан паллиативным, или он еще не признан, но ему невероятно тяжело, его отправляют на некие каникулы. Он думает, что это послабление какое-то, а на самом деле болезнь прогрессирует и, наверное, вот в этих моментах, в этих серых зонах, должны его подхватить. Иногда, я знаю, частные клиники налаживают показатели крови, или ему надо обратиться в терапию, грамотную, опять же по ОМС. Если он найдет этого врача, если от него не отмахнутся, нужно положить пациента в больницу. Вот сейчас, например, я работаю, нашла нужный приказ, когда описывается там про распад опухоли. Это тяжелое состояние, связанное с токсикологическим отравлением. И написан регламент, что с ним надо делать. Основываясь на этом регламенте, я хочу написать такую бумагу, на имя главврача больницы, не обязательно онкологической, а даже хотя бы обычного стационара, или через поликлинику выйти на это, чтобы положили человека. Чтобы родственники не остались один на один с тяжелой ситуацией, вопросов много на самом деле.
И.М. - Спасибо большое, Ольга Эдуардовна! За важную маршрутизацию для наших онкопациентов. Надеюсь, что мы продолжим эту беседу, потому что вопросы еще остались.
О.Б. - Большое Вам спасибо за возможность. За то, что предоставили площадку. Мы всегда открыты к сотрудничеству , считаю, что у нас нет неудобных вопросов. Если в ВК человек написал: «я не знаю как поступить» - это нормально. Значит мы будем думать совместно как ему поступить. Человеку нужен человек. Просто пациенты должны знать , что они не одни.