РОЛЬ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОДДЕРЖКИ В ПАЛЛИАТИВЕ

Психологическая помощь паллиативным пациентам, особенно онкологическим, это очень важное направление.

Основной целью паллиативной медицинской помощи является улучшение качества жизни.

А качество жизни это интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования пациента, основанная на его субъективном восприятии и изменчивая во времени. Поэтому психологическая поддержка входит в улучшение качества жизни пациента и при ее отсутствии, конечно же, это качество довольно сильно пострадает.

Это наш любимый слайд. На нем видно, что качество жизни базируется на этих четырех китах, и они взаимосвязаны. Даже если мы вернемся к теме боли, мы, врачи, должны понимать, что дисфункциональная боль, или как сейчас ее называют некоторые авторы - «ноципластическая», основана в первую очередь на психогенной боли. А психогенная боль складывается из психологического аспекта. Туда же накладывается социальный аспект, духовный аспект, вся нереализация человека.

Есть такое понятие «суммарная боль». Оно состоит из всех компонентов жизнедеятельности человека. Если мы не решаем психологические проблемы пациента, то 40% боли, которую составляет именно психогенная боль, остается. И нам приходится затрачивать много денег и препаратов на купирование этой боли, но препараты эти зачастую не помогают. 5% больных вообще не поддаются лечению, какие бы лекарства от боли и их, даже повышенные, дозировки не были назначены: пациент ими «загружается», но боль не проходит. Вот это и есть дисфункциональная боль, и здесь нужно работать совершенно в других направлениях.

Зарождается эта боль на самой начальной фазе. Когда появляется серьезное хроническое заболевание, когда пациент узнает правду и начинает понимать, что с ним происходит и что заболевание его неизлечимо. Это не обязательно должна быть онкология, реакция на любое серьезное заболевание, например впервые выявленный сахарный диабет, - шок. А когда речь идет об онкологии («онкология», «рак = смерть»), у любого человека начинаются психологические проблемы.

И эта неопределенность, с которой он сталкивается, особенно когда мы скрываем от него диагноз (к сожалению, на сегодняшний день такие явления есть) она дезориентирует. Вторая неправильная крайность – зная, что юридически врач не имеет права скрывать диагноз, сказать человеку в лоб «у тебя рак, но всё нормально, мы тебя вытащим». Безусловно, нам нужно вывести пациента из неопределенности, сказать ему диагноз. Вопрос в том, КАК это сделать и КАК сказать.

Человек испытывает эмоциональный шок, когда мы говорим ему о диагнозе. В упор, в лоб. Шок переводится как «удар», и пациент получает этот «удар по голове».

А если человек ранимый, то после такой новости он может войти в оцепенение – состояние, граничащее с психиатрией. Люди могут перестать общаться с близкими, с родственниками из-за ощущения, что их обманули. Особенно если узнали о своей болезни внезапно – случайно прочитав историю болезни или узнав от кого-то. Оцепенения превращает жизнь человека в «не жизнь», и это состояние может сопровождать таких пациентов практически до конца.

Отрицание диагноза – неверие в правдивость тяжелого диагноза, «это может быть с кем угодно, но только не со мной». Это не так серьезно для пациента, если он на этой фазе не принимает неправильного решения ничего не предпринимать, отказывается от помощи. В основном, тяжесть этого психологического состояния ложится на родственников, потому что она заставляет их искать светил, профессоров, академиков, который помогли бы им лечить болезнь близкого человека или дать больше определенности в самом диагнозе.

Принятие – тяжелая психологическая нагрузка для пациента, потому что он начинает понимать, что же происходит с ним на самом деле. Это состояние очень тяжелое уже для самого пациента.

Злость. Может транслироваться на близких. Они всеми силами пытаются помочь, ухаживают за ним. Но человека не оставляет мысль о том, что им всем хорошо, а ему плохо. Злость часто сопровождает болезнь. Родственники, в свою очередь, нередко выливают эту злость на врачей, которые «не могут помочь» в их понимании. То есть полностью излечить пациента.

Чувство вины. У человека, который совсем недавно был ответственен на семью, был кормильцем семьи. Или у родителя, который чувствует, что уходит из этой жизни, оставляя ребенка одного, особенно маленького. Преследует мысль, что дальше ребенка ждет детдом и т.д. и вообще ему будет плохо всю жизнь. Дети тоже испытывают чувство вины, когда родители тяжело заболевают или умирают, но детям не рассказывают правду. Если ребенку не рассказать понятным ему языком о том, что происходит, он сам начнет искать ответы на свои вопросы. Часто придумывая и применяя «свою» логику вместо настоящей логики. Пример: ребенок получил двойку, мама расстроилась и от этого заболела; испачкал новую куртку, мама стирала, простудилась, заболела сильно и т.д. Это всё относится к чувству вины, и это очень тяжелое бремя.

Горе. Это всеобъемлющее чувство здорового общества, где люди переживают друг за друга. И чем сильнее любовь и привязанность, чем доверительнее и ближе отношения в семье, тем это горе больше.

Нервозность, депрессия – самые частые психологические симптомы, которые связаны со многими ситуациями и процессами, с которыми встречается пациент во время своей болезни. О них ниже.

Например, столкновение со смертью – сосед умер или человек сам в больнице стал свидетелем того, как ушел кто-то из пациентов. Все эти случаи смерти человек проецирует на себя.

Проблема общения между пациентами, между пациентом и персоналом, между персоналом и семьей, между семьей и самим пациентом, между семьями пациентов, которые находятся в одной палате. Я был свидетелем того, как две дочери двух нормальных пациенток между собой подрались. Я считаю, что это и наша вина тоже. Потому что надо дифференцировать людей, собирать у них анамнез. Причем не только у самих пациентов: чем они занимаются, чем живут и дышат, но и у близких родственников тоже, чтобы избежать подобных ситуаций ДО того, как они случились.

Проблемы, связанные с болезнью. Это различные плегии, параплегии. Немощность пациента, конечно же, создает психологические проблемы, особенно если до болезни человек был активным и деятельным.

Проблемы, связанные непосредственно с лечением. Особенно у стомированных пациентов. Если мы берем шкалы риска суицида, то сразу прибавляется один балл, если у пациента есть стома. На моей практике, те пациенты, который закончили жизнь суицидом, все были стомированные. Там не было боли, а были проблемы психологического плана, которые не были вовремя выявлены и разрешены.

Проблемы, связанные с положением в обществе – материальная зависимость, ощущение ненужности.

Всё вышеперечисленное приводит к нервозности и депрессии пациента, основные последствия которой:

• Болевой синдром, о котором мы говорили (те самые 40%, которые остаются и о которых я говорил в начале).
• Суицидальное поведение.
• Потеря смысла жизни.
• Поиск нетрадиционных методов лечения и ложные надежды на шарлатанов. Человек бегает от одного «лекаря» к другому, пробует разные методы, теряя при этом не только деньги, но силы и время. И финалом этой беготни становится разочарование и, что самое страшное, потеря надежды.

Внимание к этим проблемам порой гораздо эффективнее, чем лекарства. Не нужно зря и всем подряд назначать антидепрессанты, чем, к сожалению, грешат многие врачи.

Кстати, почему мы говорим о психологической поддержке именно во врачебном сообществе? Почему не среди психологов, психиатров или психотерапевтов, которые тоже являются частью врачебного сообщества? В первую очередь потому, что больные доверяют именно лечащему врачу. По сути, общение пациента с врачом очень похоже на исповедь. Это доверие между врачом и пациентом очень важно. И наравне с лечением основного заболевания врач обязательно должен обращать внимание на психологическое состояние пациента, замечать проблемы, если/когда они появляются и при необходимости подключать других людей для их решения – волонтеров, координаторов, или специалистов, если требуется, - психологов, психотерапевтов и т.д.

Самое главное, что мы должны сделать:

• Избавить от неопределенности. Человеку страшно, непонятно, что с ним происходит и что с ним будет. Врач сам должен понимать, что пациенту тяжело. Люди в жизни часто сталкиваются с ситуациями неопределенности. Например, самое маленькое и одно из первых переживаний – волнение перед экзаменом, когда непонятно, какой билет попадется и/или преподаватель. Или серьезное - вызов в прокуратуру, а ты не понимаешь почему и за что. А у пациентов состояние неопределенности еще и очень протяженно по времени, и это действительно очень тяжело – как дальше жить, как будет развиваться болезнь, что меня ждет?
• Придать новое значение отношениям с окружающими. Например, пациент больше не может заниматься физическим трудом или привычной деятельностью. Но чем-то же он может заниматься? Важно помочь ему понять это и поддержать в этом выборе.
• Помочь пациенту и его семье выбрать правильное направление. В первую очередь предостеречь или избавить от общения с шарлатанами и предоставить полную, полноценную и всестороннюю паллиативную помощь.

Как говорить правду о диагнозе пациенту?

Объясню схематично. Представляем ситуацию. Приходит пациент на прием и начинает предъявлять определенные жалобы. Например, тошнота, боли после еды и другие желудочные жалобы. Направляем на анализы, исследования, в результате которых у него находят образование. Подозрительное, допускающее онкологию. Взяли биопсию, но она пока не готова. Пациент спрашивает: «Что там у меня?» Доктор отвечает: «Я боюсь, что это не просто язва». Пациенту нужно время на обдумывание, «переваривание» этой новости. Кто-то из врачей говорит, что нужно 30 секунд, минута, но я считаю, что значительно больше. И сколько нужно пациенту времени, столько и нужно дать. То есть «мяч на его половине поля», ему нужно осознать те слова, которые он только что услышал от врача, что это не просто язва. В конце концов, мы же ждем биопсию, она же еще не готова.

И вот готова биопсия, врач должен сказать пациенту о результатах анализов и о диагнозе. Причем слова «рак» и «смерть» мы не произносим в разговоре. Хотя бы потому, что рак - не профессиональное слово. Да, когда-то Гиппократ, который одним из первых описал злокачественные новообразования, в своих трудах назвал их karkinos (пер. с греч. «рак»), потому что в разрезе опухоли напоминали ему раков, клешни. Врачи все-таки говорят или злокачественная опухоль эпителиальной ткани, или злокачественная опухоль мышечной ткани, соединительной ткани и т.д. Не употребляйте слово «рак», это калечащее слово, хотя сам пациент может его использовать. Например, слово «аденокарцинома» пациенты воспринимают более спокойно. Можно сказать «измененные клетки», «атипичные клетки», «злокачественная опухоль» - этих словосочетаний бояться не надо, они обычно не провоцируют у пациентов возникновения суицидальных мыслей. Наоборот, пациенты начинают переспрашивать.

И тут у врача возникает два направления. Первое: если пациент курабельный, если мы можем его лечить, тогда всё просто – направляем к онкологу и там уже обсуждается тактика лечения. Хотя психологическая помощь пациенту всё равно нужна. Вообще есть два направления помощи – психологическая и социальная. На западе, например, паллиативная помощь подключается не когда пациент уже умирает, а с момента, когда выставлен тяжелый диагноз. Там сразу же подключается специалист по паллиативу и специалист по реабилитации, это и есть комплексный подход. Даже если пациент курабельный, с ним начинает работать и психотерапевт, и доктор.
И второе направление – когда лечение пациента невозможно, к сожалению. И тогда у человека возникают вполне определенные вопросы, самый частый из которых «я умираю?».

Врач попадает в ситуацию замешательства, когда часто он не знает, что ответить. С одной стороны, юридической, врач должен сказать правду, а с другой стороны говорить такую правду бывает страшно – а вдруг пациент что-то с собой сделает? Тяжело предсказать реакцию.

И в этот момент, надо выяснить основное: что стоит за этим вопросом «я умираю?». Это только кажется, что ответ очевиден, но на самом деле, что на самом деле спрашивает человек, мы не знаем. Обязательно нужно выяснить подоплеку этого вопроса, этой фразы. Понятно, что человека волнует, что он уходит из жизни, но часто это не первостепенный смысл. Если спросить человека в ответ «что заставляет Вас спрашивать об этом?», то только тогда выясняется настоящий смысл вопроса пациента. Это может быть страх боли, страх физических страданий – действительно много пациентов страдает, и паллиативная помощь у нас еще недостаточно развита. Даже там, где она есть. Это может быть страх за детей, которые остаются одни – что с ними будет?
У нас была пациентка, которая умирала и понимала это. Одиннадцатилетняя девочка, дочь, оставалась одна, никого из родственников больше не было. У девочки был лейкоз, она наблюдалась в Онкоцентре в Москве. И мать понимает, что, когда она умрет, дочь остается в детдоме… тоже умирать. Потому что просто некому будет организовать её лечение и его финансирование, её некому будет выхаживать и т.д. Всё, будущего нет.

Только поняв истинные тревоги пациента, мы можем обсуждать с ним, что мы можем сделать и чем помочь. Вот у этой женщины, о которой я говорил, мы нашли сестру в Питере. Да, она говорила, что никого нет, но потом выяснилось (дочка рассказала), что у мамы есть сестра, с которой они очень долго не общались и вообще не поддерживали никаких отношений. Сестра приехала, произошло примирение – прямо у нас в отделении. И еще при жизни пациентки были подписаны необходимые бумаги на удочерение после её смерти. Девочка потом уехала в Петербург, в хорошую, полноценную семью тети, где было еще двое детей. То есть и сестры помирились, и решен был вопрос с удочерением. И женщина умирала только с мыслью о том, что неизбежна разлука с дочерью. Но за ее будущее она была уже почти спокойна.

Нет неразрешимых проблем. Просто иногда мы их не выясняем и не понимаем. А сейчас очень много способов поддержки и есть люди, которые могут всем этим заниматься. И когда мы с пациентом обсуждаем эту поддержку, обсуждаем план действий, само собой получается, что мы ответили на тот первый вопрос: «да, Вы умираете». То есть мы это сказали, но не произнесли.

Еще один момент, на котором хотелось бы остановиться. Это надежда.
Есть такое понятие «пациентоориентированность». Это означает, что мы идем от нужды человека. Не от того, как мы понимаем происходящее, а именно от того, как он, пациент, это понимает. И часто, когда мы говорим о надежде, мы подставляем свои слова и мысли на эту тему. Мы не хотим разрушать надежду на долгую счастливую жизнь. Но когда пациент понимает, что с ним происходит, у него такой надежды нет. У него надежда своя, на что-то другое. И об этом его, кстати, можно даже спросить. И эта надежда уменьшается, когда никто не считается с мнением пациента, когда с ним не общаются, когда возникает изолированность по разным причинам. И обратная ситуация – когда он участвует в обсуждении, когда он понимает, что с ним будет происходить, когда его просто включают в действие, он меняет своё мировоззрение. Когда он понимает, чем он может заниматься в данный конкретный момент жизни, как он может быть по мере своих возможностей включен в жизнь общества, надежда возрождается, увеличивается. То есть отсутствие направления уменьшает надежду, реальные цели увеличивают. Неконтролируемые симптомы уменьшают, контроль симптомов увеличивает.

Надежду какую? На неодинокую смерть и спокойную смерть. Об этом сами пациенты говорят. О том, что тяжело быть одному, тяжело быть с тяжелыми симптомами. То есть, когда основные, важные вопросы решены, это то, на что надеется человек.

И когда совсем всё понятно и плохо, что бы хотел услышать человек в этот момент? Это не наши слова и мысли, а то, что ощущает пациент – что бы не случилось, он не будет один, что бы не случилось мы, врачи, не оставим его. Да, эти пациенты немощны, но они по прежнему ВАЖНЫ. Пусть они уже не способны на великие свершения, но они остаются ВАЖНЫМИ. Вот что человеку необходимо понимать и чувствовать до самого последнего момента.

Вайсман Марк Азриельевич, к.м.н., доцент кафедры паллиативной медицины ФДПО МГМСУ им. А.И. Евдокимова.

Источник: https://youtu.be/vlJfep3d9P4