Статья о нас в журнале Уполномоченного по правам человека в Пермском крае
Интервью председателя МечтаЯжить Елены Мусиной:
Пермская региональная общественная благотворительная организация "Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями "МечтаЯжить»» была создана в 2007 году родителями детей, страдающих редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Ее целью тогда было налаживание лекарственного обеспечения в регионе. Позже в 2016 году наша организация выходит в публичное пространство посредством благотворительных мероприятий, с помощью которых мы начали информировать общество о муковисцидозе и других редких заболеваниях, как живут с ним дети и уже повзрослевшие наши ребята.
Что я делаю в организации?
Ежедневной деятельностью организации так и остается решение системных вопросов, связанных с лечением больных муковисцидозом и любой государственной поддержкой наших подопечных семей.
Я, как только в 2011 году стала руководителем нашей региональной организации, старалась объединить всех родителей и взрослых пациентов, понимая серьезную проблему разобщенных пациентов, потому что только совместными усилиями возможны положительные результаты. Начиная работать с 2014 года в Общественных советах, моей целью было и есть повышение статуса нашего пермского пациентского сообщества муковисцидоза и налаживание сотрудничества с ведомствами, от которых зависит лечение и жизнь моих пациентов, в том числе и моего ребенка.
На протяжении всех лет я могу назвать свою деятельность еще и социальным сопровождением пациентов, потому что ежедневно занимаюсь еще и их индивидуальными вопросами – кому необходима консультация или мое личное участие в решении проблем, возникающих в лечении и в лекарственном обеспечении, а иногда просто поговорить, обменяться опытом.
Все пациенты и родители очень разные – со своей историей и жизненной позицией, своим характером и возможностями. Отрадно, что некоторых родителей, которых я консультирую в начале их пути и помогаю решить различные проблемы, потом начинают справляться самостоятельно. А тем, кто сам не справляется, всегда необходимо мое личное участие. И каждый раз я искренне радуюсь, когда у пациента решен какой-нибудь вопрос, связанный с его лечением и здоровьем.
Практика лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Пермском крае.
Из моей практики могу отметить очень важный момент – это создание для моих пациентов определенной системы получения необходимых лекарственных препаратов по торговому наименованию. Со стороны законодательства вроде созданы статьи законов и постановлений, чтобы пациент смог получить лечение эффективными лекарствами, а по факту пациенту необходимо быть суперграмотным в медицинских и правовых вопросах, имея при этом много свободного времени, крепкую нервную систему и уравновешенный характер. Интересно, как можно все это совместить в хроническом больном или родителе, имеющего ребенка с тяжелым заболеванием?
В нашем случае существует некий алгоритм, когда пациент\родитель может обратиться ко мне за консультацией, чтобы сократить время, сохранить немного нервов и нормальные человеческие отношения со специалистами медицинских организаций.
С 2015 года, согласно Приказу Министерства здравоохранения Пермского края работает специальная Комиссия индивидуального обеспечения лекарственными препаратами. Чтобы попасть на эту комиссию и после нее получить необходимый препарат, пациенту нужно пройти долгий и энергозатратный путь. А специалистам здравоохранения – провести ряд организационных процедур, что первый раз кажется это чем-то нереальным и недостижимым. Но в реальности наша система работает, на то мы и существуем, пациентские организации, чтобы помогать и пациенту, и врачу, и иногда специалистам Министерства. Сотрудничество дает результаты, я это точно теперь знаю.
Минусы и плюсы пандемии.
Пандемия коронавирусной инфекции подкинула нам новые испытания, особенно, для наших взрослых пациентов, потому что единственное отделение пульмонологии Пермской краевой больницы, где лечат обострения муковисцидоза, было перепрофилировано, и до сих пор находится в красной зоне.
А вот для детей, хочу отметить, произошли некоторые изменения в лучшую сторону – в регионе с 2020 года стало развиваться дистанционное наблюдение наших маленьких пациентов. Пермский региональный центр муковисцидоза, где ведется амбулаторное динамическое наблюдение, кроме очных приемов, теперь активно взаимодействует с медицинскими организациями, специалистам которых по воле обстоятельств пандемии пришлось глубже вникать в тему муковисцидоза.
В чем нуждается пациентская организация МечтаЯжить?
Все пациентские организации – это общественные объединения, представляющие интересы определенного заболевания.
Чаще всего представителями этих организаций являются родственники больных людей. Так и я являюсь мамой ребенка с редким заболеванием. Вся деятельность нашей общественной организации не оплачивается государством и основана на волонтерском труде. Лично я за десять лет приобрела определенные профессиональные навыки, обучаясь на различных семинарах и конференциях, либо самостоятельно изучая информацию о работе общественных организаций. Будучи руководителем, я являюсь и юристом, и бухгалтером, и делопроизводителем, и координатором детского и взрослого направлений, и фандрайзером, и организатором всех благотворительных и просветительских проектов.
Однако всегда рядом со мной друзья-волонтеры. Эти люди готовы подхватить почти любую работу. С нами трудятся дизайнер, копирайтер, на мероприятия приходят волонтеры-фотографы и видеографы. Есть девушка, которая помогает с анкетированием участников творческого конкурса, создает таблицы. Есть волонтеры, которые помогают разрабатывать сайт и вести соцсети. Сейчас я с радостью говорю, что не одна, и рада тому, что команда растет.
На самом деле мне, как и многим пациентским организациям, для предотвращения эмоционального выгорания, для продолжения качественной работы нужны специалисты, которые смогут поддержать и помочь мне профессионально. Конкретно в моей организации есть определенные нюансы, связанные с заболеванием пациентов, которые могут быть преградой, а иногда, наоборот, «фишкой» будущих проектов. Конечно, на первом этапе это может быть на волонтерской основе, но в любом случае, уверена, что работа в МечтаЯжить для любого специалиста принесет немало интересных моментов, и, надеюсь, станет очень перспективной в развитии нашего направления.
-------------------
В организации всегда найдется работа. Например, можно стать СММ специалистом. Также мы открыты к помощи фандрайзеров.
