Навстречу жизни
Пациентская организация «МечтаЯжить» реализует проект «Навстречу жизни». Суть проекта в том, чтобы помочь больным муковисцидозом в Пермском крае улучшить качество медицинского, социального обслуживания.
Главное в проекте — развитие службы социального сопровождения, консультирования, психологической и социальной поддержки больных муковисцидозом и членов их семей, а также повышение уровня информированности о заболевании среди медицинских работников здравоохранения Пермского края.
Жизнь больного муковисцидозом и его семьи диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом. Организация «МечтаЯжить» существует для того, чтобы помогать им.
Что мы делаем?
— Повышаем знания пациентов о своих льготах;
— Проводим консультации для родителей и взрослых пациентов по различным вопросам в области охраны здоровья;
— Оказываем психологическую поддержку;
— Помогаем решить проблемы лекарственного обеспечения и получения медицинской помощи;
— Проводим просветительские мероприятия, чтобы больше людей знали о редких заболеваниях.
Первое мероприятие в проекте «Навстречу жизни»
12-13 марта 2022 года состоялась 2-х дневная очно-дистанционная встреча с психологом Ольгой Полетаевой «Психологическая помощь при муковисцидозе». На ней пациенты и их родные смогли пообщаться со специалистом, получили консультацию, психологическую поддержку.
Ольга Полетаева – клинический психолог, российский представитель в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью, имеющая многолетний опыт работы с российскими пациентами, больными муковисцидозом, и их близкими людьми.
