Муковисцидоз: принимая себя

Перед нашей очередной онлайн-школой мы попросили как наших подопечных с муковисцидозом и их родителей, так и пациентов из других регионов заполнить составленную нами анкету. Мы внимательно прочитали и проанализировали ответы людей с муковисцидозом и членов их семей и теперь готовы поделиться с вами своими выводами.

Муковисцидоз – коварное генетическое заболевание, и наши взрослые подопечные знают об этом не понаслышке. «Я не была здоровой и не знаю, как это: жить и дышать полной грудью» – так говорит о муковисцидозе Евгения, одна из наших подопечных, и только человек с заболеванием сможет полностью понять ее. Люди с муковисцидозом вынуждены проходить через большое количество трудностей на протяжении всей своей жизни – только ради того, чтобы жить. И хотя опыт лечения у большинства из них с некоторыми оговорками можно назвать схожим, понимают и принимают муковисцидоз они совершенно по-разному.

Есть взрослые ребята, которые предпочитают не говорить и не думать о муковисцидозе часто – чтобы он не занимал слишком большое место в их жизни. И, конечно, их можно понять, ведь даже жизнь человека с заболеванием не должна ограничиваться одним лишь лечением и прочими процессами взаимодействия человека со своей болезнью. «Стараюсь не думать о нем, но выполняю все необходимые процедуры и лечение» – например, такой подход выбрал для себя наш подопечный Александр. Мы можем лишь поприветствовать это, ведь жить полной жизнью и не зацикливаться на заболевании можно и нужно – но при этом важно соблюдать все те правила, что диктует жизнь человека с муковисцидозом.

Некоторые наши ребята отдаются спорту и стараются вести здоровый образ жизни – и, уверены, в этом тоже в свое время сыграло решающую роль наличие у них заболевания. Вот как резюмирует это наш подопечный Артем: «Люблю езду на велосипеде и в свободное время предпочитаю гулять, а не сидеть дома». Кстати, тут же он подчеркивает, что именно болезнь вынуждает его быть дисциплинированным и внимательным к своему здоровью.

И, конечно, жизнь людей с муковисцидозом кардинально изменилась с появлением таргетной терапии – она стала чудом и для наших подопечных. Мы и сами помним, что почувствовали, когда узнали, что она будет доступна нашим ребятам. Это оптимизм, это долгожданное рождение надежды – и мы счастливы, что наши подопечные тоже так чувствуют и теперь мыслят чуть более позитивно – это большой прогресс по сравнению с прежним восприятием муковисцидоза. Лучше всех это чувство в своей анкете передал наш подопечный Илья: «Я воспринимаю заболевание так, будто это «временная сложность». Сейчас с этим диагнозом уже можно жить чуть спокойнее благодаря таргетной терапии, и это дает надежду. Надеюсь, что в будущем найдут способ избавиться от этой «сложности» полностью». И здесь от себя можем лишь добавить, что мы в МечтаЯжить с нетерпением ждем этого дня.

А еще есть те, кто подходит к восприятию муковисцидоза и жизни с ним в лучшем смысле слова философски. Из всех ответов в нас очень попало размышление нашей подопечной Валерии: «Для меня это не то что заболевание – это мое тело, которое мне дали в этом мире для существования. Оно не как у всех, оно с особенностями, и жить в нем сложнее, чем в обычном - «полностью правильном», или, как говорят в обществе – «здоровом» теле. Но если жить осознанно, постепенно начинаешь не бороться, а принимать свое тело и учиться жить в нем – в таком, какое оно есть; любить его (себя) и заботиться о нем. Это твой храм в этом мире».

Задумайтесь над последним предложением в этой цитате. Это действительно интересно – то, как глубоко и сложно чувствуют себя, свое заболевание и жизнь в целом люди с муковисцидозом. И, проанализировав ответы наших респондентов, мы уже в который раз убедились в том, что люди с этим заболеванием порой видят и подмечают гораздо больше, чем здоровые. У них свой, уникальный взгляд на все жизненные процессы, от их взгляда не уходят самые незначительные для обычного человека моменты и ритуалы. Как, например, вдох. Вы заметили, как дышали, пока читали этот текст? Они – точно заметили.

Итак, что у нас есть в результате нашего анкетирования? Желание жить полной жизнью и не зацикливаться на болезни – есть. Здоровый образ жизни и внимание к своему здоровью – тоже ставим галочку. Надежда и вера в лучшее будущее – еще одна галочка. Глубина, сложность и нравственная красота – и это тоже про людей с муковисцидозом.

Однако здесь важно отметить, что наши взрослые пациенты пришли к такой осознанности не сразу. В нашей анкете был один важный вопрос: «Когда изменилось ваше отношение к заболеванию?» Большинство ответов таковы: 18-20, даже 25 лет. А ведь до этого были и детство, и подростковый возраст. И чтобы понять, как это было тогда, нам нужно заглянуть уже в анкеты, которые мы адресовали родителям – тем, кто героически воспитывает детей с этим редким генетическим заболеванием. Их ответы тоже получились очень разными, и там, как и ожидалось, ситуация с восприятием собственного заболевания обстоит гораздо сложнее.

Как правило, маленькие дети еще только начинают узнавать муковисцидоз – и у них уже появляются первые сложные вопросы. Эти вопросы требуют вдумчивых и внятных ответов. Некоторые родители стараются говорить о муковисцидозе осторожно, никуда не спеша – они убеждены, что ребенку будет проще понять важнейшие аспекты лечения и природу своего заболевания, когда он станет постарше. Другие же родители говорят с ребенком более прямо: объясняя, что терапия – это реальная жизненная необходимость. Мы думаем, что оба подхода имеют право на жизнь. Так или иначе, взрослея, ребенок все равно не сможет избегать муковисцидоза – и здесь уже важно, чтобы родители были рядом и поддерживали его. Кстати, в этом плане мы в родителях наших подопечных не сомневаемся! И все же нужно пожелать им удачи: подростковый возраст больного муковисцидоза становится настоящим испытанием на прочность: характера, своих нервов и нервов окружающих его близких людей. И уже сейчас мы чувствуем это в ответах родителей. Подрастая, их дети начинают сопротивляться лечению, пытаться избегать его, подчас резко и грубо реагируют на просьбы выпить таблетку или сделать ингаляцию. И, к сожалению, это только начало.

Дальше – самое трудное, подростковый возраст. Как мы и предполагали, повзрослевшие ребята могут пренебрегать лечением, намеренно уходить от разговоров о нем с родителями или вообще восставать против него, заявляя, что они уже сыты ежедневной терапией по горло. Это стандартное поведение, и практически все семьи, имеющие больного муковисцидозом, проходят через этот сложный период. «Это был ад» – так нам часто говорят родители уже взрослых подопечных, когда вспоминают, как это было, когда их ребенок вошел в переходный возраст. Однако в дальнейшем отношение пациента к необходимости постоянной терапии, как правило, меняется – это тоже доказано практикой. Сколько таких историй за 16 лет прошло через нас в МечтаЯжить – уже и не сосчитать! Мы знаем, что в большинстве случаев со временем углы сглаживаются, а ребята примиряются с фактом наличия у них заболевания – и научаются с ним жить. Кто-то начинает воспринимать жизнь с муковисцидозом как пусть и некомфортное, но все же мирное сосуществование; кто-то – как непрерывную борьбу за свое здоровье. И хотя эти два взгляда противоположны, оба легитимны – ведь здесь все зависит от характера и темперамента пациента.

Сейчас, читая ответы родителей, мы верим, что с их вниманием и помощью их дети смогут вырасти такими же мудрыми и ответственными, как наши взрослые ребята. А мы с вами давайте пожелаем им вырасти еще и здоровыми: не пренебрегать лечением, вовремя осознать, что без него им не прожить. Ведь если все перечисленное выше у них будет, то потом им останется лишь одно – стать счастливыми.

Опрос проведен командой МечтаЯжить
Июнь 2024 г.
Проект «Свободное дыхание» реализован при поддержке Фонда президентских грантов