«Закрылась одна дверь – откроется другая, только не переставайте стучаться!»

В преддверии Недели осведомленности о заболевании Нейробластома рассказываем историю ребенка, который борется с этим заболеванием благодаря закупленному Фондом уникальному дорогостоящему препарату Динутуксимаб бета.

О 4-летнем Льве из Краснодарского края рассказывает его мама Анна Сергеевна:

«Лёва – мой второй ребенок, у него есть старшая сестра, слава Богу, здоровая девочка. И вообще у нас в семье ни по моей линии, ни по отцовской не было онкобольных.

Беременность моя была очень легкой, я наблюдалась у хороших специалистов, по всем анализам плод был здоров. Родился Лёва тоже совершенно здоровеньким, с высоким баллом по шкале Апгар, все прививки перенес отлично, рос и развивался с обычными показателями. В 9 месяцев врач перинатального центра, где мы стояли на учете, сказал: «К году можете уже не приезжать, ребенок здоров». Но иначе как материнской чуйкой это не назвать: интуиция подсказала, что съездить на обследование перед переводом ребенка в обычную детскую поликлинику все же стоит. Когда Лёве был ровно год, мы прошли «выпускное» из перинатального центра обследование…

… И у Лёвы обнаружили опухоль. УЗИ показало новообразование размером с перепелиное яйцо в правом надпочечнике. Метастазы уже находились в печени – она вся была будто ажурная. В тот же день проконсультировались с онкологом, немедленно сдали необходимые анализы, получили направление на госпитализацию.

Обычно дети с опухолями такого рода поступают уже по симптомам – боли, вздувшийся живот. Это было чудо, что мы узнали об онкологии раньше. Лечили Лёву не по стандартному протоколу, предполагающему химеотерапию перед удалением опухоли, а сразу направили ребенка на операцию. Опухоль удаляли в Краснодарской краевой детской клинической больнице. Лёва, конечно, очень боялся, вместе с удалением опухоли у него взяли биопсию печени, 1,5 суток сын провел в реанимации. До этого он говорил «папа», «мама», уже отдельные слова, а после операции – замолчал.

Только через полгода понемногу к нему вернулась речь, такой вот ужасный стресс перенес мой сын.

Начали химеотерапию. Я была готова к тяжелым последствиям, было физически больно за Лёву, видела своими глазами, как страдают такие дети. К счастью, ни рвоты, ни температуры не наблюдалось, врачи даже говорили, что, возможно, химеотерапия не работает.

Мы с семьей полностью пересмотрели свою жизнь в связи с диагнозом Лёвы. Поменяли режим питания, чтобы поддержать его: всей семьей перешли на здоровые продукты, домашнее мясо, покупали и ели много рыбы, морепродуктов, богатых белком. При химеотерапии же стремительно падают показатели белка, нужно было восполнять. Я выращивала микрозелень, шпинат. Сын все кушал, не капризничал, не отказывался.

На забор стволовых клеток перед трансплантацией костного мозга мы поехали в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Это все было очень непросто, очень страшно мне, как маме. После операции ТКМ был собран медицинский консилиум, по рекомендации доктора Ильи Викторовича Казанцева мы получили направление на иммунотерапию. К сожалению, она не входила в стандартные программы госгарантий, к тому же контрастное вещество – радиоизотопный йод для обследования MIBG – исчезло с российского рынка в 2022 году. А терапию необходимо было начать в течение 100 дней после трансплантации, время было как никогда дорого. Нейробластома имеет большую вероятность рецидива. Лёва находился в самой опасной группе высокого риска, у него нейробластома была особенно агрессивной.

К счастью, уже тогда в России действовал Фонд «Круг добра», Фонд обеспечивал лекарствами тяжелобольных деток независимо от региона проживания. Помог он и Лёве. Мы начали получать препарат Динутуксимаб бета в Краснодарской краевой детской клинической больнице под присмотром чуткого доктора и большого профессионала Михаила Владимировича Мельникова. Доктору мы до сих пор очень благодарны.

Первое введение препарата было тяжелым, происходило в реанимационном отделении с использованием порта, из-за болевого синдрома лекарство вводилось Лёве под действием морфина. После 1-го введения следовало еще 4 курса. Прерывать такую терапию нельзя. У Лёвы сильно болели руки и ноги, суставы, я буквально носила его на руках.

Но у нас с сыном существовала договоренность, даже когда он был совсем крохой: мы – команда. Я говорила ему: «Мы с тобой должны работать в одном направлении. У нас есть четкая задача – пережить терапию, победить болезнь. Несмотря ни на что, мы все преодолеем, со всем справимся».

Я внушала ему: надо – значит делаем. Работа в команде – половина успеха. Как мама, я понимала, что эта боль – капля в море другой боли, которую мог бы переживать мой сын в отсутствии терапии.

Поэтому Лёва никогда не отказывался от лечения, не препятствовал. Это отравляет нервную систему и матери, и ребенку, когда ребенок сопротивляется болезненному лечению, кричит при постановке катетера, на введении препарата, и мать нервничает, кричит в ответ… Я называла Лёву моим стойким солдатиком, настолько он был сильным.

Он справился.

Загадывать пока рано, отступила ли болезнь. Наш доктор Мельников говорит: «Через 5 лет уже скажу вам, что все хорошо!», именно столько должно пройти, чтобы наверняка убедиться: мы победили нейробластому.

Но дорогу осилит идущий!

С разрешения онколога в этом году Лёва пошел в детский садик. Пока посещает группу не каждый день, все-таки стрессы, любые падения и травмы могут спровоцировать рецидив. Но мы солидарны с доктором в том, что Лёве нужны социализация, общение, развитие наравне с другими детьми. Ему дальше жить. К шуму и суете в детском саду он уже привык, подружился с ребятами, любит участвовать в концертах и праздниках, активно увлечен играми.

Насчет школы я боюсь загадывать, но хочется, чтобы он смог учиться в обычном классе, расти и строить свое будущее. Тут все зависит от самого Лёвы точно так же, как у всех других деток, которых не коснулась болезнь.

А у нас есть надежная поддержка: мой сын находится под внимательным наблюдением врачей Краснодарской краевой детской клинической больницы, мы благодарны НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, где проходили высокодозную химиотерапию и ТКМ, а также НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, которые были на связи для консультаций.

Мы благодарны Фонду «Круг добра» за то, что не обделяет вниманием ни одного ребенка с нашим тяжелым заболеванием. Я очень боялась, что заявку на лекарство не одобрят, что наша потеряется среди сотен других. Но ошибок тут не бывает: учет в Фонде строгий, каждый ребенок на виду. Дети из всех регионов России могут рассчитывать на бесплатное получение лекарств, цена которых для обычной семьи неподъемная. Благодаря этому Лёва жив, мы побеждаем в этой гонке со смертью!

… Знаете, когда я узнала о диагнозе сына, у меня начались панические атаки, я не представляла, куда себя деть. Но когда поняла, что нам есть кому помочь, просто начала делать все возможное для лечения Лёвы. Паника ушла. Вернулся контроль над ситуацией. Прежде всего родителям, узнавшим диагноз ребенка, необходимо выбросить из головы вопрос «За что мне это?», просто исключить этот вопрос. Всегда сработает правило «Закрылась одна дверь – откроется другая, нужно только не переставать стучаться».

Ребенок не нуждается в слезах мамы, в жалостливом взгляде, ему это ничем не поможет. Ребенку могут помочь уход, забота, активность в поисках хороших врачей и лекарств. Никогда нельзя опускать руки, даже при таком опасном диагнозе, как нейробластома, нужно верить, что ребенок обязательно будет жить. Это мое пожелание орфанным родителям: никогда не сдавайтесь!»

Видеолекция о заболевании Нейробластома здесь.