«Вернулось зрение – вернулось любопытство к жизни!»
О 4-летней Ане из Смоленской области, которая получает от Фонда дорогостоящую терапию наследственной дистрофии сетчатки, сегодня рассказывает ее мама Ольга Александровна:
«Препарат, который закупил для моей дочки Ани Фонд «Круг добра», сработал!
Как было раньше: с детства мы замечали, что Аня очень часто смотрела в темноте на лампочки и другие источники света, а на игрушки – если они были в тени или темноте – внимания не обращала. Офтальмолог подтвердил серьезное нарушение зрения, а по генетическому анализу уже установили редкое заболевание – наследственную дистрофию сетчатки, амавроз Лебера. Лечение нашлось относительно быстро и за государственный счет, абсолютно бесплатно для нашей семьи. Речь про лекарственный препарат воретиген непарвовек, который нам закупил по заявке созданный Президентом Фонд «Круг добра».
Аня перенесла микрохирургическую операцию, в результате которой ей ввели лекарственный препарат прямо в глаз, под сетчатку. Результаты мы заметили уже спустя пару недель.
Я хорошо помню, как в один из вечеров мы вышли гулять, светили фонари, а вокруг было темно. Но Аня, которая прежде спотыкалась и падала, просилась на ручки, если было темно, теперь сама шагала под этими фонарями, потом встала на самокат и поехала, огибая лужи. Она все видела!
А после, уже вернувшись домой, дочь вдруг села рассматривать карту, которая висела на стене. Аня раньше вообще не замечала ее, потому что не видела! А теперь показывала на нее пальцем и задавала вопросы…
Время прошло, обследования показали: зрение у ребенка восстановилось. Сейчас она видит, как обычный ребенок! Аня ходит в детский садик, увлечена играми, наслаждается детством. Вернулось зрение – вернулось любопытство!
Я рада, что есть такой Фонд – «Круг добра»! И очень благодарна нашей стране и Президенту за заботу о детях. Ведь зрение – это возможность видеть и постигать мир, оно бесценно для ребенка и его семьи! Теперь у нас с Аней все это есть!»
СПРАВКА О ФОНДЕ «КРУГ ДОБРА»
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда – реализация дополнительного к существующим государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 тысяч детей из всех регионов страны получили помощь Фонда. В Перечне Фонда – 116 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 139 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Благодаря деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает технологии социального партнерства в комплексной помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф