«Только сильным людям даются такие дети»

В день осведомлённости о Гемофилии публикуем историю 15-летнего Димы из Краснодарского края. Ее рассказывает мама Оксана Арутовна:

«После рождения Димы мы довольно быстро заподозрили, что есть какое-то нарушение в его здоровье, уж слишком много у него на коже появлялось гематом и синяков. Как только ребенок начинает по чуть-чуть двигаться – и возможностей травмировать себя становится больше.

Из-за врожденной патологии почек уже на седьмой день жизни Диме была проведена операция из-за разрыва надпочечника, целый месяц сын провел в реанимации. Мы вместе с врачами все удивлялись, почему же так плохо заживают на его ручках следы от уколов и инъекций. Сын выкарабкался с огромным трудом. Искать ответы на свои вопросы мы поехали из родного Сочи в Краснодар в центр гематологии.

Наш врач Лебедев Владимир Вениаминович – заведующий отделением онкологии и гематологии ДККБ г. Краснодар – проверил результаты анализов на свертываемость крови и вынес вердикт: Гемофилия.

Я и не знала о такой наследственной болезни, в роду никто не страдал заболеваниями крови. Начала разбираться: болезнь проявляется зачастую только у мальчиков, а женщины являются носительницами. Так вот, у меня трое сестер, и у каждой – как и у меня – по двое детей, мальчик и девочка. Получается, мы все четверо были носительницами, но болезнь проявилась только у моего сына.

Я была обескуражена, появилось чувство вины: почему именно я передала болезнь сыну? Почему именно мой ребенок?

Владимир Вениаминович – врач от Бога – тогда сказал мне: «Только сильным людям даются такие дети», и это меня отрезвило. Предстоял тяжелый путь, но я была уверена, что выдержу. Я решила: обязательно дам сыну нормальную жизнь, чтобы он не чувствовал различий с другими детьми! У меня действительно открылись новые силы.

В возрасте 3 месяцев Дима получил инвалидность. 2-3 раза в неделю мы стали ездить в больницу, чтобы внутривенно вводить сыну недостающее в его крови вещество – IX фактор свертываемости. Со временем у Димы начали резаться зубки – кровь никак не останавливалась. Дима рос, набивал шишки в прямом и переносном смысле, по нескольку дней проводил в стационаре при любых кровотечениях и травмах.

Самое тяжелое в заболевании – это внутренние кровоизлияния, которые могут случаться спонтанно. При больных почках внутренние почечные кровоизлияния вновь приводили нас с Димой в больницу. А для госпитализации необходимо сдавать анализы – то есть, новый прокол пальца, новое кровотечение. Новый укол препарата.

Я хотела, чтобы ребенок рос, не чувствуя клейма «инвалид», и отдала его в обычную школу. Правда, взяли с неохотой, боялись принять ответственность за ребенка с гемофилией, заставили подписать миллион бумажек, что ответственности за моего ребенка не несут. Два года проучились и переехали в Краснодар, Дима пошел в другую школу, мне было очень важно, чтобы он социализировался, рос самым обычным ребенком.

Медицина на месте не стоит, развивается и инклюзивность орфанных детей, государство прикладывает к этому большие силы, в том числе и в плане информирования населения. В Краснодарской школе Диме сразу стало ощутимо легче, его приняли учителя, другие дети узнали о заболевании Гемофилия и изначально стали относиться к Диме бережно, не толкать лишний раз. Мы договорились, что будем с учителями на связи, если друг у Димы начнется внезапное внутреннее кровотечение или он получит травму, я приеду в школу с лекарством. Я сама научилась делать уколы, лекарство у нас всегда под рукой благодаря нашему региональному Минздраву.

1 of 2

Так мы и прожили эти 15 лет, можно сказать, я все эти годы посвятила сыну и заботе о нем. Моей целью после того разговора с доктором Лебедевым было одно – чтобы Димка рос, как все другие дети, не считал себя «хрустальным» мальчиком, с которого сдувают пылинки. Но одновременно он мог чувствовать, что я всегда рядом, что у него надежная защита в моем лице и всегда – поддержка.

Такой вот баланс усилий – и успехов. Я не чувствую себя обиженной жизнью или болезнью, бывает всякое, это генетика, о которой я никогда раньше не думала. Хорошо, что в 2025 году существует развитая система информирования о генетических заболеваниях, работает система неонатального скрининга, выявляющая патологии у младенцев сразу после рождения. Планируя беременность, все больше российских семей сдают генетические анализы.

Хорошо, что слово «инвалид» больше не звучит как-то обидно для ребенка. Я говорю сыну: «Все дети разные, у тебя свои особенности, у них – свои».

Сейчас Дима заканчивает 9 класс и думает о поступлении на геодезиста, это интересная для него наука, географию он обожает. К тому же эта профессия не связана с большими физическими нагрузками.

Он очень близок со своей сестрой, Юля старше его на пять лет и уже живет отдельно, но на каникулы всегда забирает Диму, заботится о нем так же, как всю его жизнь заботилась я.

Также о нас заботится государственный Фонд «Круг добра», с прошлого года наше заболевание – в отдельном Перечне Фонда. Нам выделяют эффективный и дорогостоящий препарат Албутрепенонаког альфа. Он «заменяет» фактор IХ, дефицит которого наблюдается у людей, страдающих гемофилией В. Вводим его один раз в неделю под наблюдением врачей, а не 2-3 раза в неделю, как раньше. В отличие от старых лекарств, у препарата совсем нет побочек вроде привычного уже зуда. Да и синяков от уколов на руках Димы поубавилась.

Мне страшно, что когда-нибудь сын скажет мне: «Как же я устал от этого всего! Эти бесконечные уколы, лекарства, больницы! Что это за жизнь?!». Ему действительно хочется жить без всех ограничений, что накладывает диагноз. Например, при его заболевании нежелателен любой спорт, а Дима обожает футбол. С детства гонял с мячом, даже если я запрещала, потом приходил весь в синяках, с опухшими коленями, и я ругала его, но остановить не могла. Но он растет, обтачиваются острые углы, уходят противоречия, наступает понимание: и с диагнозом можно жить полноценной качественной жизнью, бурлящей событиями и эмоциями.

В заключение хочу выразить огромную благодарность всем, кто принимал участие в приобретении препарата для моего сына.

Фонду «Круг добра»: всему коллективу огромное материнское спасибо за Ваш труд, доброту, понимание и огромное доброе сердце. Желаю Вам крепко здоровья, успехов в Вашем благородном деле. Пусть в жизни вернётся к Вам добром Ваши добрые дела.

Выражаю огромную благодарность доктору гематологического отделения ДККБ г. Краснодар Асекретовой Татьяне Валерьевне и заведующему отделения Лебедеву Владимиру Вениаминовичу за Ваш высокий профессионализм, понимание, отзывчивость и огромное доброе сердце. Вы врачи от Бога. Пусть Ваш благородный труд приносит Вам радость и удовлетворение. Желаю крепкого здоровья, мира, благополучия и долгих лет жизни. С Вами не страшна нам никакая болезнь. Огромное, огромное спасибо!»