Экспертный совет Фонда снова расширил Перечни заболеваний, лекарственных препаратов, медицинских изделий и видов уникальной медицинской помощи

На прошедшем 65-м экспертном совете врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям приняли ряд важных решений.

1.

Был расширен перечень заболеваний Фонда «Круг добра», теперь их 115. Новое заболевание – врожденный ихтиоз. О нем подготовила доклад Ольга Сергеевна Орлова, врач-дерматолог НМИЦ здоровья детей Минздрава России.

Врожденные ихтиозы – группа наследственных заболеваний, при которых выраженно нарушены кожные барьеры, что приводит к хронической сухости кожи, гиперкератозу, трещинам, зуду, боли и системным осложнениям.

Экспертный совет одобрил включение заболевания в перечни, а также рассмотрел предложенные к принятию медицинские изделия отечественного производства, показавшие свою эффективность. «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L» относятся к классу увлажняющих барьерных средств, помогают снижать выраженность шелушения, трещин, зуда. Включение данных медицинских изделий было одобрено экспертами для вынесения на попечительский совет Фонда, также утверждены категорий детей, которым показано назначение указанных медицинских изделий.

Ожидаемое количество пациентов с врожденным ихтиозом, которые смогут получить помощь Фонда, 450-550 человек.

2.

Эксперты единогласно поддержали инициативу включить медицинское изделие Бандаж эластичный трубчатый многоразового использования Tubiflex в перечень лекарственных препаратов, закупаемых Фондом, а также утвердить категорий детей, которым показано назначение указанного медицинского изделия.

По словам Ольги Сергеевны Орловой, Tubiflex – многоразовый эластичный трубчатый бандаж российского производства, ничем не уступающий зарубежному аналогу Tubifast, который уже находится в перечнях медизделий Фонда. Российский производитель изделий гарантирует непрерывность поставок для более 400 детей с буллезным эпидермолизом, которым показана непрерывная симптоматическая терапия атравматичным перевязочным материалом. Попечительский совет Фонда рассмотрит внесение в перечни Фонда указанные медизделия в соответствии с утвержденными категориями детей, которым показана такая терапия.

3.

Кирилл Игоревич Киргизов из НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина представил доклад, посвященный оказанию медицинской помощи с использованием уникального метода лечения «Терапия злокачественных новообразований у детей с применением NK-клеток совместно с мезенхимальными стромальными клетками». Эксперт рассказал, что данный метод может быть применен для терапии детей, которым выполнена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток при некоторых онкологических диагнозах, которые уже включены в перечни Фонда «Круг добра». Положительный опыт применения данного уникального вида лечения уже имеется в двух федеральных центрах – НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина и НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Ожидаемое количество пациентов – 50-100 детей ежегодно. Экспертный совет поддержал включение вида медицинской помощи в перечни Фонда «Круга добра».

4.

С докладом выступил Павел Александрович Жарков из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Экспертный совет поддержал его предложение включить препарат марстацимаб в перечень лекарственных препаратов, закупаемых Фондом, а также утвердить категорий детей, которым показано назначение указанного лекарственного препарата.

По словам эксперта, препарат доказал свою эффективность при терапии двух заболеваний, уже входящих в перечни «Круга добра» – гемофилии типов А и Б. Согласно докладу, препарат улучшает свертываемость крови для тех пациентов, для которых все другие опции терапии исчерпаны (при ингибиторной форме гемофилии). Препарат пока не зарегистрирован в России, ожидаемое количество пациентов – около 10 в год. Препарат с утвержденными категориями детей будет вынесен на заседание попечительского совета Фонда.

5.

Эксперты расширили категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата одевиксибат для лечения заболевания прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз. Доклад представила Анна Владимировна Дегтярева из НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И.Кулакова. Она рассказала об опыте применения препарата для детей после трансплантации печени. С одобрения экспертного совета эта когорта детей сможет получить препарат за счет Фонда «Круг добра».

После утверждения попечительским советом новые лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с категориями детей появятся в перечнях Фонда, также будут обновлены перечни заболеваний и видов медицинской помощи.