Мир иначе: как понять человека с РАС и создать среду, доступную для всех

Именно так каждый день может ощущать себя человек с расстройством аутистического спектра (РАС). Его мозг работает на другой «операционной системе»: обрабатывает информацию иначе, что проявляется в гиперчувствительности к звукам или свету, склонности к гиперфокусировке на деталях, системном мышлении и зачастую — в колоссальных трудностях при расшифровке социальных кодов. Мир, созданный для нейротипичного большинства, для человека с РАС превращается в полосу непрерывных препятствий.

«Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом», — говорил профессор Стивен Шор, который сам имел диагноз РАС.

Эта его знаменитая фраза лучше всего описывает суть расстройства аутистического спектра.

Это не болезнь, а особенность развития, которая определяет фундаментально иное восприятие мира. По прогнозам фонда «Антон тут рядом», в 2024 году потенциальное количество детей с РАС составляло 298 тысяч, а взрослых — более миллиона. Несмотря на такую распространённость, общество до сих пор смотрит на аутизм с недоумением, окружив его мифами.

Но что, если мы годами ошибались в самой постановке вопроса? Мы пытались «встроить» таких людей в систему, сделать их «удобными» и похожими на нас. Как точно формулирует Елена Фильберт, исполнительный директор фонда «Антон тут рядом», проблема заключается не в том, что человек с аутизмом «не встраивается в общество, а в том, что общество не предлагает ему никакого выбора и не принимает». Однако опыт таких людей, как, например, Антон Харитонов, и работа фонда «Антон тут рядом» доказывают: путь не в том, чтобы сделать человека с РАС «удобным» для общества, а в том, чтобы сделать общество доступным для него. Понять это — первый и самый важный шаг к созданию общества, комфортного для всех.

Этот лонгрид — приглашение посмотреть на привычные вещи под другим углом: понять логику того, кто мыслит иначе, увидеть барьеры, которые создало общество, и узнать, как их можно устранить. Мы разберёмся, что помогает людям с РАС учиться, работать и быть самостоятельными. И главное — как мы можем сделать наш общий мир доступнее для всех, чтобы в будущем фраза «человек с аутизмом» звучала не как диагноз, а как описание одной из многих граней человеческого многообразия.

Почему взаимодействие может быть похоже на игру на чужом языке

Если сенсорное восприятие человека с РАС можно сравнить с неотрегулированным усилителем, то социальное взаимодействие для него напоминает попытку расшифровать постоянно меняющийся код без шифровальной книги. Нейротипичные люди с детства интуитивно считывают мимику, жесты, интонации и скрытые смыслы. Для человека с аутизмом этот поток остаётся набором разрозненных сигналов.

Ключевой особенностью РАС является дефицит социально-эмоциональной взаимности. Это проявляется в трудностях с тем, чтобы начать диалог, в разделении интересов с другими и в нестандартной реакции на социальные ситуации. Понимание и интерпретация таких сигналов, как выражения лиц или интонации, намного сложнее для нейроотличных людей. У большинства людей мозг автоматически «достраивает» картину, считывая контекст. Шутка понимается не только по словам, но и по улыбке, подмигиванию, определённому тону голоса. У человека с РАС это разрозненные элементы: слова — это одно, непонятная гримаса — другое, а странная интонация — третье. Собрать это в единый осмысленный посыл — энергозатратная логическая задача, а не мгновенный инсайт. Даже простой вопрос «Как дела?» может вызвать ступор: дать честный ответ или ограничиться формальностью?

Подход фонда «Антон тут рядом» строится на принципиально иной логике. Как подчёркивает Полина Толстова, административный директор Ресурсного центра НКО, задача специалистов — не исправлять человека, а искать ключ к взаимопониманию:

«Мы смотрим не на то, чего человек "не умеет", а на его сильные стороны».

Этот принцип лежит в основе всех методик, которые применяются в организации для помощи в коммуникации.

Именно поэтому миссия фонда во многом состоит в том, чтобы дать человеку с РАС недостающие «инструменты для коммуникации». В их Ресурсном центре эта работа ведётся целенаправленно и системно. Если ребёнку трудно выражать желания словами, подключается система PECS — Picture Exchange Communication System (пер. «Коммуникационная система обмена изображениями») — общение с помощью обмена карточками с изображениями. Это не просто «костыль», а полноценный язык, который позволяет снизить эмоциональное напряжение и донести свою потребность.

Ключевое значение имеет выстраивание чёткого распорядка и визуальное структурирование времени и действий. Расписания в виде картинок или пиктограмм, пошаговые инструкции делают мир понятным и предсказуемым. Когда появляются такие «опоры», отпадает необходимость избегать общения.

«Благодаря такому подходу тревожность снижается: человек видит, что будет дальше, и не теряется», — отмечает Полина.

Трудности с коммуникацией при РАС — это не отсутствие желания общаться, а отсутствие врождённого «интерфейса» для расшифровки социального кода. Работа таких организаций, как фонд «Антон тут рядом», направлена на создание мостов взаимопонимания: человеку дают понятные инструменты, а обществу — знания. Так человек с РАС может не разгадывать чужой код, а говорить на своём языке и быть услышанным.

Особое восприятие: как создать выход из сенсорного хаоса

Чтобы понять мир человека с расстройством аутистического спектра, важно отказаться от привычного представления о единой для всех реальности. У людей с РАС восприятие организовано иначе на нейрофизиологическом уровне.

Ключ к пониманию — в понятиях гипер- и гипочувствительности. Проще говоря, органы чувств человека с РАС могут работать как усилитель, настроенный на максимальную громкость, или наоборот — как приглушённый радиоприёмник. Так, даже простые городские шумы, по типу гула кондиционера, яркого света и лёгкого прикосновения ткани, могут стать триггерными. В ином случае, человек может, наоборот, слабо ощущать сигналы собственного тела, например, боль или голод, и искать интенсивные сенсорные ощущения — кружиться на месте, сильно сжимать предметы.

Постоянный аналитический труд приводит к тревожности. Выход в общество становится экзаменом, где все правила известны другим, но скрыты от тебя. Неудивительно, что, стремясь защитить себя, люди начинают избегать общения или строго регламентировать его.

«Поездка в метро, визит в торговый центр или кафе становятся источником сильнейшего стресса, вызывая перегрузку, панику и желание немедленно убежать», — делится Полина.

Часто со стороны кажется, что человек с РАС «справляется». Но эта видимость может быть результатом маскинга — изнурительной попытки скрыть свои аутичные черты.

Создание островков безопасности

Фонд «Антон тут рядом» проектирует пространства, где важно не «закалять стрессом», а снижать его уровень и делать среду комфортной. Архитектурные и сенсорные решения поддерживают человека, давая ему «щит и карту» для взаимодействия с миром.

Главные правила предсказуемой и безопасной среды:

• Освещение: мягкое, без мерцания и резких вспышек.
• Акустика: предусмотрены зоны с шумоподавляющими наушниками, чтобы люди могли контролировать уровень звука.
• Зонирование: чёткое разделение пространства на рабочие и тихие зоны, комнаты отдыха, сенсорные уголки с качелями и мягкими модулями, где можно восстановить силы.
• Визуальные подсказки: понятные обозначения на дверях, расписания в виде картинок, пошаговые инструкции (например, «как сделать чашку чая»).

«В Ресурсном центре, например, нет звонков: каждое занятие завершается привычным ритуалом — "задуть свечу", прикрепить стикер настроения, покачаться на качелях. А ещё в наших пространствах всегда есть антистрессы — чтобы занять руки и снизить напряжение», — рассказывает Полина.

Главная победа — автономность

Ключевой результат работы фонда — обретение уверенности и самостоятельности у подопечных. Сопровождаемое проживание в тренировочных квартирах, один из важных проектов НКО, также направлен на это.

«Самой большой победой в быту мы считаем автономность. Когда человек впервые сам идёт в магазин, выбирает продукты, оплачивает покупку — это огромный шаг», — отмечает Полина.

Такая, казалось бы, простая задача для человека с РАС сравнима с покорением вершины. Успешное её выполнение — доказательство самому себе: «Я могу». Это снижает общий уровень тревожности и рождает веру в свои силы.

Особенность восприятия при РАС — это не каприз, а реальный, физиологический способ взаимодействия с миром. Суть помощи — не в том, чтобы изолировать человека или принудительно его «исправить», а в том, чтобы дать ему инструменты, позволяющие исследовать мир.

Описание трудностей, с которыми сталкиваются люди с расстройством аутистического спектра, закономерно рождает главный вопрос: что можно им противопоставить? Ответом становится не разрозненная помощь, а выстроенная, непрерывная система поддержки, которую на практике создаёт фонд «Антон тут рядом». Его деятельность — это практическая реализация той самой «карты», которой так не хватает тысячам семей.

Как объясняет исполнительный директор фонда Елена Фильберт, всё началось с истории одного человека — Антона Харитонова, для которого в 2013 году не существовало ни одного места, где бы его приняли.

«Перед нами стояла цель — построить жизненный маршрут для аутичного человека. И наш подход остался прежним — создание непрерывной траектории жизни: от ранней диагностики и поддержки семьи до образования, трудоустройства и сопровождаемого проживания», — делится Елена.

Ярким воплощением этого маршрута стала история Никиты Семёнова, подростка с аутизмом, оставшегося без родителей. Вместо интерната его ждала совершенно иная жизнь: самостоятельное проживание, музыкальная группа и работа в компании «Газпром Нефть». Это не история чуда — а результат системной работы.

Поворотным моментом в построении такой системы стало открытие уже упомянутого Ресурсного центра. Если раньше фонд фокусировался в основном на взрослых, то теперь он может оказывать помощь с самого начала пути.

Этот центр отвечает на первый шок родителей после диагноза, предоставляя не только занятия для ребёнка, но и знания, психологическую помощь и сообщество для семьи.

Полина Толстова описывает этот путь как чёткую последовательность — «лестницу поддержки», которая отвечает на самый страшный вопрос родителей:

«Идеальный маршрут выглядит так: семья приходит за консультацией по образовательному пути, получает правильный диагноз. Ребёнок занимается в Ресурсном центре. Дальше — подростковые проекты, обучение, трудоустройство. Взрослые студенты постепенно переходят к тренировочным квартирам, сопровождаемому, а затем и самостоятельному проживанию. Это долгий процесс, но именно он отвечает на главный родительский вопрос: "Что будет с моим ребёнком, когда меня не станет?"»

Ключевыми ступенями этой лестницы являются тренировочные квартиры, которые Полина Толстова называет «полигоном жизни». Люди с РАС переезжают в них из родительского дома на полгода, чтобы под руководством тьюторов и поведенческих специалистов научиться самым сложным бытовым навыкам: готовить, стирать, оплачивать счета, пользоваться транспортом.

Финальная, но не менее важная ступень — трудоустройство. Подход фонда основан на поиске сильных сторон человека, а не на акценте на ограничениях. Успешным примером стало сотрудничество с «Яндекс Лавкой», в рамках которого запустили формат поддерживаемого трудоустройства в дарксторах.

«Студенты фонда сортируют товары, принимают поставки и комплектуют заказы. Полгода кураторы и инклюзивный отдел компании готовили сотрудников и руководителей. Теперь в дарксторах с удобным графиком работают несколько наших студентов», — делится опытом Полина.

Создавая непрерывную цепочку поддержки, фонд не просто помогает отдельным людям, а строит модель, которую можно и нужно масштабировать на всю страну, чтобы каждый человек с РАС имел реальный выбор и шанс на полноценную жизнь.

Простые шаги к доброте и пониманию

Создание инклюзивного общества — это ответственность каждого, кто готов сделать небольшое, но осознанное усилие. Изменения начинаются с простых шагов, которые могут кардинально изменить опыт человека с РАС в обыденной ситуации — в кафе, транспорте или на работе.

Какие правила стоит соблюдать при общении с человеком с РАС?

• Говори чётко и прямо. Избегай метафор, сарказма и сложных оборотов. Вместо «Ты мог бы пройти вот туда?» лучше сказать, например: «Пожалуйста, пересядь за тот стол у окна».

• Давай другим время на ответ. После заданного вопроса сделай паузу. Человеку с РАС может потребоваться несколько секунд, чтобы обработать информацию и сформулировать ответ.

• Не настаивай на зрительном контакте. Для многих аутичных людей прямой взгляд в глаза может быть физически дискомфортным. Отсутствие зрительного контакта не означает неуважение или невнимание.

• Прими нестандартное поведение. Если человек раскачивается на месте, издаёт тихие звуки или избегает толпы, не проявляй бурной реакции. Часто это способы саморегуляции, помогающие справиться с сенсорной перегрузкой.

• Предложи помощь, но не навязывай её. Простое «Я могу вам чем-то помочь?», сказанное спокойным тоном, гораздо лучше, чем активные действия без запроса.

Что могут сделать бизнес и организации?

«Быть инклюзивнее, внедрять программы сопровождаемого трудоустройства и брать на работу аутичных людей, давать им возможность использовать свои таланты и потенциал. Создавать инклюзивные рабочие места и продукты», — отвечает Елена Фильберт.

Полина Толстова добавляет, что многие барьеры преодолимы с помощью разумных и недорогих решений:

«Многое можно изменить простыми шагами в сторону универсального дизайна: пиктограммы в общественных местах, "тихий час" в торговых центрах, обучение персонала короткой и ясной коммуникации. Индивидуальный подход: тьюторы, гибкие правила, службы поддержки и простая готовность помогать каждому, кто обращается».

Инклюзия — это не «специальные места для особых людей», а сервисы и пространства для всех. Когда мы создаём среду, удобную для человека с РАС, мы делаем её комфортнее в том числе и для пожилых людей, и для родителей с колясками, и для иностранцев, и в конечном счёте — для каждого.

Идеальное будущее, где не нужны специальные слова

РАС — это не болезнь, которую нужно «вылечить», а особенность развития, требующая понимания и поддержки. Люди с РАС видят мир иначе, но вовсе не «неправильно». Их восприятие и мышление — часть нейроразнообразия, которое обогащает всех нас.

Однако в России системная помощь людям с РАС и их семьям только начинает формироваться. Нехватка информированных специалистов, недоступность инклюзивного образования, отсутствие сопровождаемого трудоустройства и проживания — всё это усложняет путь к достойной жизни.

Но мы также увидели и другую дорогу, которую предлагает фонд «Антон тут рядом». Это целостная система от ранней диагностики и помощи семье до тренировочных квартир и трудоустройства. Это доказательство, что даже без масштабной господдержки можно создавать островки разума и человечности, где изоляцию сменяет сообщество, а страх — возможности.

Итогом этого пути должно стать именно такое будущее. То самое, о котором говорит Елена Фильберт:

«Моё идеальное будущее — это общество, где уже не очень нужно слово "инклюзия", а фраза "человек с аутизмом" не вызывает ни недоумения, ни страха, ни жалости. Где у человека с РАС есть реальный выбор: где жить, где работать, как проводить время».

В таком обществе «особые места» исчезают — потому что пространства становятся доступными и доброжелательными для всех. Архитектура, правила общения, подходы к работе проектируются с учётом разнообразия восприятия.

Авторы: Софа Трошина, Полина Лесина
Редактор: Ксюша Лукошкина
Дизайнер: Полина Коротич