«Мастерская Светоч»: добро, инклюзия и возможности

— Как вы оцениваете уровень развития поддержки взрослых людей с ментальными особенностями в России?

— Уровень развития поддержки сильно зависит от места жительства. В городах-миллионниках профильные некоммерческие организации пытаются развивать инклюзию через волонтёрство, создание рабочих мест, адаптацию общественных пространств для людей с ментальными особенностями. Однако для тех, кто проживает в закрытых учреждениях (бывших ПНИ, которые сейчас переименовывают в социальные дома), мало что изменилось. Люди с ментальными особенностями там сильно зависят от решения директора: в том, как организован их быт и досуг, как распоряжаются основной частью их пенсии и так далее. Выйти из учреждения и жить самостоятельно очень сложно.

Всё это усугубляет недостаточный уровень подготовки специалистов и непривлекательность работы в закрытых учреждениях. Как следствие, часто там трудоустроены выгоревшие сотрудники, у которых нет мотивации делать жизнь проживающих достойной и безопасной.

Чтобы ситуация изменилась, необходимо принять так называемый закон о распределённой опеке — профильные НКО ожидают этого много лет. Законопроект позволяет разделить ответственность за жизнь человека, лишённого дееспособности, между руководством интерната, представителями благотворительных организаций и родственниками. Это помогло бы сохранить права людей, проживающих в закрытых учреждениях.

Вместо этого в Госдуме приняли закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании», исключающий из текущего законодательства обязанность государства создавать независимую службу защиты прав пациентов в медорганизациях. Раньше эта норма позволяла общественным организациям принимать от проживающих в интернатах жалобы и в том числе направлять их в прокуратуру или суд. В новом законе есть ряд других ограничений. Например, условия пользования телефоном теперь определяются решением заведующего отделением или главного врача интерната. То есть в учреждении могут сделать так, чтобы проживающий был полностью отрезан от внешнего мира.

Кроме того, слабо развита профилактика попадания в учреждения людей с ментальными особенностями. Семьям, в которых живут такие люди, нужна всесторонняя поддержка. Попав в интернат, взрослые с ментальными особенностями оказываются десоциализированы уже через несколько месяцев. Решать проблему их адаптации гораздо сложнее, чем предотвратить её до того, как они оказались в учреждении.

— Как долго существует ваша организация, и какие главные достижения вы можете отметить за это время?

— Идея организовать встречи для взрослых с ментальными особенности зародилась осенью 2019 года. Чтобы волонтёрский проект мог помогать в закрытых учреждениях, добровольцам сначала требовалось получить опыт работы с нейроотличными людьми. Поэтому мы стали сотрудничать с фондом «Лучшие друзья» — проводить для их подопечных мастер-классы на нашей площадке. Так, 19 декабря 2019 года состоялся первый мастер-класс.

До 2022 года «Мастерская Светоч» существовала как волонтёрский проект. Постепенно она стала всё больше помогать именно людям, проживающим в закрытых учреждениях. Сейчас мы — зарегистрированная автономная некоммерческая организация со своими уставом, советом правления, сайтом и большими планами на будущее.

Наше главное достижение — успешная адаптация к меняющимся условиям. Проект расцвёл в 2020 году, когда мы смогли организовать огромное количество онлайн-занятий для людей с ментальными особенностями, живущих в интернатах и семьях. В 2022 году организация лишилась большого количества волонтёров. Но мы вышли из положения благодаря договорам с вузами о практике студентов профильных направлений. Так организация смогла не только сохранить программы помощи, но и обучить молодых специалистов работе с людьми с ментальными особенностями.

— Одно из ваших последних мероприятий — кулинарное занятие в трапезной Свято-Дмитриевской школы. Чему смогли научиться участники мастер-класса, и как часто вы проводите кулинарные занятия?

— Если поговорить с ребятами, то можно узнать, что у каждого решалась своя задача. Одна подопечная хотела пройти комиссию на дееспособность, но смотрела на всех сверху и абсолютно не находила общий язык с коллективом. Она упорно ходила на наши занятия, прислушивалась к рекомендациям психолога и волонтёров — всё это помогло ей научиться работать в команде и, как итог, восстановить частичную дееспособность.

Для другого подопечного кулинария — одна из немногих возможностей побыть вне закрытого учреждения, поскольку мы проводим занятия в здании Свято-Дмитриевский школы в центре Москвы. Он мечтает выйти из интерната насовсем, но пока ему это не удаётся. Мы хотели бы помочь ему с сопровождаемым проживанием и надеемся, что однажды у нас будут и такие программы. Пока что мы помогаем ему индивидуально и на групповых занятиях.

Но приготовленное блюдо на самом деле вторично. Главное — это полученные навыки: коммуникация с другими, взаимопомощь, следование инструкции, умение запомнить последовательность, определять что-то на вкус, развивать фантазию и отступать от рецепта, справляться со своими эмоциями, если что-то не получается, и находить решение. Надеемся, со временем все подопечные научатся переносить эти навыки вповседневную жизнь.

— С какими препятствиями вы сталкиваетесь в процессе реализации проектов, и как вы их преодолеваете?

— Бюрократия присутствует, но, к счастью, нам очень доверяет руководство учреждений, с которыми мы сотрудничаем. Поэтому все проблемы удаётся решать. Одна из главных наших проблем — это финансирование. Сейчас у нас нет постоянного источника дохода, кроме средств учредителя и волонтёров. В то же время только на продукты и такси для ребят из интерната, поверьте, уходит немалая сумма каждый месяц. Мы работаем над тем, чтобы у нас был постоянный источник финансирования, как и постоянный поток активных волонтёров.

— Вы привлекаете волонтёров для ваших программ «Прогулки», «Мастер-классы» и «Онлайн». Можете подробнее рассказать про программу «Онлайн»: как она обычно проходит, и есть ли какие-либо технические ограничения?

— Групповые онлайн-занятия стали возможными благодаря ковиду, как бы странно это ни звучало. Изначально мы организовали их для подопечных из семей — у каждого была своя камера, мы научились удерживать их внимание. Расписание было очень насыщенным, каждый день было несколько разных встреч по интересам: от музыки и рисования до зарядки и кино.

Сейчас продолжаются занятия, посвящённые окружающему миру и чтению. Первое ведёт волонтёр-биолог. На втором подопечные вслух с экрана читают книги, которые они выбирают сами. Любой из наших волонтёров может запустить собственные занятия, посвящённые тому, что интересно ему или ей — мы найдём помощников и поможем всё организовать.

В 2020 году мы ввели групповые онлайн-занятия в московском и вологодском интернатах. Технически это выглядит так: перед большим экраном сидит группа людей и, как правило, не все умещаются в окошко зума, поэтому волонтёры просят сотрудников повернуть устройство вправо и влево, чтобы со всеми поздороваться. Поскольку многое зависит от участия сотрудников, мы заранее планируем сетку занятий и подстраиваемся под их расписание.

Сейчас мы продолжаем заниматься с подопечными из Вологды — волонтёры регулярно проводят интеллектуальные игры в стиле «Своей игры» на темы, которые интересны аудитории. Параллельно волонтёры беседуют с ребятами, узнают их истории — для некоторых подопечных это единственная возможность разнообразить досуг и пообщаться с кем-то вне учреждения.

Со временем мы вместе с волонтёрами и подопечными разработали правила, как справляться с разными ситуациями: если участники начинают ругаться, перебивать друг друга или в процесс включается сотрудник интерната. Кроме того, у нас есть программа индивидуальных занятий, и при необходимости волонтёры могут поддерживать с подопечными онлайн-связь.

— Как вы вовлекаете молодёжь в свои проекты, и какие перспективы предоставляются молодым людям для личностного роста и развития?

— Мы изначально были заинтересованы в работе именно с молодёжью, чтобы волонтёры могли передавать свой опыт следующим поколениям. В частности, мы ищем волонтёров через платформы «Добро.ру» и «Мосволонтёр». Параллельно я знакомилась с людьми, ответственными за волонтёрство и социальную работу в разных институтах и лицеях — и мы продуктивно сотрудничали. Кстати, двое бывших студентов Лицея НИУ ВШЭ теперь находятся в составе правления организации.

С 2022 года мы организуем практику для студентов профильных специальностей — будущих соцработников, психологов, педагогов и так далее. Этот опыт существенно помогает молодым специалистам развивать свои коммуникативные и организационные навыки, учит работать с проявлениями ментальных особенностей. Помимо взаимодействия с подопечными, мы смогли организовать для них серию образовательных встреч, которые должны повысить их профессиональные компетенции.

— Расскажите о вашем партнёрстве с другими НКО и частными организациями. Какое значение имеют такие партнёрства для вашей деятельности?

— В разные периоды нашей работы мы сотрудничали с разными НКО: «Лучшие друзья», «Терапевчие», ЦЛП (Центр лечебной педагогики). Сейчас мы активно взаимодействуем с фондом «Жизненный путь». Мы постоянно поддерживаем общение и обмениваемся опытом. Нами были проведены несколько совместных мероприятий (в частности, благотворительный своп), а также серия лекций о жизни в закрытых учреждениях. Такое сотрудничество помогает нам переосмыслять и улучшать свою работу. Кроме того, студенты, проходящие практику в «Мастерской Светоч», включались в деятельность фонда «Жизненный путь»: помогали на занятиях в центре «Соседи», участвовали в вводной онлайн-лекции фонда.

Кроме того, недавно мы прошли верификацию в фонде «Нужна помощь» и сервисе «Помощь рядом» от «Яндекса». Это помогает нам быть видимыми и привлекать пожертвования от наших сторонников.

— Как вы оцениваете влияние вашей деятельности на локальное сообщество и общество в целом?

— Мой принцип — изменить мир вокруг себя, построить его таким, как вижу: неравнодушным, неагрессивным и поддерживающим, вне зависимости от диагноза человека. Возможно, мой опыт станет интересен другим, и они тоже захотят поменять что-то вокруг себя. Я вижу это по своей команде, чьи жизненные обстоятельства не мешают им вести активную поддержку проекта. Когда я немного отхожу от дел, инициативу берут молодые сотрудники, которые за время работы в организации научились многому и прониклись общей идеей.

Что касается изменения общественного мнения, одна из наших глобальных задач — дестигматизация ментальных диагнозов. Когда к нам приходят профильные студенты, которые, казалось бы, должны многое знать о людях с особенностями, они рассказывают удивительные вещи. Интернаты представляются им миром монстров за закрытыми дверями или, наоборот, романтизированным пространством, где все невероятно добрые, никогда не злятся и не грустят. Наша организация в том числе помогает таким студентам осознавать, что люди с ментальными особенностями — такие же люди, как мы. Они могут радоваться и огорчаться, у них может быть плохое настроение. И только при понимании этого будет возможно инклюзивное общество.

— Как вы оцениваете перспективы организации? Какие новые проекты и инициативы запланированы?

— Сейчас основная цель организации — стабилизация в условиях неопределённости. За последние 4 года произошло много событий, которые влияют как на эмоциональное состояние волонтёров и сотрудников, так и на организацию наших занятий.

Мы не планируем расширять географию интернатов, с которыми мы сотрудничаем: в социальном доме «Чертаново» проживает 980 человек, и потребности этих людей мы сможем покрыть не скоро. Мы надеемся оказывать регулярную помощь ещё дополнительно 20-ти людям за счёт привлечения большего числа помогающих. Мы заключили ещё несколько договоров с вузами в 2023 году, поэтому нашим основным направлением будет работа с практикантами профильных специальностей.

Кроме того, в последнее время я изучаю вопросы образования специалистов, и некоторые аспекты кажутся мне незакрытыми. Например, у большинства психологических факультетов нет курса по психиатрии. А эти знания нужны и педагогам, и организаторам, и многим другим. Поэтому хочется, чтобы студенты получали навыки практической нейро- и патопсихологии, а также базовые знания в области психиатрии.

Автор: Диана Мнацаканян
Редактор: Настя Стадухина
Фотограф: Даня Романов
Дизайнер: Варя Гугля