Фонд борьбы с лейкемией: наша миссия — объединять людей
— Сегодня Фонд борьбы с лейкемией оказывает своевременную и качественную помощь большому количеству людей, помогает поскорее победить болезнь и вернуться к полноценной жизни, но, очевидно, так было не всегда. Расскажите, пожалуйста, как возникла идея заняться благотворительностью и с чего началась история фонда?
— История фонда началась в 2014 году, когда идея создания профильного благотворительного фонда для помощи именно взрослым объединила врачей, неравнодушных людей, пациентов.
Сегодня Фонд борьбы с лейкемией — крупная, активно развивающаяся организация, которая оказывает адресную и системную помощь взрослым пациентам с диагнозом «рак крови».
«Наша миссия — объединять людей, чтобы каждый взрослый в России мог получить своевременную и качественную помощь, победить болезнь и вернуться к полноценной счастливой жизни», — делится Ануш.
— Сколько человек в среднем обращается в фонд? Тяжело ли помочь всем нуждающимся?
— За всё время работы фонд оказал адресную помощь более чем 1100 пациентам. Многим из них — неоднократно, так как на всех этапах течения болезни и даже при выходе в ремиссию человеку требуются самые разные виды медицинских и социальных услуг.
Сегодня в фонд ежемесячно обращаются от 80 до 130 человек. Количество обращений мы обычно регулируем сами — 90% новых заявок поступает от врачей федеральных центров. Они связываются с нами, уточняют, есть ли возможность взять новых пациентов. Если у нас есть ресурсы, то они направляют пациентов к нам.
— Как выбрать, кому помогать прямо сейчас, а кто может подождать? От чего зависит скорость помощи конкретному человеку?
— В приоритете обычно оказываются те, кто не может получить помощь в другом месте, например: пациенты, которым планируется неродственная трансплантация костного мозга, пациенты со срочными запросами.
Если речь идёт о закупке дорогостоящих препаратов, то для нас очень важно работать в связке с регионом, где пациент проходит лечение. Мы можем обеспечить пациента лекарствами на 1-2 курса терапии, и за это время регион может организовать закупку.
«Если у региона в принципе нет возможности купить препарат для продолжения лечения, то помощь фонда не будет эффективна, ведь чаще всего терапия у наших пациентов длительная, а перерывы в лечении могут сказаться на прогнозе», — уточняет Ануш.
— Какие проекты фонда функционируют на постоянной основе?
— Мы оказываем помощь по нескольким направлениям.
Основное — адресная помощь пациентам, которая заключается в поддержке пациента на всех этапах борьбы с заболеванием: обследования, анализы. Например, сюда относится сдача крови на типирование, чтобы узнать, какой донор может подойти, чтобы выявить возможное сходство донора и реципиента. Это делается, если пациенту назначена трансплантация костного мозга. Типирование стоит от 30 до 50 тысяч рублей. Если нужно протипировать несколько человек в одной семье, то выходит довольно большая сумма.
Следующий этап — терапия (химия, лучевая). Дальше — трансплантация и всё, что с ней связано, если она назначена. Потом идёт посттрансплантационная терапия. Как правило, тут не бывает мелких лекарств, это действительно серьёзное дорогостоящее лечение. Стоимость одного курса лечения может составлять 500 тысяч рублей, а иногда доходит до 2-3 млн рублей.
Кроме перечисленного, нашим подопечным часто нужна и другая, не медицинская поддержка, выделенная в отдельную программу социальной помощи. Сюда входят психологическая поддержка пациентов и их родственников, а также направление равного консультирования (это безвозмездная информационная, эмоциональная и практическая поддержка, которую человеку, оказавшемуся в сложной и/или ранее незнакомой ситуации, оказывает другой человек, имеющий опыт проживания в схожих жизненных обстоятельствах).В рамках социальной программы фонд снимает для пациентов квартиры в непосредственной близости от клиник, где они проходят амбулаторное лечение. Кроме того, фонд реализует проект «Самое время жить. Карьера» с целью дать взрослым людям с инвалидностью возможность принять осознанное решение о том, как строить свой профессиональный путь после выхода в ремиссию.
В Фонде борьбы с лейкемией также работает программа поддержки клиник. Здесь запросы могут быть разными: расходники, небольшое медицинское оборудование. Были случаи, когда к нам обращались из региональных клиник, чтобы оснастить медицинской мебелью палаты или специальные кабинеты. Бывают запросы от лабораторий партнёрских учреждений.
Не могу не упомянуть информационно-просветительскую программу фонда, основная задача которой — повышение осведомлённости широкой аудитории об онкогематологических заболеваниях, новых технологиях в медицине, о донорстве костного мозга и разрушении стигм вокруг этой темы.
— Как повлияли ситуации в стране и в мире на количество пожертвований в фонд? Чувствуете ли нехватку средств сейчас? Какие видите выходы в данном случае?
— У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг год назад мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях. Из-за «поломок» платёжных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Вследствие разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами на препараты, так и со сроками доставки их и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Некоторые компании-партнёры, с кем мы работали, начали уходить, а другие просто заморозили бюджеты.
Кроме того, в текущих условиях стало сложно развивать направление осведомлённости об онкогематологических заболеваниях.
В ответ мы начали придумывать различные альтернативные решения, как с точки зрения IT-инструментов, так и с точки зрения кампаний, мероприятий, которые мы проводим. В результате во второй половине прошлого года мы сумели выровнять ситуацию: по итогам всего года по отношению к предыдущему мы приросли на 17% в привлечённых средствах.
Спрос на лечение онкогематологических заболеваний превышает возможности фондов, поэтому нам постоянно нужно расти. В условиях кризиса мне видится важным не просто сохраниться, но и развивать команду, внедрять новые технологичные решения.
«Я верю в силу объединения людей, фондов, бизнесов и доступных площадок. Думаю, сейчас время, с одной стороны, очень простых и понятных решений, а с другой — новых неожиданных партнёрств, спецпроектов, креативных коллабораций», — признаётся Ануш.
— Как вы считаете, удастся ли в будущем помогать большему количеству человек в России? От чего это зависит?
— Думаю, это возможно. Очень важно, чтобы индустрия благотворительности больше профессионализировалась и стала равноправным игроком на рынке. Конечно, для эффективности необходимо, чтобы фонды, бизнесы, государство и другие стейкхолдеры выступали как партнёры. Я бы даже сказала, как команда.
— Расскажите о проекте «Самое время жить. Карьера». Чему посвящена эта работа?
— Лечение лейкемии не только очень дорогостоящее, но и довольно продолжительное: может занять до трёх лет. Конечно, в это время человек выпадает из социума и часто, возвращаясь уже к более привычной жизни, понимает, что изменился: либо не хочет заниматься тем, чем занимался раньше, либо это уже невозможно делать по различным причинам.
«Мы запустили проект «Самое время жить. Карьера», в рамках которого помогаем людям в состоянии устойчивой ремиссии или с хроническими заболеваниями вернуться в социум, пройти обучающий курс, по-новому взглянуть на свой карьерный трек»В конце прошлого года мы запустили проект трудоустройства наших пациентов совместно с компанией BIOCAD. Надеемся, что пул компаний-партнёров увеличится.
— Как изменилась ваша жизнь с началом работы в фонде?
— До работы в Фонде борьбы с лейкемией я 8,5 лет занималась темой профилактики социального сиротства. Меня часто спрашивают, каково было переключиться с темы помощи детям на поддержку взрослых. Знаете, я вдруг осознала, насколько эти темы связаны. Конечно, дети более уязвимы и беззащитны, но ведь их поддержкой занимаются именно взрослые.
«Если мы не будем иметь активный здоровый потенциал среди взрослых, как мы сможем позаботиться о детях, как сможем научить их эмпатии?», — отмечает Ануш.
В России более 200 тысяч человек имеют диагнозы лейкемии. 9 из 10 из них — взрослые. Меня очень воодушевляет мысль, что мы в Фонде борьбы с лейкемией поддерживаем именно взрослых.
Что я знала о лейкемии ещё полтора года назад? Что это рак крови и страшный диагноз. Сегодня я знаю, что это очень длительное и дорогостоящее лечение, переплетение удивительных историй пациентов и их семей, врачей, доноров, благотворителей. А ещё это большой путь и борьба, и да, это страшно.
«Но я знаю, что эта борьба во имя счастья и жизни!»Я все ещё новичок в гематологии, я постоянно учусь и живу в состоянии инсайтов, разрушений собственных стереотипов и страхов. Теперь я не боюсь открыто говорить о раке, произносить это слово вслух. Я знаю, что рак крови поддаётся лечению, а донорство костного мозга — один из самых простых способов спасти чью-то жизнь.
«Постоянно размышляю о подарках… О том, чтобы подарить Человеку Человека. Продолжаю верить, что это именно то, что позволяет нам создавать большие изменения!» — делится Ануш.
— Какое ваше самое главное устремление в профессии и в повседневной жизни?
— 15 февраля я официально возглавила Фонд борьбы с лейкемией с определённым видением и планами по выстраиванию стратегии. Необходимо было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнёрами.
После 24 февраля реальность изменилась. Именно в этот непростой период я решила пройти обучение коучингу, что помогло ещё больше укрепить некоторые мои убеждения, взглянуть на что-то иначе, принять и осознать новое.
«Я не стремлюсь быть героическим или идеальным руководителем. Мне видится важным и интересным иметь дело со сложными, сильными, профессиональными людьми, учиться и развиваться вместе с ними», — подчёркивает Ануш.
Чтобы быть эффективной в команде, я всё больше обращаю внимание на психологическое, физическое здоровье и стремление к тишине.
«В сегодняшней безумной гонке и бесконечных вызовах просто необходимо давать себе и другим возможность тишины, что в итоге приведёт к необыкновенно высоким результатам!» — отмечает Ануш.
— Какие цели по развитию фонда вы ставите перед собой на ближайшее время?
— Сегодня Фонд борьбы с лейкемией — активно развивающаяся благотворительная организация, основная задача которой — увеличивать помощь, повышая узнаваемость бренда, осведомлённость о раке крови и трансплантации костного мозга, расширяя партнёрскую сеть, осваивая новые регионы. Конечно же, мы будем продолжать выстраивать сильную профессиональную команду, внедрять эффективные и прозрачные технологичные решения.
Следующая ступень — ведущий благотворительный фонд, который оказывает адресную и системную помощь взрослым пациентам с диагнозом «рак крови», а также проводит комплексную работу по развитию онкогематологии в стране.
Подписывайся на наши социальные сети — мы есть не только в ВКонтакте, но и в Телеграме!Автор: Алиса Казакова
Редактор: София Чудинова
Фотограф: Даня Романов
Дизайнер: Варя Гугля