Неудобные вопросы про аутизм
Когда человек с аутизмом рождается в России, он сталкивается с очень большим количеством трудностей на разных этапах своей жизни: от диагностики до школьного, дошкольного образования, высшего образования, трудоустройства. К очень многим ресурсам доступ для человека с аутизмом закрыт. Задача Центра «Антон тут рядом» изменить это с помощью программ, которые помогают людям с аутизмом и их семьям.
Лада Ефимова работает в центре уже четвертый год. Начинала как волонтер, сейчас координирует один из проектов Центра: autism friendly, основная задача которого адаптировать общественные пространства в городе для людей с аутизмом.
В прямом эфире Лада отвечала на вопросы, которые неудобно задавать, но на которые очень нужно отвечать. Нам так понравилось, что мы решили перевести все в текст, чтобы вы могли не только слушать, но и читать.
Неудобные вопросы про аутизм к Центру «Антон тут рядом»
Как научиться общаться с людьми с аутизмом?
Это, наверное, наиболее часто задаваемый вопрос, я отвечаю на него в тысячный раз в жизни. Обычно мы с коллегами в шутку говорим, что никак: самое главное при общении с людьми с любыми ментальными нарушениями – это просто общаться по-честному и на равных. Тут нет никаких четких правил.
Может оказаться, что человек с аутизмом и не захочет с вами общаться. Это тоже нормально.
Если же общение началось, то необходимо быть готовым к честному и открытому диалогу. Здесь есть ряд советов, которые я могу вам дать:
• необходимо говорить максимально просто и избегать сложных речевых конструкций. На самом деле, мне кажется, это бывает полезно и в общении с людьми без аутизма.
• говорить стоит чуть медленнее, чем обычно, а также давать человеку дополнительное время на обработку информации. Это действительно важно, так как людям с аутизмом требуется больше времени, чтобы осознать, что вы сказали, а также понять, какой можно дать вам ответ. Если вы сможете подождать 30-40 секунд, иногда минуту, то вы получите ответ.
• общаться нужно так же, как и с обычными людьми. Все, что нужно знать о людях с аутизмом, да и вообще с любой ментальной особенностью – это то, что все они абсолютно разные. Каждый раз общение – это абсолютно уникальный опыт, если вы уже общались с одним человеком с аутизмом, то в следующий раз, с другим человеком общение может складываться совершенно иначе. Чем больше вы будете общаться, тем больше вам будет понятно, как в тех или иных ситуациях себя вести. Самое главное – это начать!
Основная идея в том, что человек с особенностями – это в первую очередь Человек.
Может ли у людей с аутизмом быть непредсказуемая агрессия?
Что нужно знать о людях с аутизмом: очень часто, поведение, которое мы видим – это не то, что нам кажется. Потому что для поведения любого человека всегда есть какая-то определенная причина. Аутизм не вызывает агрессивных состояний сам по себе. Если агрессия все же есть, то это реакция человека на какой-либо внешний или внутренний стимул. Чаще всего это именно аутоагрессия — агрессия, направленная на самого себя. Как правило, люди с аутизмом, у которых есть трудности с поведением, постоянно находятся в сопровождении людей, которые могут им помочь, оказать какую-то поддержку.
Часто говорят, что у людей с аутизмом встречаются «странные» движения: человек может покачиваться, или он хлопает в ладоши. Люди считывают это как агрессию. На самом деле эти движения помогают в регуляции, помогают успокоиться.
Может ли человек с аутизмом жить один?
Это сложный вопрос. Да, человек с аутизмом может жить один, при определенной поддержке: некоторые вообще без нее, некоторые только с постоянной. Все зависит от конкретного случая.
Но, к сожалению, очень часто люди с аутизмом после потери кого-то из своих близких попадают в ПНИ. Если вы хотите узнать, как там все устроено, то вы можете посмотреть фильм «Антон тут рядом».
Для людей с аутизмом еще есть другой путь: во всем мире практикуется формат Социальных квартир» - мест, в которых люди с аутизмом могут жить совместно с тьюторами и педагогами. В Петербурге есть несколько фондов, которые реализуют подобные проекты. На весь город сейчас действует 10-15 квартир с сопровождаемым проживанием.
В Центре есть студенты, которые живут одни. Мы их поддерживаем удаленно, помогаем решить какие-то сложности, если они возникают. Мы всегда должны давать человеку выбор того, где и как он хочет жить.
Может ли человек не знать, что у него расстройства аутического спектра?
Да, он может не знать об этом. Расстройство аутического спектра – это очень сложный диагноз, который должен ставить психиатр. В Америке это группа специалистов, которая наблюдает за поведением ребенка, анкетирует его педагогов и родителей. За счет сбора этих конкретных данных они и могут поставить диагноз.
Если вам кажется, что у вас или у ваших близких есть РАС, то лучше обратиться к специалисту.
Осознают ли люди с аутизмом свои особенности? Нужно ли обозначать детям с аутизмом, что они особенные?
Это очень важный вопрос. Все люди по-разному осознают свои особенности. И, да, нужно обозначать детям с аутизмом, что они особенные.
Сейчас расскажу, что это значит. Все, конечно, у всех происходит по-разному: все семьи разные, все родители по-разному относятся к этому вопросу. Не все говорят своим детям с аутизмом, что они особенные, это как раз, зачастую, связано со стигматизацией темы в России и личным травматичным опытом.
Я считаю, что очень важно говорить людям об их особенностях, а также помогать их осознавать. Когда люди знают о своих особенностях, это дает им возможность предотвратить сложности, которые могут встретиться на их пути. Когда человек знает о своих особенностях, то может ответить на многие вопросы к самому себе, а также может начать общаться с людьми с такими же особенностями, чтобы поддержать и лучше понять себя.
Возможна ли настоящая дружба между человеком с аутизмом и человеком без особенностей развития?
Да, конечно, дружба возможна. Даже не потому что на первом месте человек, а потому что вообще все в нашей жизни возможно.
У меня есть много друзей с аутизмом. Это очень крутой и важный опыт.
Как сотрудники вашего фонда выстраивают личные границы в общении с подопечными, чтобы не стать членом их семьи?
Расстановка границ в Центре очень зависит от цели взаимодействия со студентом: это сопровождение на работу или учебу или какая-то другая помощь. В любом случае, нужно предельно четко и, возможно, несколько раз объяснить свою позицию, чтобы человек вас понял. Сами границы очень индивидуальны: все зависит от вас и от человека, с которым вы общаетесь: насколько долго и насколько активно вам будет комфортно поддерживать взаимодействие.
Точно также вы выстраиваете границы с людьми без аутизма.
Может ли человек с аутизмом научиться быть "как все"?
На самом деле, а что такое быть «как все»? Этот вопрос можно трактовать по-разному.
Если у человека есть особенности коммуникации, то при определенной поддержке, человек с аутизмом может их преодолеть.
В Америке или в Англии, где очень развита поддержка людей с аутизмом, вопрос про «быть как все» вызвал бы очень много негативной реакции. Людям с аутизмом очень важно утверждать и подтверждать свою инаковость, свою самость. Очень важно учиться общаться и понимать друг друга, несмотря на свои особенности.
В Центре «Антон тут рядом» мы не пытаемся изменить или переделать человека. Мы пытаемся ему помочь со всеми его сильными и слабыми сторонами включиться в наш мир. Людям с аутизмом важно помочь быть самими собой. И они сами об этом говорят.
Команда «Дома» просит вас об информационной и посильной финансовой поддержке для Центра «Антон тут рядом». Помочь можно очень просто:
- Купите что-нибудь в интернет-магазине
- Оформите разовое или регулярное пожертвование на сайте
- Станьте волонтером (написать и уточнить, как это сделать, можно сюда)