Сбор закрыт! Операция миофасциотомия SPML у доктора Берниуса

Знакомьтесь, это наша дочка, Аселя. Ей не повезло при рождении, поэтому с самого раннего детства вынуждена бороться за свою жизнь, за возможность ходить самостоятельно. Сколько нестерпимой боли она перетерпела во время операций, сколько разочарований было в ее глазах, пока она наблюдала за бегающими детьми, пока сидела закованная в гипсе, но улыбка все равно остается с ней. Какая-то внутренняя сила дает энергию и радость жизни! Все это - в дневнике ее жизни. Сейчас, вы можете ей помочь, исполнить ее мечту, исполнить нашу мечту, поучаствовать в чуде и изменить судьбу ребенка, пока еще есть время и возможность!

Мы открываем сбор на операцию миофасциотомия + гемиэпифизиодез у доктора Берниуса. Это наш первый сбор за 10 лет, ранее все расходы удавалось брать на себя, но за последний год были значительные траты из-за операции СДР. Эта операция с большой вероятностью позволит Аселе самостоятельно ходить на короткие расстояния. Если операция не будет сделана в короткие сроки, есть значительный риск, что передвигаться всю жизнь придется в инвалидной коляске. Счет нам уже выставили, время на сбор до 1 марта 2026.

Реквизиты по сбору на лечение у доктора Берниуса

Так как сбор закрыт в феврале 2026 года, реквизиты удалены. Хотим снизить вероятность вторжения в нашу жизнь мошенников.

История Асели

Достаточно подробно наш путь за последние 10 лет описан в дневнике ее жизни, почитать можно по ссылке. Аселя родилась здоровой на 29 неделе и первое время дышала самостоятельно. К большому сожалению, на 3 сутки произошло внутрижелудочковое кровоизлияние мозга (ВЖК) 3 степени, все из-за слабых сосудов мозга, что вызвало повреждение мозга. И вот уже 10 лет мы самостоятельно восстанавливаем двигательные навыки. За это время мы много достигли, если сравнивать со вторым годом ее жизни, когда ее сковывала сильнейшая спастика.

За эти 10 лет мы прошли сложный путь, ссылки с более подробной информацией ниже:

1. С рождения ей поставили шунт от гидроцефалии. Эта операция была по ОМС, она позволила выжить дочке в первые месяца после ВЖК.
2. Через 2 месяца проведена срочная операция по ретинопатии недоношенных, успели в последний момент, зрение удалось сохранить.
3. До 4 лет, практически жили в частных реабилитационных центрах. Занятия ЛФК, Войта, Бобат, Фельденкрайз, гасили патологические рефлексы по Сандакову. Все за свой счет, куда и ушли все накопления.
4. В 4 года проведена операция по Ульзибату. При цене всего в 30 тысяч рублей, эффект был настолько положительный, что мы поняли - одной реабилитацией ребенка не поднять, тем более что денег туда ушло в сотню раз больше.
5. В 7 лет вынужденная, кровавая, очень болезненная операция на левом тазобедренном суставе (ТБС), чтобы не допустить вывиха. Сильный откат назад, так как пол года находились без движения, в гипсе или прикипевшими суставами после гипса, пришлось по крупицам все восстанавливать, ежедневными занятиями на дому и в частных реабилитационных центрах.
6. В 9 лет долгожданная операция СДР, для снижения спастики. Эффект неплохой, а главное есть защита от ухудшений из-за скачков роста. Делали за свой счет, у доктора Зиненко Д.Ю. Ушли все запасы, поэтому пока продолжаем реабилитационные занятия на дому.

Когда лежали в отделении доктора Зиненко мы узнали про метод SPML, который дает отличные результаты. Сразу же мы начали его изучать, читать отзывы родителей, смотреть видео результаты до-и-после. Восстановление детей с таким же уровнем как у нас после SPML происходит невероятно быстро и эффективно. Саму операцию проводят в США и Греции, там классический SPML, но стоимость начинается от 3 миллионов рублей по курсу на 2025 год. Есть очень близкий аналог - тоже на фасциях мышц, проводит ее доктор Берниус из Германии. В самой Германии операция более 4 миллионов рублей, но он часто приезжает в американский филиал клиники в Грузии, и там миофасциотомия&гемиэпифизодез вместе со всеми накладными расходами (проживание, обязательная реабилитация, билеты туда и обратно) стоит 2.6 миллиона рублей.

Реабилитологи говорят о потенциале Асели, что есть все шансы на самостоятельное хождение после операции. Ниже склейка видео с дочкой, в конце она выходит с бабушкой после учебы в специальной школе, это ее состояние на осень 2025 года, спустя 9 месяцев после СДР. Текущий уровень дочки это по большей части заслуга Бабушки Зумери, практически вся домашняя реабилитацию на дому лежит на ней, занимается ежедневно по 5-6 часов, прям с пробуждения и до позднего вечера!

Счет на операцию SPML и документы

Приведены по ссылке https://vk.com/@cpnavigator-dokumenty

Отчет по собранной сумме

Приведен по ссылке https://vk.com/topic-229930326_54476800, для удобства дублируем сводку:

❤️ Стоимость лечения с накладыми расходами: 2 600 000 руб

❤️ Собрано за весь период: 1 249 367 руб
❤️ Остаток сбора будет закрыт со стороны фонда Алеша.

Социальные сети с Аселей

Телеграм канал с видео и постами. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с весны 2025 года, когда дочке уже 9 лет, подпишитесь по ссылке.

Сайт. Множество полезной информации по операциям при двигательных нарушениях, там же проводим сбор. Читайте по ссылке.