Люди как люди: трудовая инклюзия молодых взрослых с аутизмом

Всероссийская неделя информации об аутизме

С 30-го марта по 4 апреля проходит Всероссийская неделя распространения информации об аутизме (всемирный день 2 апреля). В Москве, как и в других городах, проходит IX Всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди. Это важное событие, но оно скорее для тех, кто уже в теме РАС.

В поисках информации о ранней диагностике

Чтобы узнать о ранней диагностике РАС и мерах профилактики, я, как неофит, поначалу отправилась в районную детскую поликлинику Москвы в надежде побеседовать с педиатром. Администраторы на стойке пожали плечами и отослали к заведующей. Она сорвалась с совещания и с порога сказала, что это не к ним, а в «Сухаревку» («Мы только по общим признакам можем понять, это»). Адрес она не знала.

Для культурного москвича «Сухаревка» в первую очередь ассоциируется с Сухаревской башней, но её давно сломали. Однако опыт выдает схожий медицинский код, а именно «Соловьевка»! Как в народе называют «ГБУЗ НПЦ им. Соловьева», куда могут обращаться взрослые. В итоге выяснилось, что в детских поликлиниках для подтверждения диагноза РАС дают маршрутный лист в НПЦ им. Г.Е. Сухаревой.

Информационный вакуум и родительская тревога

В популярном интернет-паблике «Найди своего доктора» желающих высказаться на тему ранней диагностики РАС и мер профилактики среди педиатров и родителей не нашлось, доктора частных клиник сказали, что родители не любят раскрывать диагноз. Обещали написать о новшествах в диагностике, но победила занятость!

Я изучила открытые источники в интернете и родительские тематические чаты. Несмотря на то, что сегодня появилось гораздо больше информации о РАС в интернете, появились бесплатные школы для родителей и в открытом доступе есть международно признанные методы раннего скрининга РАС (например, опросник M-CHAT-R), родители в чатах, так же как и родители уже взрослых ребят (прошедшие этот опыт), пребывают в большой тревоге, сталкиваясь с ненормативными проявлениями коммуникации у своих детей в раннем возрасте.

А кого-то, особенно матерей-одиночек, больше пугает, что будет с их ребенком, когда он достигнет взрослого возраста и останется без их помощи. Чтобы, возможно, облегчить для кого-то тревогу, я пошла в ресурсный центр «Вера. Надежда. Любовь» поговорить со специалистами, ребятами и их родителями, сравнить ситуацию.

Ресурсный центр «Вера. Надежда. Любовь»

В кабинет руководителя АНО ресурсного центра «Вера. Надежда. Любовь» Елизаветы Романовой во время нашей беседы просовывается чья-то голова и без смущения просит ложку. «Я занята! Даю интервью!», отвечает Елизавета.

Мы беседуем о ребятах с диагнозом РАС, которые работают в мастерских центра. Центр занимается поддержкой ребят с ментальными особенностями. Основной упор делается на адаптации, интеграции и инклюзии в трудовых отношениях. Через труд, как говорит Елизавета, ребята развиваются и личностно, и получают опыт продуктивного взаимодействия в коллективе. Это безусловно важный фактор для молодых взрослых с диагнозом РАС.

Система мастерских и образовательная поддержка

Мастерских целых 18 штук (от столярки до креативной и даже парфюмерной), есть как ручные, так и интеллектуальные. Ставка на переключение деятельности с трудовой на развивающую сознательно заложена в проект мастерских, это повышает производительность и усиливает мотивацию.

Помимо трудовой практики центр осуществляет образовательную поддержку, чтобы ребятам было легче адаптироваться при выполнении производственных операций. Для этого центр использует разработанное собственными силами мультифункциональное приложение «ЭМО», при помощи которого последовательности трудовых операций переводятся на простой ясный язык и создаются специальные тренажеры.

«В специально отведенное время молодые люди проходят обучающие программы с ассистентами. Важно, что в постановке образовательных задач участвуют и сами молодые взрослые. Очень важно, чтобы они понимали, что именно в этом испытывают трудность и поэтому они этим занимаются. В этом наше отличие от школы, где есть готовая программа, которую нужно освоить», — поясняет Елизавета.

Для решения спорных вопросов есть формат «Хочу задать вопрос», где коллективно обсуждается, приемлемо ли для остальных внесенное предложение. Трудоустройство ребят в мастерские осуществляется по принципу альтернативного квотирования.

Особенности работы молодых людей с РАС

Ребята с диагнозом РАС трудятся в ремесленных и ИТ-мастерских (где разрабатывают ЭМО-тренажеры, чему способствует их развитое логическое мышление). Организаторы учитывают, что ребятам с диагнозом РАС для продуктивной деятельности и творческого подхода к обязанностям требуются специальные условия.

Им бывает сложно порой коммуницировать в реальном формате, но они могут успешно общаться через мессенджеры, чаты, получать и выполнять сложные задания, для которых не требуется постоянной коммуникации. Здесь созданы условия и для того, чтобы они могли пополнить свои ресурсы, когда устают в коллективе.

«Для ребят с РАС очень важна регламентированность и предсказуемость. Мы много внимания уделяем структурированности пространства и времени. У нас каждая рабочая смена начинается с планерки, где ребята обсуждают текущие задачи на текущую рабочую смену. Есть перерыв, и он визуально обозначен. В каждой мастерской есть визуальные подсказки, когда перерыв. Он с 11.00 до 11.10. С 12.30 планерка, где подводятся итоги работы и ребята рассказывают о том, как прошел рабочий день, смена. Оценивают свой труд, и мастера оценивают их труд», — рассказывает Елизавета.

Знакомство с участниками: Ринат — художник

Я пошла знакомиться с ребятами.

Ринат сидит за столом и сосредоточенно раскрашивает абстрактную геометрическую картину. Как и всякий творец, он целиком поглощен в процесс, на вопросы отвечает односложно («Узоры — да! Нравится — да! Дома рисуешь — да!»).

«Если его не забрать, будет до упора сидеть, — комментирует его наставница Ульяна. — Цвета сам подбирает, если поставить ограниченное количество красок, сам компонует». Она добавляет, что коммуницируют они на равных. Сначала Ринат стажировался в свечной мастерской, но затем ему дали порисовать на ткани. Теперь эти рисунки используют для оформления прихваток, которые изготовляют в швейной мастерской.

Знакомство с участниками: Саша — мыловар и любитель истории

Саша тоже начинал в свечной, но сегодня у него мастер-класс по мыловарению. Я не успеваю задать Саше вопрос, как стоящая рядом девушка уже собралась рассказать свою историю. Саша мне говорит, что в центр его привела мама, и сначала ему не очень понравилось, но потом попробовал в свечной, и дело пошло.

Свои первоначальные сложности с адаптацией он объясняет тем, что в 10-11 классе находился на домашнем обучении и ему страшно было куда-либо выходить. «Потом стал в свечную ходить и сейчас нормально со всеми контактирую, адаптируюсь. Интересы — я всегда увлекался историей, были отличные оценки. Политика, войны люблю, разные периоды. Бывает повторяю, теперь это мое хобби. Я люблю больше всего наполеоновский период. Я про него столько читал!» (Я беру это на заметку, потому как изучаю род декабристов Бобрищевых-Пушкиных).

Поэтапная система адаптации

«Процесс адаптации сложен для всех. Для наших ребят в несколько раз сложнее. И наша задача сделать упор на этот период, поддержать. У нас есть разработанная структура, пошаговая. Когда человек включается в наши мастерские, структурировано, на каком этапе какие решения он принимает.

Первый шаг, когда человек приходит на день открытых дверей. После этого у него возникает развилка, хочет ли он прийти уже не в роли гостя, а участника в пробный день. Если хочет, ему дается памятка, что нужно сделать для того, чтобы прийти на пробный день.

После пробного дня нужно принять решение, хочешь ли ты в таком формате пройти серию пробных дней. Это восемь посещений, когда ты можешь ходить в любую мастерскую и пробовать себя. Смотреть, как организован процесс в мастерских. Давать обратную связь. Человек принимает те правила, которые у нас заведены по участию в планерке, по соблюдению наших правил относительно нашего распорядка.

Если человек это принимает, то он может перейти на учебную стажировку. Он должен сам определиться, в какую хочет мастерскую на стажировку. Это его зона ответственности. Мы не навязываем, где человеку нужно работать. Двухмесячная стажировка предполагает освоение какого-то определенного навыка и сдачу аттестации.

После сдачи аттестации принимается решение о производственной стажировке, когда человек может претендовать на вознаграждение. В случае положительном он попадает в базу кандидатов на трудоустройство. В настоящее время у нас восемь человек проходит стажировку. Мы работаем со взрослыми ребятами, которые сами могут подписывать трудовой договор. Все документы о стажировке и принятии каких-то решений», — объясняет Елизавета.

Знакомство с участниками: Никита — специалист клининговой службы

— О, я готов про работу! — радостно плюхается рядом со мной на диван Никита (специалист в клининговой службе). — Сначала я стажировался в столярке, потом предложили клининг — что за клининг, я не понял! Я не понимал, я был неопытен. Когда я пришел, осознал, что я не знал, что это такое. Я пока не понимал. Я пытался понять, чего я хотел в жизни. Я узнал, что надо убираться, и я начал! Постепенно понимал, что у меня все нормально выходит. Предложили стажировку, я согласился. Я стажировался месяца два точно. Потом стал равным наставником в клининговой службе. И работаю уже три года.

— А столярка тебе дала какой-то опыт?
— Нет, никакого опыта не дала. Дала только мотивацию! Только начал и перешел в другую мастерскую.

— Интересы?
— Щас театралка появилась. Своих интересов пока нет особо. Готовим спектакль. Там очень сложные роли будут.

— Какие?
— Ну, я там слона играю. Оборжаться! Запутанная история про клоунов и цирк. Называется «Цирк Аладина»! После работы мы идем в среду всей компанией. Сначала разминка, тренинги, ну там круто. Мне нравится! Потому что я тут самый безбашенный бываю. С возрастом понял, что не так как раньше. Энергии девать некуда, и я решил вливаться туда. В коллективе общаюсь с теми, кому можно поручить задание, направляю. Я за старшего, и понимаю, что есть люди, которые особо доверяют некоторым людям...

Работа с родителями — ключ к успеху

«С родителями мы работаем в направлении общих целей. Для того, чтобы ребята успешно работали и успешно были трудоустроены, ребятам нужна поддержка со стороны родителей. И она естественным способом происходит, если у нас с семьей единые взгляды и подходы к ситуации трудоустройства.

Если требуем выполнения обязательств, соблюдения наших внутренних правил, а семья рассматривает это как возможную занятость, занять время и не рассматривает это как серьезную деятельность, то здесь возникает конфликт интересов. Мы требуем от человека одного, а дома на них смотрят лояльно, не считают это серьезным, что нужно направить человека, помочь ему эту серьезность осознать.

Тогда это будет не очень успешное трудоустройство. На самом деле человеку с ментальными расстройствами сложно понять разные требования, в таком случае лучше человека не ставить в эту ситуацию. Тогда мы не будем идти по пути трудоустройства», — говорит Елизавета.

История мамы Рината: от юриста к дефектологу

Мама художника Рината — специалист-дефектолог. Ее новая профессия связана с диагнозом сына. Она бывший юрист, и у нее два сына. Когда появился младший (Ринат — в 2004 году), она рано, еще до года, заметила, что его поведение и развитие значительно отличается от старшего.

По ее словам, это был очень «удобный» ребенок, улыбчивый и красивый карапуз, который ничего не требовал. Он не плакал, когда был мокрый и голодный (кормила по часам), не было разделенного внимания, не делился восторгами и умениями, не откликался на имя, шла задержка речи. Проверка слуха не дала ответа, а опросника для родителей тогда еще не было.

Мальчик любил сенсорно насыщаться — кружился и качался на качелях, и прогулка превращалась в бесконечное передвижение от одной площадки к другой. «Полевой» ребенок (как сказали бы специалисты), который мог бесконечно перемещаться с одной детской площадки на другую.

Пока не подошла первая диспансеризация (в три года), врачи, как и большинству матерей с такими проблемами говорили, что они излишне тревожные. На диспансеризации ей сказали — где вы были раньше? Ей пришлось осознанно заняться развитием своего младшего сына.

Она выучилась на дефектолога и закончила курс по прикладному анализу поведения, и в этом году получила международный сертификат. В России такой курс, правда, преподают, если говорить об институтах, только в институте Психоанализа. А занятия у частных специалистов стоят очень дорого.

Методы успешной адаптации: социальные истории

Для скорой адаптации в ресурсном центре, по ее словам, она использовала методику создания социальных историй. Фотографировала интерьер центра, создала инструкции того, что здесь будет происходить, структурированные по времени. Что в результате способствовало успешной адаптации, и Ринат нашел свою нишу в мастерских центра.