Реабилитация как миссия: будни равного консультанта Юлии Юмориной
Медицинская реабилитация для человека с хроническим ревматическим заболеванием — это время для процедур, отдыха и восстановления сил. Но для председателя Пермского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и опытного равного консультанта Юлии Юмориной эта поездка превратилась в нечто большее.
Юлия Андреевна совместила личную терапию с возможностью помощи другим пациентам Пермского Центра комплексной реабилитации инвалидов (ЦКРИ). Сам Центр, расположенный в тихом и живописном районе Черняевского леса с его прудом, дорожками для прогулок и дружелюбными белками, казалось, располагал к покою. Однако личные рабочие заметки Юлии — это уникальный взгляд изнутри, честный рассказ о том, как за внешней безмятежностью скрывается огромный труд людей, возвращающих веру в себя.
Профессиональная забота: как «первые шаги» в жизни
Первое, что отмечает Юлия как специалист, — это высочайший уровень работы персонала ЦКРИ. В этих стенах нет разрушительной жалости к пациентам, но есть глубокое уважение к их потребностям и искреннее желание расширить возможности человека.
«Персонал всем сердцем поддерживает людей не только в быту, но и в процессе занятий, — делится Юлия. — Своим примером и словом они помогают каждое преодоление преобразовать в цель, разбить путь на малые шаги и пройти их вместе. Процесс обучения ходьбе или творческие задания напоминают сопровождение наших первых шагов добрыми, терпеливыми и любящими родителями, которые верят в наш успех и готовы подать руку в нужный момент».
Результаты такой работы поражают. Юлия своими глазами наблюдала, как всего за пару недель пожилую женщину, которая из-за болезни сильно заваливалась в коляске, специалисты сначала вертикализировали и поставили на высокие ходунки с упором на локти, а затем — на устойчивую трость с четырьмя ножками. Радость и удивление самой бабушки и её сопровождающих невозможно передать словами.
Преодолевая туман: маленькие победы с большим значением
В кабинетах эрготерапии и трудотерапии Юлия внимательно наблюдала, как педагоги работают с самыми тяжелыми пациентами — людьми без речи, с парезами или без фокусировки внимания. Бытовые решения, разработанные для людей после инсульт-состояний, с ДЦП или рассеянным склерозом, оказались невероятно полезны и для ревматологических больных с физическими ограничениями.
Здесь Юлия увидела, что реабилитация — это огромный интеллектуальный и эмоциональный труд. Она вспоминает двух очень разных пациентов:
«Я видела, как девушка моложе меня с трудом собирала мини-пазл с мульт персонажем. А мужчина лет 70-ти трижды приходил и с нуля собирал простой пазл с мотоциклом, который в тот момент был для него слишком сложным. Он описывал это как "туман в голове", когда резко перестаешь понимать, что вообще нужно делать. Он уходил, отдыхал и на следующий день начинал снова. День его победы я хорошо помню: он уходил из кабинета трудотерапии с тростью, медленно, но очень торжественно и гордо».
Другой пациент проявил невероятное упорство в творчестве — шикарно исправил чье-то неловкое движение при выжигании, и в итоге портрет солиста группы «Король и Шут» получился как живой – результат реабилитации нескольких людей в единой победе.
Благодаря специалистам центра Юлия применила для своих «ревматологических пальчиков» технику разработки мелкой моторики и теперь на своем личном опыте сможет рекомендовать ее коллегам по цеху. Картинка «Рыбка» — одновременное раскатывание мелких кусочков пластилина мизинцем и каждым пальцем обеих рук в разных направлениях — работает и как отличная нейрогимнастика, и как психологическая практика заземления («здесь-и-сейчас»).
Юридический лабиринт: ТСР и право на труд
Огромный пласт работы Юлии на реабилитации заняла адресная юридическая помощь. Люди годами не получают положенного просто из-за неосведомленности и бюрократии.
Борьба за технические средства реабилитации (ТСР). Один из пациентов два года не знал, куда обратиться за помощью, а в местном медицинском учреждении его не направили к врачу ЛФК для проставления кодов ТСР.
Юлия экстренно включилась в процесс. Центр реабилитации пошел навстречу: пациента связали с врачами по ОМС вне рамок реабилитации для получения необходимых документов. Юлия подготовила обращения для инициации МСЭ и корректировки ИПРА, но благодаря поддержке специалистов Центра реабилитации пациент сможет получить необходимые ТСР в ближайшее время.
Проблема госзакупок. Часто пациентам выдают неподходящие средства (например, вместо балансира выдали вторую коляску или не учтены размеры ТСР для конкретного человека), а люди не знают, как проверить комплектацию, и не могут вернуть товар. При необходимости, Юлия помогает им грамотно составить обращения в СФР для замены ТСР или подсказать верный порядок действий в сложившейся ситуации. В таком общении с пациентами открываются новые вызовы правовой поддержки, которые возможно ощутить лишь на практике.
Экстренная правовая помощь.
Особо тяжелый случай — незаконное отстранение от работы, на фоне которого у человека случился инсульт. Оказавшись в критической ситуации, пациент остался с ребенком без оплаты больничного листа и выживает с помощью пенсии ниже МРОТ, которую удалось оформить после выписки из больницы. Юлия оперативно подготовила два обращения к работодателю и сейчас сопровождает оформление документов в Государственную инспекцию труда (ГИТ).
Трудоустройство.
Руководителем Центра реабилитации в рамках плановой работы с пациентами был приглашен сотрудник Центра занятости, курирующий льготные категории населения. Многим в Центре реабилитации общение дается с трудом по разным причинам. В этой ситуации Юлия взяла на себя инициативу помочь задавать вопросы исходя из интересов всех участников встречи. Из опыта общения стало ясно: удаленный портал «Работа в России» часто работает нестабильно, поэтому пациентам надежнее приходить в ЦЗН лично. Самым актуальным запросом для инвалидов сейчас является именно временная работа, так как на постоянную работу даже в формате сокращенного рабочего дня у людей часто нет физических сил, которые уходят на ежедневные гигиенические, бытовые и медицинские усилия.
Психология равенства: «Своя игра» и преодоление страха
Самым главным препятствием для каждого, кто столкнулся с инвалидностью, становятся страх и неуверенность в завтрашнем дне. Молодые люди в колясках с тревогой спрашивают окружающих: «Когда я смогу вернуться на работу?».
«Я действительно понимаю, что такое для многих из нас вновь ощутить ценность не только шага или работы, но и возможности самостоятельно почистить картошку, умыться, поставить подпись в документе, — пишет Юлия. — Начать чувствовать не себя и свои сложности, а свою жизнь в окружении близких. Возможно всё, что мы допускаем возможным в своих мыслях!»
Профессионализм Юлии проявился и в работе со сложными пациентами. Применив техники равного консультирования (РК), она смогла найти подход к человеку с пониженным уровнем настроения и мотивации. В один из дней этот пациент с улыбкой сказал ей: «Спасибо, я решился погулять, мне было так интересно!».
Закрепить этот успех помог интеллектуальный квиз «Ответственный пациент» и интерактивная «Своя игра», которые Юлия организовала в течении нескольких дней прямо в центре. Через формат живого диалога и вопросов она дала участникам мощную базу равного консультирования: принципы сохранения личных границ, выстраивание ролей, эффективное взаимодействие с НКО, контроль малых целей и шкалирование эмоций.
Коллективный холст надежды: история одной картины
Особым, глубоко личным символом этой реабилитации для Юлии стала обычная картина по номерам. Специалист по трудотерапии, узнав, что Юлия любит дарить вторую жизнь старым или сломанным вещам, предложила ей завершить заброшенную работу. На холсте проступал святой образ — Феодоровская икона Божией Матери (по иконографическим особенностям близкая к Владимирской).
Оказалось, что эту картину на занятиях понемногу раскрашивали разные пациенты на протяжении последних трех лет. Схема была несовершенной, краски ложились неровно, сквозь них просвечивали цифры и технические линии. Юлия решила дописать её, бережно сохраняя то, что уже было сделано другими руками. Но когда пришло время писать лики, руки профессионального консультанта дрогнули — прикоснуться кистью к лицам Богородицы и Младенца казалось огромной, пугающей ответственностью.
Смелость пришла откуда не ждали. Новая соседка Юлии по комнате, девушка, оказавшаяся в крайне непростой жизненной ситуации, стала тем самым человеком, который помог преодолеть страх. Не прикасаясь к холсту, просто находясь рядом и поддерживая словом, она вдохновила Юлию довести дело до конца.
Этот холст стал по-настоящему соборным — к нему взглядом, добрым словом или движением кисти прикоснулись десятки людей, проходящих реабилитацию. Теперь обновленный, яркий Образ останется в Центре. Он будет встречать новых пациентов, даря им тепло, утешение и надежду на то, что каждый из них сможет приобрести здесь гораздо больше, чем просто процедуры и сложные этапы реабилитации.
Поездка Юлии Юмориной доказала: равный консультант не уходит в отпуск от своего призвания. Реабилитация стала для неё полноценной выездной приемной. Своим примером Юлия показала, как важно держать баланс — укреплять собственное здоровье и одновременно протягивать руку тем, кто прямо сейчас учится делать свои первые самостоятельные шаги, при этом приобретая для себя лично такой ценный опыт многих из нас.
Ведь если верить в свои силы и объединяться, у нас обязательно всё получится!
