Маршрут помощи детям и молодым взрослым С РАС

«Маршрут помощи» - проект автономной некоммерческой организации «Сейчастье» (г. Берёзовский).
Проект реализуется при поддержке Департамента внутренней политики Свердловской области и ориентирован на проведение массовой диагностики аутистического спектра и когнитивных нарушений у детей и молодежи. Речь идет об использовании таких методик, как ADOS 2 и Leiter 3, рекомендованных Минздравом РФ.
Бесплатно пройти это обследование в Свердловской области пока невозможно.

Проект предполагает тесное сотрудничество с региональными ресурсными центрами по развитию системы сопровождения детей с ОВЗ в Свердловской области. Это уникальный опыт альянса НКО и государственных организаций, который важно сделать системным.

О проекте нюансах его реализации рассказывает программный директор АНО ПЛОВЗ «Сейчастье» Оксана Кищенко.

Какой опыт работы с государственными организациями имеет "Сейчастье"? В том числе - опыт работы с профильными РРЦ.

Организация сотрудничает с РРЦ, школами, детскими садами, организациями дополнительного образования с начала деятельности. Указанные организации оказывали методическую помощь при разработке и реализации большинства проектов нашей организации.
Сегодня проект «Маршрут помощи» предполагает совместную работу и НКО выступает как часть единой команды, работа которой направлена на помощь семьям, воспитывающим ребенка с особенностями развития в Свердловской области.

Как создавался проект? Какая цель стояла перед его разработчиками?

Наш проект - это результат трехлетней работы, в том числе с поддержкой специалистов РРЦ в сфере диагностики аутизма и распространения информации о современных и эффективных программах помощи детям с РАС, интеллектуальными нарушениями и их семьям.
Мероприятия проекта четко «привязаны» к территории - Свердловская область и направлены на изменение ситуации с маршрутизацией помощи именно в нашем регионе.
Цель проекта – комплексная информационно-консультативная поддержка и качественная маршрутизацию семей с детьми с расстройствами аутистического спектра или интеллектуальными нарушениями.

Как развиваются отношения с профильными региональными ресурсными центрами? Какие виды совместной деятельности реализуются в рамках гранта? Какие есть планы на будущее?

По нашему мнению, РРЦ - это точка опоры для родителей и основная поддержка для семей, которые узнали, что у их ребенка есть ментальные особенности развития. Мы рады быть частью этого процесса, этой помощи. В рамках проекта создается информационно-просветительской работы для родителей и специалистов, а также - единая информационная базы об организациях, оказывающих качественные психолого-педагогические услуги детям с РАС, интеллектуальными и другими нарушениями развития, тиражирование опыта диагностической службы.

Какие методики продвигаются в рамках гранта? В чем состоит их уникальность?

Проект предполагает проведение серии бесплатных диагностических мероприятий с применением современных систем ADOS-2, Leiter-3, рекомендованных Клиническими рекомендациями Минздрава РФ «Расстройства аутистического спектра».

ADOS-2 – это признанный на мировом уровне план диагностического обследования при аутизме. Он является необходимым этапом диагностики, если у ребенка есть риск аутизма. На сегодняшний день он является самой достоверной методикой для определения расстройства аутистического спектра. ADOS-2 широко применяется во всем мире и является наиболее надежным инструментом диагностики РАС, соответствующим всем необходимым психометрическим стандартам - валидность, надежность, достоверность. Метод позволяет с высокой точностью определить наличие или отсутствие расстройства аутистического спектра у человека, а также – понять степень его выраженности.

Leiter-3 – это самый современный тест невербального интеллекта и когнитивных функций у взрослых и детей. Тест рекомендован детям и подросткам с расстройствами аутистического спектра, нарушениями общения, с задержкой психического развития (ЗПР), с трудностями в обучении, синдромом дефицита внимания, нарушениями моторного развития, последствиями черепно-мозговых травм, а также - представителям других языковых культур. Leiter-3 - необходимый этап тестирования интеллекта для выбора программ помощи и образовательного маршрута детей, которым сложно проходить стандартные диагностические процедуры с использованием речи.

Сейчас проект «Маршрут помощи» можно смело назвать уникальным.
В настоящий момент только «Сейчастье» в Свердловской области предоставляет данные услуги бесплатно для родителей.
Более того, поскольку наши специалисты по диагностике и тестированию являются еще и специалистами в области логопедии, дефектологии, альтернативной коммуникации, психологии, нейропсихологии, то родители по итогам диагностики родители детей с ментальными особенностями получают не просто стандартизированное заключение, но и рекомендации по доступным в регионе вариантам поддержки, эффективным методам помощи, информационным ресурсам, содержащим достоверную информацию о качественной помощи. Получают маршрут помощи.

Почему для внедрения передовых методик необходимо привлекать некоммерческие организации?

НКО более мобильны, и зачастую сотрудники НКО — это максимально замотивированные люди в продвижении самых эффективных и современных моделей, так как сами являются родителями детей с особенностями развития. В краткосрочной перспективе — именно НКО могут быть пионерами в реализации самых современных программ, но в долгосрочной перспективе для сохранения, а особенно для развития программ помощи требуются постоянные ресурсы и государственная поддержка, в нашем случае через участие РРЦ, учебных заведений.

Какие перспективы проект открывает для педагогического и медицинского сообщества?

Одна из первых, важных и сложных задач — объединение, взаимодействие в реализации программ помощи по трем сферам: социальной, медицинской и образовательной. Создание единого подхода к маршрутизации помощи семьям, развитие эффективных практик и повышение эффективности помощи.

Какие возможности поддержки членов семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью предполагает проект?

Возможность получить услуги по диагностике, а также рекомендации по дальнейшему маршруту помощи, информационную поддержку по актуальным вопросам: социальным, юридическим, психолого-педагогическим… Узнать обо всей доступной помощи, воспользоваться предложенными возможностями.

Что конкретно даст диагностика семьям, где воспитываются дети с РАС?

Диагностики позволяют с высокой степенью достоверности измерить количественно риск аутизма у детей, а также оценить когнитивные способности, а значит качественно подобрать помощь и определить образовательный маршрут. Все это влияет на жизненные перспективы ребенка, качество жизни семьи в целом. Развернутое консультирование направлено на информирование родителей об эффективных программах помощи, чтобы уберечь их от потери времени и финансовых ресурсов на неэффективные, а порой и небезопасные методы.

В прошлом году этот важный проект стал победителем регионального конкурса Фонд президентских грантов, а в этом году – получил федеральную поддержку, работа продолжается.
«Сейчастье» в ВК: vk.com/cityofhappiness