Если «скорая» едет к маме

Куда поедет человек с инвалидностью в случае срочной госпитализации единственного опекуна

Женщина одна воспитывала сына с особенностями развития. Однажды она почувствовала себя очень плохо и вызвала «скорую». Врач «скорой» сказал, что ей нужно срочно ехать в больницу. Но потом они стали думать, куда на это время отправить её ребёнка. И у неё сработала защита – она написала отказ от госпитализации, так как ей было непонятно, что будет в её отсутствие с её сыном. «Скорая» уехала, а эта женщина через полчаса умерла.

Эта история произошла в наше время в Санкт-Петербурге, который ещё с начала 90-х заслуженно считается одним из самых передовых регионов России в том, что касается поддержки людей с инвалидностью. По словам президента Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы» Марии Островской, есть немало случаев, когда заболевшие родители пишут отказы от госпитализации из-за того, что им не с кем оставить своих «особых» детей.

В некоторых городских реабилитационных центрах организовано круглосуточное пребывание, но туда попадают в плановом порядке, для чего надо оформить документы и сдать анализы, – об экстренных случаях здесь речи не идёт. Подобный же дом на 19 человек открыла и Санкт-Петебургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). У АНО «Партнёрство каждому ребёнку» в рамках программы «Активная семейная поддержка» работают пять профессиональных семей, которые обеспечивают семейный уход за детьми, родители которых временно не могут о них заботиться. Но не каждая из этих семей может принять именно ребёнка с инвалидностью. Есть гостевая квартира и у «Перспектив», рассчитанная всего на плановое размещение троих подопечных организации, но одно место всегда держится на случай экстренного размещения кого-то из них.

То есть мест для кризисного пребывания людей, нуждающихся в бытовом сопровождении, в городе катастрофически не хватает. В результате многие родители или замещающие их родственники не занимаются своим здоровьем, так как в случае госпитализации их подопечных оставить не с кем. О том, как можно было бы решить создавшуюся проблему, рассказывает директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова:

На сегодняшний момент мы не смогли найти четко утвержденного регламента действий врачей скорой помощи при госпитализации родственников людей с тяжелой инвалидностью. Наши знания опираются на рассказы родителей особых людей и устные разговоры с уполномоченными представителями социальных служб. По их рассказам, если сотрудники «скорой помощи» видят, что у готовящегося к госпитализации пациента дома остаётся ребёнок или совершеннолетний родственник с тяжёлой инвалидностью, не способный жить самостоятельно, то спрашивают у пациента, кто из близких может оперативно прийти на помощь, либо сразу вызывают вторую скорую для госпитализации и человека с инвалидностью. Сотрудница социальной службы мне сообщила, что скорая помощь должна проинформировать о ситуации соцслужбы или органы опеки и попечительства. Бригада скорой помощи не имеет права оставлять несамостоятельного человека с инвалидностью одного в квартире. Ещё у медиков есть варианты: обратиться к соседям и попросить их дождаться представителей органов опеки.

Но суть в том, что ребёнка или взрослого с тяжёлой инвалидностью, если у него нет родственников, которые быстро приезжают и остаются с ним, должны в такой ситуации эвакуировать из квартиры. И если речь идёт о человеке с ментальными нарушениями, то он отправляется в медицинское учреждение по профилю его основного диагноза. По словам родителей, с которыми мы общаемся, обычно ребёнок едет в детскую психиатрическую больницу на улице Чапыгина, взрослый – в психиатрическую больницу имени Скворцова-Степанова или другую подобную. На сегодняшний момент других действующих алгоритмов нет.

Конечно, для человека с ментальными нарушениями это огромный стресс. Он и так нервничает из-за того, что его близкого человека, например, мамы нет рядом с ним, а ещё и он оказывается в больнице, где никого не знает и никто не знает его. Всё это – кошмар для родителей, которые в одиночку заботятся о своих особых детях.

Причём, и этот алгоритм не прописан юридически. Есть просто общие вводные: нельзя оставлять тяжёлого инвалида дома, а звонить надо туда-то и туда-то. Я звонила в органы исполнительной власти, чтобы узнать у ответственных людей, какие есть правила на этот счёт у врачей «скорой помощи», но они не смогли назвать конкретных постановлений о правилах поведения медиков в этих случаях, предполагающих поиск для человека с инвалидностью лучшего места. То есть либо быстро приезжают родственники, либо психиатрическая больница. И всё.

— Вы и другие общественные активисты уже несколько лет говорят об этой проблеме. Но какой может быть её решение?

— В каждом районе при государственных центрах социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов должны быть открыты отделения экстренного размещения. То есть на время госпитализации родителя или опекуна на время его пребывания в больнице ребёнок или взрослый с ментальными нарушениями окажется в привычной обстановке – в том самом центре, который он регулярно посещает в дневное время, где он знает всех и все его знают, где он не чужой.

Мы понимаем, что у районных центров реабилитации сейчас могут быть большие дефициты с площадью, мы с родителями не везде может добиться открытия даже обычных отделений дневного пребывания. И в этих условиях приходится задумываться и о ресурсах интернатов. Хорошо бы открыть специальные отделения временного размещения в стационарах или, как теперь их называют, домах социального обслуживания. В настоящее время детские дома-интернаты и психоневрологические интернаты для взрослых реформируются, в том числе потихоньку становятся своего рода ресурсными центрами. И мы надеемся, что на площадках таких учреждений скоро будет не только постоянное проживание, но и временное, и пятидневка, и дневное пребывание – когда семья сможет привезти человека с инвалидностью утром, днём заниматься своими делами, а вечером забрать его домой. Это прекрасно, что интернаты постепенно перестанут быть закрытыми учреждениями. Так что в них тоже могут быть открыты отделения экстренного размещения, которые должны быть организованы обязательно по домашнему принципу, и которые могут заранее посетить родители людей с инвалидностью, живущие поблизости.

Ещё вариант: отдельная гостиница для детей и взрослых с инвалидностью, которая может быть открыта в городе и профинансирована государством.

Город имеет возможность финансировать и негосударственных поставщиков социальных услуг. И если бы было гарантированное финансирование, в том числе, и услуги экстренного размещения, думаю, что некоторые некоммерческие общественные организации были бы готовы расширять сферы своей работы и такие услуги оказывать.

— А городские власти признают проблему? Ведь предполагаю, что даже обычный гражданин, который не в теме, может возразить, что алгоритм действий уже есть (госпитализация человека с ментальными нарушениями в психиатрическую больницу), а если кому-то этот алгоритм не нравится, то всем не угодишь. То же самое может сказать и чиновник. Что Вы можете ответить такому человеку?

— Обычно родители наших подопечных стараются сами найти какие-то варианты для подстраховки на случаи, подобные тем, о которых мы говорим. И пока нет запроса от граждан, государство обычно проблему не видит. Но от родителей, с которыми взаимодействуют «Перспективы», такой запрос есть и не только по поводу экстренной госпитализации. Ведь в настоящее время большая проблема куда-то пристроить ребёнка или взрослого с инвалидностью и тогда, когда его опекуну нужно лечь на плановую госпитализацию. А ведь кроме госпитализации у людей есть и другие потребности, при которых нужно организованное экстренное и плановое размещение, но в домашних или приближенных к домашним условиях.

В ответ же тому, кто не видит проблемы в существующем порядке, могу сказать, что имеет место расходование средств медицинских учреждений не на лечение больных в остром состоянии, когда наши больницы используют как обычные гостиницы для проживания. То есть на человека тратятся деньги системы здравоохранения и страховой компании, хотя он не находится в состоянии болезни, требующей немедленного лечения. Вообще-то больницы созданы для лечения, а не для простого проживания. Получается, что человека отправляют в больницу, будто домашнее животное на передержку или будто вещь в камеру хранения. Это неправильно. За него должна отвечать социальная сфера, то есть ему должны оказываться не медицинские, а социальные услуги.

Но и внутри социальной сферы есть проблемы. Если человека просто поместить в интернат на обычное отделение – это тоже не решение даже с точки зрения системы. К тому же, для человека с ментальными нарушениями, живущего дома, неожиданное попадание в такое пространство может стать слишком сильным шоком. А для родителей, которые воспитывают такого человека дома, сам факт помещения в интернат даже на время уже немыслим. Поэтому если использовать ресурсы интернатов для решения этой проблемы, то только создавая специальные отделения по домашнему типу, полностью открытые для родителей. Так что нужно искать альтернативы. А в нынешней ситуации многие родители, даже вызвав для себя «скорую», будут отказываться от госпитализации, что чревато новыми и новыми трагедиями.

Мне хочется верить, что социальная система у нас с человеческим лицом и, предполагая, что перед ней человек, она настроена на то, чтобы ему помочь. Если это так, то варианты есть – выше я их уже обозначила.

Мы стараемся доносить до родительского сообщества, что очень важно их участие в переговорах, что им необходимо заявлять о своих потребностях, вести диалог с властью. И необходимо такие вопросы выносить на открытое общественное обсуждение. Родители должны иметь возможность сами сказать, какой вариант был бы для них наиболее приемлемым.

- Меняется ли в лучшую сторону хоть что-то в результате активности вас и ваших коллег, а также родительского сообщества?

— У нас очень большой прогресс во взаимодействии с Комитетом по социальной политике. Например, комитет полностью поддерживает создание на площадках районных центров социальной реабилитации отделений дневного пребывания для людей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, то есть отделений, где осуществляется полное сопровождение подопечных. И всякий раз, когда речь заходит о строительстве новых центров, мы говорим о том, что в них должны быть запланированы отделения экстренного пребывания. Я видела, что в нескольких районах, где такие центры уже собираются строить и согласовывают проектно-сметную документацию, планируют сделать на отделениях временного проживания так называемые изоляторы. Изолятор нужен в случае, когда человек оформляется на отделение экстренно, не сдав анализы, его могут поместить в особую комнату, где у него возьмут анализы, и он пробудет там, например, сутки, пока не будут готовы результаты анализов, подтверждающие, что он здоров. После этого человека уже переводят в обычное жилое пространство.

Но пока это только планы. Мы предложили Комитету по социальной политике открыть некоторое количество таких койко-мест в центре сопровождаемого проживания при ПНИ №10 на улице Цимбалина. Если это получится, то на этом пилотном примере можно будет оценить уровень потребности и сделать какие-то оргвыводы, касающиеся этой услуги.

Для более точной иллюстрации создавшегося положения при госпитализации родителей людей с тяжёлой инвалидностью мы приводим комментарии двух врачей – петербургского и московского. По ним можно увидеть, что в общих чертах ситуация схожая в разных регионах России.

Николай Недорезов, заведующий отделения скорой медицинской помощи СПб ГБУЗ городской поликлиники № 21

В таких ситуациях сотрудники «скорой помощи» обращаются либо к родственникам семьи (если таковые есть), либо к соцслужбам. Бывает так, что пациент звонит родственникам, пишет нам отказ от госпитализации, а по прибытии родственников повторно вызывает «скорую» – чтобы не заставлять ждать первую вызванную бригаду. Но в каких-то ситуациях люди просто отказываются и всё. В любом случае, о ребёнке или о взрослом инвалиде идёт речь, решение о том, как действовать, принимает его родитель.

Если у особо тяжёлого пациента маленький ребёнок с инвалидностью, вызывается детская бригада «скорой помощи», которая забирает ребёнка в дежурный стационар. В какой – решает центральное бюро госпитализации. Детская бригада сообщает им о ребёнке с хронической патологией и более точный диагноз, а они уже стараются дать наряд в больницу, где такому ребёнку будет оказаны временно соответствующие помощь и уход, так как плановые стационары, занимающиеся теми же генетическими патологиями, не работают круглосуточно и не принимают по экстренной госпитализации.

Любые такие ситуации у нас могут решаться и через ответственного по городу врача «скорой помощи». Но редко когда доходит до того, что его привлекают, то есть обычно получается решить проблему на месте.

Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог скорой помощи (Москва):

Ситуация крайне неприятная, потому что чёткого алгоритма здесь нет. И не помню, чтобы были на этот счёт какие-то письменные инструкции. То есть вопросы решаются в ручном режиме. В Москве это происходит так: человека с инвалидностью пытаются экстренно пристроить хоть куда-то с помощью участкового, органов опеки и попечительства и так далее. Чаще всего пристраивают в интернат, иногда в психиатрическую больницу. Опека может дать сиделок, но это бывает очень редко. Если у человека с инвалидностью нет тяжёлых ментальных нарушений, то можно пристроить его в больницу вместе с опекуном, как ухаживающего. В некоторых ситуациях можно отправить инвалида по профилю его заболевания – редко бывает, чтобы у такого человека заболеваний как таковых не было.

С детьми в этом плане немножко проще, так как для них есть много разных учреждений. Вызывается полиция – приезжает группа быстрого реагирования, которая в свою очередь вызывает инспектора по делам несовершеннолетних, который дальше и занимается размещением ребёнка. Но и эти варианты очень плохи – особенно для ребёнка с аутизмом. К сожалению, другого выхода нет. Если родитель или другой опекун нуждается в срочной операции, просто так оставить его дома нельзя.

Со взрослыми проблема решается похоже, но совсем уж в ручном режиме. В некоторых случаях звонили в отдел госпитализации больницы и договаривались, что они положат к себе и второго члена семьи. Бывало, звонили в благотворительные фонды, и те брали на себя уход за остающимися без попечения, но нуждающимися в нём людьми.

Достаточно часто родители отказываются от госпитализации, если им не с кем оставить детей. Но обычно это всё-таки касается не жизненно опасных ситуаций. Если у человека, например, разорвался кишечник, то, даже оставшись дома, он всё равно не сможет ни за кем ухаживать.

Игорь Лунёв