Альтернативная и дополнительная коммуникация: опыт выбора
Хорошо, когда кто-то вас понимает. Но представьте, что такой человек только один, а все остальные окружающие не способны разобрать, даже когда вы сообщаете им о своих базовых потребностях (что уж говорить о тонких движениях вашей души). И вот вам очень нужно дать обратную связь кому-то, кроме единственного понимающего. Но вы не можете. И для большинства людей вы – аутсайдер. Это положение далеко не всегда сопряжено с романтикой. А от невозможности передать ближним самые простые мысли и чувства недолго «слететь с катушек».
Мальчика с ДЦП забирает из школы мама. Он произносит какие-то звуки, речь его неразборчива, но мама научилась его как-то понимать. Никакими средствами альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) ребёнок не пользуется – это принципиальная позиция мамы, которая считает, что они помешают её сыну заговорить внятно. Такую ситуацию вроде бы нельзя назвать типичной. Но специалисты, которые работают с детьми, имеющими различные нарушения развития, знают: «АДК помешает развитию у ребёнка речи» – это весьма распространённое родительское заблуждение.
О том, насколько важны средства АДК для людей с ОВЗ, мы попросили рассказать специалистов, среди которых есть и тот, кто знает проблему изнутри.
ВСЕ МЫ ПОЛЬЗУЕМСЯ АДК
Наталия Мальтинская, руководитель центра АВА-терапии «Диада+»:
Для любого человека коммуницировать – это нормально. И если мы каким-то образом не передаём информацию, то наша жизнь становится очень ограниченной. Речь – только одна из форм коммуникации. И родителям, которые опасаются, что другие формы коммуникации помешают развитию у ребёнка речи, привожу пример: «Я с вами разговариваю – передаю информацию не только голосом, но и мимикой, а ещё жестикулирую. Если вы не поймёте что-то, я могу взять ручку и начну рисовать схемы, то есть визуализировать информацию. А также для передачи информации я могу писать. Сегодня мы активные пользователи разных мессенджеров». Это называется мультимодальной коммуникацией.
Александра Анурова, учитель-дефектолог, магистр психолого-педагогических наук МГППУ:
В понятии «альтернативная и дополнительная коммуникация» для нас особенно важно слово «дополнительная», потому что совсем не обязательно мы полностью откажемся от речи. Если мы используем средства АДК, нам это никак не помешает пользоваться звучащей речью или жестовым языком. В том и плюс средств АДК, что они могут служить опорами для речи. Но в каких-то случаях они действительно становятся альтернативными, то есть полностью заменяют речь.
Слова – тоже символы, люди наделяют каждое понятие набором звуков. Когда мы пользуемся той же системой карточек, мы произносим то, что показываем – то же слово «гулять» или даже более сложные понятия, например, «завтра». Так у ребёнка закрепляется связь между карточкой и звучанием слова. По сути, работа коррекционных педагогов – это построение маленьких опор для онтогенетического развития. Если обычный ребёнок к 2 годам уже более-менее понятно говорит, то у «особых» детей это может занимать гораздо больше времени. И мы будем с ними закреплять, обыгрывать каждый произнесённый звук и каждое слово. А средства АДК – это как раз опоры.
ПОЛНОЦЕННЫЙ ДИАЛОГ ВОЗМОЖЕН ДАЖЕ БЕЗ РЕЧИ
Александра Анурова:
Ребята с определёнными нарушениями могут понимать речь, но сами говорить неразборчиво. Такого ребёнка может понимать мама или бабушка, а учителя в школе, продавцы в магазине или случайные прохожие уже не поймут. А если он будет говорить неразборчиво: «Дайте, пожалуйста!» и при этом показывать соответствующий жест, тогда люди поймут, чего он хочет, даже речь его может стать более понятной: «А, он сказал: “Дайте!”»
Также средствами АДК могут служить фотографии, рисунки разной степени сложности или любые графические символы. Например, мы можем предложить человеку набор фотографий «чашка», «книга», «телевизор» и так далее. С помощью этих картинок человек сможет выражать свои желания. Из карточек можно составлять предложения. Через карточки человек даже может усваивать грамматическую структуру языка: отдельная карточка «я», отдельная – «хочу», отдельные – «есть», «играть», «гулять» или «домой». И потом, когда человек понял, что язык устроен вот так, ему может оказаться проще усваивать навыки речи (так бывает у детей с РАС).
Есть технологические средства АДК. Можно использовать планшет, компьютер или телефон – сейчас везде можно скачать одни и те же программы для людей с проблемами речи. Понятно, что некоторые люди останутся на этапе картинок. При устной речи мы используем и органы дыхания, и органы слуха, и другие. В устной речи задействовано большое количество разных мышц. Бывает, что человек интеллектуально сохранен, но эти мышцы у него не работают, то есть он физически не может говорить. Кому-то будет достаточно карточек, а для кого-то айтрекер станет единственным средством коммуникации – если человек лежит, не может двигать руками, а может только моргать и переводить взгляд.
Но даже на этом уровне мы можем вести полноценный диалог – человек впервые сможет сообщить, что ему, например, прохладно или душно (из-за чего до этого он плакал), и окружающие смогут учитывать его мнение. Ребёнок плачет, мы думаем: «Что случилось?», спрашиваем его, он отвечает: «Мне больно». Тогда уточняем: «А что у тебя болит?», переходим на страничку, где у нас изображения головы, живота, зубов, ног и так далее. То же самое в детском саду или в школе: «Тебе жарко?», если да, то снимем флиску.
Вот звук «м» считается самым первым в усвоении речи. Ребёнок будет узнавать слова, начинающиеся с этого звука, но произносить их неразборчиво. Возможно, мама будет его и так понимать, но если в детском саду он подойдёт к воспитательнице и, произнося «м», протянет карточку с изображением молока, она сразу поймёт, что он просит именно молоко, а не машинку, не мячик и не к маме. Всё – ребёнок владеет символом.
Мы, педагоги, настаиваем, чтобы ребёнок пользовался средствами АДК, понятными максимальному количеству людей. Если вы увидите ребёнка с аутизмом или с синдромом Дауна, стоящего одиноко посреди супермаркета, и он покажется вам карточку «домой», вы догадаетесь, что, возможно, он потерялся. То есть АДК – это ещё и вопрос безопасности.
Есть очень ценный опыт, когда человек с тяжёлыми двигательными нарушениями не мог сообщить о себе ничего, вдруг ему показали айтрекер, программы «LINKа», и он впервые посмотрел на карточку «мама». То есть это такое важное событие – первое слово, которое человек «сказал» не в год, а, например, в 5 лет. Это значимо для семьи и в эмоциональном плане: человек молчал несколько лет, а теперь может сообщать что-то.
Иван Бакаидов, разработчик программного обеспечения для людей с проблемами речи «LINKa», человек с нарушением речи:
В моём случае мы говорим о дополнительной коммуникации, так как я могу продуцировать некую речь, понятную собеседнику при его привыкании к ней. До школы я общался при помощи домашнего жестового языка, то есть языка, который был придуман у нас дома на основе книжки американских жестов, но сильно переделывался под меня из-за отсутствия у меня мелкой моторики (именно поэтому не подходил и русский жестовый язык). В этом нашем домашнем языке была и некая морфология: к примеру, сочетание жестов «маленький» (большой и указательный палец) и «кот» (поглаживания предплечья) создавало слово «котик».
В школе я освоил русскую письменность и печатал на «картонных клавиатурах». Это такой муляж компьютерной клавиатуры, на котором я показывал пальцем буквы, а находящиеся рядом люди читали. Потом появился лёгкий ноутбук, и он заменил муляж клавиатуры.
ЖИЗНЬ БЕЗ ВОЗМОЖНОСТИ ВЫБИРАТЬ
Наталия Мальтинская:
Ребёнок не может говорить или может использовать лишь небольшой набор слов. Он растёт, и желание говорить у него есть. Когда он маленький, его желания элементарны – чтобы на него обратили внимание, чтобы его обняли, пожалели, чтобы ему дали конфету и тому подобное. Но ребёнок становится старше. И он ведь не живёт в вакууме – он живёт среди других людей, попадает в разные ситуации. А коммуницировать с нами ребёнок не может, мы знать не знаем, о чём он думает, о чём мечтает и так далее. Получается, лишая человека возможности полноценно общаться, мы искусственно загоняем его в некие рамки, в которых ему плохо из-за того, что он не может сообщить о своих желаниях.
При невозможности донести до окружающих важную информацию у ребёнка возникает проблемное поведение. В первую очередь это агрессия, направленная или на других, или на самого себя. И это логично. Но как только ребёнку даются средства АДК, и ребёнок осознаёт, что с помощью той же карточки он может попросить, и ему с удовольствием дают просимое, то есть его понимают с первой попытки, конечно, нежелательное поведение начинает уходить.
Александра Анурова:
Какая бы степень интеллектуального нарушения у человека ни была, средства АДК могут стать способом проявления его личности. Чем более человек уверен в том, что его услышат, что он может влиять на поведение людей, тем в меньшем количестве неприятных ситуаций он окажется. В противном случае возникает выученная беспомощность, человек думает: «Я ничего не могу, у меня не получится». И, конечно, если годами кормить человека тем, что ему не нравится, одевать его в то, что ему не нравится, показывать ему мультики, которые ему не нравятся и так далее, у него будет снижена мотивация даже для вступления с нами в контакт. Устойчивая привязанность может возникнуть к тем людям, которые к нам чутки, которые реагируют на наши сигналы.
Человек может быть даже интеллектуально сохранен, но из-за своего нарушения не иметь опыта выбора. Я работала с девочкой, которой приходилось понемногу учиться выбирать – ей нужно было говорить: «Ты можешь отказаться» и так далее. Навык отказа очень важен. И часто нежелательное поведение – когда ребёнок кричит, бросается вещами, кусается и тому подобное – попытка от чего-то отказаться. Человек хочет сказать «нет», но не знает приемлемого способа делать это.
АДК ДАЁТ «БУСТ»
Иван Бакаидов:
Я иногда размышляю о том, как и какие средства АДК могли бы ещё больше облегчить мою жизнь, но никогда не представляю свою жизнь вообще без них. АДК дала «буст» моей личности. Безусловно, языковая система – очень удобный и очень эффективный способ, как мыслить, так и коммуницировать. Так как я ограничен в использовании речевого аппарата, АДК позволила развивать мышление и языковые навыки (пример – вышеупомянутый «маленький котик»). В конце концов, моя тяга к языкам описания алгоритмов (программирование) отсюда же.
Также АДК развивает коммуникативные и социальные навыки. Представьте: к вам на улице подходит, очень милый человек и начинает мычать. Вы к нему лояльны, он приятный, красивый, но мычит. Вы так или иначе, но сделаете скидку и не будете воспринимать его как равного. Благодаря АДК я чётко уяснил: «не понятный – не воспримут». А ещё для меня АДК – это самостоятельность, автономность от родителей. Ведь ничто так не определяет самостоятельность, как способность общаться с посторонними людьми.
И все эти причины для меня очевидны. Человеку нужен язык общения, мычать неприлично, а избегание АДК – это иногда некий осознанный выбор предотвращения развития личности.
Александра Анурова:
Нет никаких исследований, подтверждающих, что АДК мешает развитию речи. Мы же не запрещаем ребёнку говорить. И, конечно, если он заговорит, те же карточки уже не понадобятся. Ведь человек, которому легко говорить, не откажется от речи в пользу средств АДК. Так же и здесь: если человек может сказать и его сразу правильно поймут, то ему быстрее сказать, чем копаться в карточках, листать страницы в приложении «LINKа смотри» или учить жестовый язык.
Зато исследования подтверждают, что усвоение любой символической системы облегчает усвоение следующей. Например, сначала овладеваем простыми жестами, потом карточками, потом уже начинаем потихоньку говорить. И так кто-то сможет полностью отказаться от средств АДК. Совсем не обязательно АДК – это на всю жизнь. Но для кого-то это останется единственным средством общения.
Мы даём ребёнку систему карточек, и ему становится легче выражать себя, а нам – его понимать. Постепенно, у него наращивается опыт успешной коммуникации. Но, естественно, параллельно нужно заниматься с логопедом и развивать речь. Возможно, позже, речь станет более разборчивой, и от карточек можно будет отказаться. Но в тот период, когда карточки использовались, мы не тратили лишнее время на сообщение и понимание простых предложений. А вместе с этим ребёнок усваивал грамматическую структуру языка.
Наталия Мальтинская:
Когда мы вводим АДК, то привязываем образ к слову. Например, мы используем PECS: когда ребёнок передаёт карточку своему коммуникативному партнёру, тот её обязательно должен озвучить. И в какой-то момент, если у ребёнка уже есть все предречевые навыки, он сам озвучивает эту карточку. Так что АДК, наоборот, способствует развитию речи, а не тормозит его.
Я уже 12-й год работаю в этой области и не видела ни одного ребёнка, у которого средства АДК затормозили речь. Речь не появлялась, если была другая причина, по которой ребёнок не может заговорить.
«МЫ ДОЛЖНЫ ЗАБОТИТЬСЯ О РОДИТЕЛЯХ»
Александра Анурова:
Я встречалась с родителями детей с ОВЗ, имеющими предубеждения против АДК. Но здесь важно понимать: когда мы работаем с семьёй, ухаживающей за человеком с ОВЗ, надо учитывать, что семья находится в нетипичной ситуации. Мы должны всегда заботиться о родителях детей с ОВЗ, потому что они проходят свой путь в принятии этой ситуации. И это всё накладывает отпечаток и на родителей, и на ребёнка, и на их отношения. Так что надо показывать положительные примеры возможностей, которые открываются при использовании средств АДК, показывать, что мы ничего у ребёнка не забираем, а, наоборот, даём ему.
Возможно, поначалу, если семья ещё не готова пользоваться средствами АДК, ребёнок будет общаться с помощью этих средств только у дефектолога, но постепенно эти средства перейдут и в семью. И, во-первых, семья будет привыкать к тому, что ребёнок имеет право голоса, во-вторых, сам ребёнок захочет пользоваться этим правом в максимальном количестве ситуаций. Важно, отталкиваясь от особенностей ребёнка, дать ему право быть таким, какой он есть, дать ему понять, что ценность человека не зависит от того, пользуется он речью, карточками или айтрекером. Он ценен вне зависимости от способа, которым он коммуницирует.
