В Фонде «Круг добра» прошла встреча с родительским сообществом по вопросам помощи детям с рахитоподобными заболеваниями

Фонд «Круг добра» регулярно проводит встречи с некоммерческими пациентскими организациями, встречаясь с представителями НКО в «Круге друзей» Фонда. Задача таких встреч – информирование партнеров о новостях Фонда, изменениях в работе, совершенствовании механизмов обеспечения детей эффективной медицинской помощью.

Новая встреча была посвящена актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с рахитоподобными заболеваниями. В онлайн формате к встрече присоединились представители профильного фонда «Редкий случай», а также родители подопечных Фонда «Круг добра».

Уже более 4 лет Фонд «Круг добра» помогает детям с заболеванием «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит». Экспертный совет включил это заболевание в Перечень Фонда «Круг добра» в сентябре 2021 года, в год своего создания. Уже 14 октября 2021 года лекарственный препарат «Буросумаб» был одобрен для закупки. На сегодняшний день Фонд смог помочь уже 259 детям с Х-рахитом.

Большую консультативную помощь семьям, где растут ребята с этим тяжелым заболеванием, оказывает партнер Фонда «Круг добра» – фонд «Редкий случай». Руководителю фонда «Редкий случай» Юлии Бахчеевой было предложено взять слово от имени пациентского сообщества, однако она предоставила это право… самим подопечным. Участникам встречи показали ролик, в котором сами ребята, демонстрируя наглядные успехи терапии и проявляя творчество, поблагодарили за помощь Фонд и всех, кто объединился для помощи детям – НКО, представителей власти, врачей и специалистов региональных минздравов.

В своем приветственном слове протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, отметил, что Фонд – это не только механизм обеспечения закупок лекарственных препаратов и медицинской помощи для детей. Это и ресурс, предоставляющий информационную поддержку, готовый выходить на открытый диалог с самими родителями подопечных. Отец Александр напомнил о каналах связи с Фондом: это информационная линия, куда родители подопечных могут позвонить напрямую с любым вопросом, социальные сети с возможностью оставить Фонду обратную связь, а также разработанный совместно с Минздравом и Минцифры Портал обратной связи.

Как рассказал Денис Куликов, директор по информационным технологиям и кибербезопасноси Фонда «Круг добра», совсем скоро законные представители подопечных смогут обратиться к Фонду с любым вопросом через специальный Портал, интегрированный в систему Госуслуг. Авторизовавшись на Портале обратной связи, пользователь сможет получить от Фонда более подробную информацию по заявке, а также будет уверен в защите своих персональных данных. Денис Куликов напомнил о возможности больше узнать о Фонде у Робота Макса – цифрового помощника, уже работающего на Госуслугах.

На встрече говорили и законные представители детей, они получили возможность напрямую задать вопросы руководству Фонда «Круг добра».

«Фонд всегда ориентируется, в первую очередь, на родителей, – сказала директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова. – На любой вопрос по обеспечению помощи Фонд готов дать ответ, потому что самое главное для нас – это видеть детские счастливые лица! Для нас действительно очень важна ваша родительская обратная связь».

Валерия Богданова подробно рассказала о том, как функционируют основные механизмы принятия решений в Фонде: обработка и рассмотрение поступивших заявок, принятие в Перечни новых заболеваний и лекарственных препаратов, закупка и перераспределение средств помощи, а также какими законодательными актами регулируется работа Фонда «Круг добра».

На свой блок вопросов также ответил директор Фонда по информационным технологиям и кибербезопасности Денис Куликов. Он рассказал подробнее о статусах заявок, а также о дальнейших планах по цифровизации работы Фонда.

Начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра» Елена Гомольская ответила на вопросы о деталях лекарственного обеспечения по заявкам, в том числе рассказала о необходимых документах и сроках заявочных кампаний.

Тему продолжила Людмила Фоминых, начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда «Круг добра». Она рассказала о том, как производится мониторинг количества закупленных Фондом лекарств в регионах, какие нюансы необходимо учитывать лечебным учреждениям, а какие вопросы законным представителям необходимо адресовать в региональные Минздравы. Специалисты Фонда регулярно организовывают выездные мониторинги, чтобы ответственные за лекарственное обеспечение на местах всегда ориентировались в нюансах взаимодействия с Фондом «Круг добра».

«Такая коммуникация – это один из важнейших аспектов деятельности Фонда, – сказал протоиерей Александр Ткаченко, имея в виду выстроенное Фондом социальное партнерство с родителями подопечных, НКО, врачами, представителями Минздравов и орфанными экспертами. – Открытый диалог позволяет нам всегда быть на связи и отвечать на вопросы как касательно лекарственного обеспечения, так и других аспектов организации помощи детям. У нас одна цель, она нас объединяет. Именно совместными усилиями мы сделаем помощь детям комплексной».