У моего сына серьезные инвалидности, и я ненавижу то, что это моя жизнь

стырено с реддита

2021 год

Прежде чем я начну, вы должны знать, что я люблю своего ребенка безоговорочно. Он по-своему умен, и у него щедрое сердце. Я знаю это.

Но я также, иногда... Ладно, большую часть времени ненавижу то, что это моя жизнь.

Я ненавижу взгляды, которые мы получаем. Когда кто-то задает ему вопрос, он неловко понимает, что не может ответить. Когда у него случается серьезный истерический срыв в магазине, и мне приходится петь и раскачивать его на полу, пока он не успокоится. Когда другие дети понимают, что он не такой «нормальный», как кажется...

Я ненавижу то, что у него, вероятно, никогда не будет настоящего друга. Что мне придется бороться за то, чтобы он был включен во все. Что его дни рождения, скорее всего, будут только взрослыми/семейными.

Я ненавижу то, что не могу ходить в церковь, не убедившись, что у них есть взрослый, обученный быть с ним. Я ненавижу, как трудно найти взрослых, чтобы быть с ним. И что я должен быть тем, кто будет их обучать.

Я ненавижу, что он будет моим единственным ребенком. Я не знаю, смогу ли я справиться со вторым ребенком с инвалидностью... И это будет несправедливо по отношению к нему, если мы привлечем нейротипичного ребенка. Это несправедливо и по отношению к другому ребенку.

Я ненавижу, что за ним нужно следить 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Я никогда ничего не делаю, потому что я устала от того, что обеспечиваю его безопасность, пытаясь дать ему возможность расти и учиться.

Я ненавижу назначения, жонглирование специалистами и врачами первичной медико-санитарной помощи и попытки вспомнить, кому и что нужно сказать. Я ненавижу подписывать каджиллион разглашений, чтобы поделиться информацией, и я ненавижу, что даже мой муж должен спрашивать меня, что происходит с ребенком.

Я ненавижу, что он причиняет мне боль. Да, я понимаю причины: травма и развитие, отсроченная привязанность и фрустрация. Но я ненавижу, что мой маленький мальчик, мой любимый ребенок, регулярно пинается, бьет, кусает и царапает меня.

Я ненавижу говорить: «Добрые руки, пожалуйста».

Я ненавижу, как сильно я полагаюсь на его планшет, чтобы занять его.

Я ненавижу, когда люди говорят, что это всего лишь фаза. Или все мальчики/дети так делают. Это неправда, и они это знают. Но никто не чувствует себя достаточно комфортно, чтобы сказать: «Это звучит так, как будто это отстой». Чего я и очень хочу.

Я ненавижу, что вдали от него нужно так много планирования и денег. Что мы не можем нанять кого-нибудь, чтобы наблюдать за ним. Это должен быть взрослый человек с подготовкой, или поставщик передышки (которого невозможно найти), или редкий, понимающий друг. Или мой муж.

Больше всего я ненавижу то, что я ненавижу любую часть того, что я его мама. Потому что я всегда хотела быть мамой. И когда мы узнали, что не можем иметь биологических детей, я была так счастлива, что мой муж согласился усыновить. Я знала, что будет тяжело. Я знала, что это значит воспитывать ребенка с инвалидностью и травмой. И я работала изо всех сил, чтобы подготовиться к этому.

Но вот я здесь. На Reddit я говорю многим незнакомцам, что ненавижу быть мамой ребенка с ограниченными возможностями. Потому что больше никуда я не могу пойти и быть таким откровенным и открытым в этом вопросе.

И я ненавижу то, что наше общество — это такое место, где такие родители, как я, не могут быть откровенными и открытыми. Потому что я уже знаю, что некоторые из вас осуждают меня, или называют меня снежинкой, или проходят мимо этого поста, потому что этот кусочек моей реальности слишком велик для вас, чтобы вынести его поверх своих собственных вещей.

Но я должен был это сказать. Мне пришлось выпустить его, потому что его слишком трудно носить с собой вдобавок ко всему остальному дерьму, которое мне приходится носить каждый день.

Некоторые комментарии:

Из любопытства, чего именно вы ожидали, кроме жизни, полной борьбы с ребенком-инвалидом? Не пытаюсь быть грубой, я просто не могу представить себе ничего, кроме кучи боли и разочарования.

Ответ ТС:

То, что это трудно, и я иногда ненавижу это, не означает, что это не то, чего я хотела. В воспитании сына есть много положительных моментов, и не последним из них является радость быть родителем. Я праздную так много побед с его командой, с ним. Я встречаюсь с удивительными терапевтами и людьми, которых у меня никогда бы не было, если бы я не была частью этой субкультуры. Я использую свои сильные стороны, защищая его и жонглируя его графиками.

Но опять же, то, что я выбрала трудный путь, не означает, что я застрахован от того, что он будет трудным. То, что я знала, как тяжело это может быть, не означает, что я не могу чувствовать боль нашей борьбы, проживая ее. И это не значит, что у меня меньше прав на высказывание, чем у любого другого родителя или человека.

В этом вся суть этой субмарины, не так ли? Вытащить дерьмо из груди, потому что все мы люди, и иногда это слишком много, чтобы вынести в одиночку.

Февраль 23, прошло около полутора лет с первого поста

Чуть больше года назад я пришла в этот сабреддит, чтобы рассказать о трудностях воспитания нашего приемного сына, у которого есть серьезные проблемы со здоровьем. Реакция была ошеломляющей. Многие люди отреагировали гневом или ненавистью, но те, кто выделяется, это те, кто сказал в комментариях или чате, что мой пост был их правдой.

Итак, спустя чуть больше года, я вернулась, чтобы поделиться новостями о своей истории и сообщить другим родителям, братьям, сестрам и опекунам, что все в порядке.

Во-первых, обновление. У моего сына серьезная инвалидность, и я до сих пор иногда ненавижу то, что это моя жизнь.

За время, прошедшее с момента моего первого поста, моя семья переехала в другой штат, чтобы получить лучшие услуги для ребенка, поставила ему несколько диагнозов, в том числе редкий генетический синдром, и отпраздновала тот факт, что мой сын теперь с нами дольше, чем в детском доме.

Он прекрасно учится в классе из восьми учеников с аутизмом, начал АВА-терапию, основанную на согласии, и у него есть пара детей, которые называют его другом. В следующем месяце он начнет игровую терапию, чтобы помочь со своей историей травмы, и вскоре после этого я буду проходить индивидуальную терапию, чтобы помочь мне лучше справляться с травмой.

Ситуация улучшилась во многих отношениях. Он больше лепечет и даже пел на школьном концерте несколько месяцев назад. Мы купили для него безопасную кровать и медицинскую коляску, так что мне больше не нужно часами держать его в безопасности во время срыва. И он усердно работает, чтобы научиться мочиться на горшок.

Лучше всего то, что я усердно работала, чтобы завести друзей в этом новом штате, и они невероятно меня поддерживают. Наша старая сеть поддержки была великолепна, но эти друзья буквально просили меня обучить их, чтобы они могли иногда присмотреть за сыном для меня. В прошлом месяце мы с мужем пошли на свидание впервые за два года, и все из-за этих удивительных людей.

Но жизнь по-прежнему тяжела, и иногда она действительно отстойная.

Прошлая неделя, в частности, вернула меня туда, где я был год назад. Киддо неоднократно пытался выколоть мне глазные яблоки. Мои руки поцарапаны до чертиков из-за того, что я защищала свое лицо, и в какой-то момент мне пришлось запереть его в безопасной кровати и просто слушать, как он кричит и плачет, потому что я боялась, что буду сопротивляться, если он снова нападет.

Он в ярости разделся и помочился на ковер во время АВА-терапии, а затем укусил меня, когда я посадила его в машину в конце сеанса.

После очередной ссоры я швырнула свое обручальное кольцо в мужа, сказав ему, чтобы он вернул его, когда все наладится. Я не уверен, что он когда-нибудь вернет его. И в довершение ко всему, мой ипотечный платеж переполнил банковский счет, и мой муж пожинал плоды, работая допоздна каждую ночь. И все было бы хорошо, если бы мне не понадобилась помощь с нашим сыном.

В целом, я думаю, что нахожусь в лучшем положении, чем в прошлом году. Я знаю, что в этом путешествии будут приливы и отливы. У нас будут отличные сезоны, ужасные, а некоторые так себе. В то время как я постоянно перегружена попытками хорошо воспитать своего сына, я также вне себя от радости от того, что могу наблюдать, как он растет и учится в своем собственном темпе и по-своему. И когда все трудно, и мои веки кровоточат, это та часть путешествия, на которой я сосредотачиваюсь больше всего.

Теперь я хочу обратиться к тем родителям, братьям и сестрам, а также опекунам, для которых мой первый пост прозвучал правдиво. Привет. Я знаю, что с тобой не все в порядке. И знаете что? Быть не в порядке – это нормально.

Ничего страшного, если вы чувствуете себя подавленным, раздавленным и временами ненавидите эту жизнь. Нет ничего страшного в том, чтобы посадить ребенка в автокресло, кровать безопасности или медицинскую коляску, отойти в сторону и просто плакать, потому что это слишком много. Это уже слишком. И вы делаете хорошую работу. Просто продолжайте пробовать.

Я хочу, чтобы вы знали, что нет ничего невозможного в том, чтобы ненавидеть ситуацию и любить своего ребенка. Эти два понятия не являются взаимоисключающими. И чувство гнева или горечи из-за сложившейся ситуации не делает вас плохим человеком или плохим родителем.

Воспитание ребенка с серьезными нарушениями является трудным, изолированным и подавляющим процессом. Так много нужно сделать, и вы чувствуете, что никогда не сможете сделать достаточно. Но вы стараетесь, и этого достаточно. И знаете что? Так будет не всегда. Когда-нибудь вы станете той версией меня, которая сделала мой первый пост. В другие дни вы будете такой версией меня: той, кто устал, но полон надежд, и может сделать еще один телефонный звонок, чтобы ваш ребенок сделал следующее устройство/терапию/встречу/что-то еще, что поможет ему продолжать расти.

Вот еще один год этой замечательной, беспорядочной жизни, которая заключается в воспитании детей с особыми потребностями и ограниченными возможностями.

Избранные комментарии

ТС:

Текущие официальные диагнозы моего сына включают синдром Смита-Магениса и РАС 3-го уровня. У него также есть серьезная травматическая история, как и у многих усыновленных детей. В настоящее время он учится в первом классе, поэтому я ожидаю, что мы получим гораздо больше диагнозов по мере его роста, и мы продолжим заботиться о нем со специалистами, терапевтами, и по мере того, как он будет расти в своей способности показывать и говорить нам, что ему нужно/что он чувствует.

Комментарий пользователя:

Зачем усыновлять ребенка с серьезными нарушениями?

ТС:

Потому что мы были подготовлены настолько, насколько могут быть подготовлены два человека, чтобы воспитывать такого ребенка. Он заслуживает любви, заботы и привязанности, и я идеально подхожу для того, чтобы обеспечить ему это. Я изучала образование, являюсь отличным исследователем, чувствую себя комфортно в IEP, медицинских и юридических процессах, в которых он нуждается, и мне нужно будет иметь сильного защитника, и я достаточно спокоен и организован, чтобы справиться с уникальным хаосом, который включает в себя эта жизнь.

У нас есть много личных причин для выбора усыновления и выбора нашего конкретного пути усыновления. Все, что вам нужно знать, это то, что мы не просто просыпаемся однажды утром и думаем: «Эй, ребенок с ограниченными возможностями будет хорошо смотреться в нашей свободной спальне».

Да, мы с супругом готовились. Да, мы знали, как тяжело это будет, и предвидели, что наше воображение не сможет прикоснуться к реальности. Да, у нас были сэкономленные деньги. И да, дерьмо все равно случается. (Например, глобальная пандемия, неожиданные диагнозы и медицинская страховка, не покрывающая необходимое лечение по причинам и, как вы знаете, жизнь.)

То, что я выбрала это, не означает, что я не имею права излить душу. Вот для чего предназначена эта субмарина: вентиляция. Люди работают на работе, которую они ненавидят, потому что они хороши в ней; Они проветриваются. Каждый день у людей рождаются «здоровые» дети; Они проветриваются. Я могу любить своего ребенка, быть для него хорошим родителем, и все равно бороться и нуждаться в том, чтобы выговориться.

Комментарий пользователя:

Привет! То, что ты делаешь, требует большого мужества, которого у многих не было, и я уважаю тебя!

Если вы не возражаете, я спрошу, и это вопрос, который у меня был в течение некоторого времени. (Или если бы кто-то другой мог ответить на это)

Учитывая, что единственный ребенок имеет серьезную инвалидность до такой степени, что он может быть не в состоянии позаботиться о себе или даже выполнять повседневные мелкие задачи, как родители, такие как вы, будут заботиться о будущем своего ребенка после его собственной смерти из-за возраста или других причин?

ТС:

Уфта, это вопрос на миллион долларов. Я начала работать над планом, но, вероятно, он всегда будет развиваться по мере того, как он растет и наша семейная ситуация меняется. На данный момент это включает в себя подробное завещание, в котором указана преемственность опекунов после моего мужа и меня (тщательно отобранных за их способность защищать и заботиться о нем, а не за их кровное родство с нами), траст для людей с особыми потребностями и множество исследований о том, как мне нужно подготовиться и изменить план по мере его старения.

Это ужасающая перспектива и реальность будущего, что я, скорее всего, умру раньше своего ребенка. Я должна доверять неработающей системе и другим людям, которые вмешаются и сделают свою работу так же хорошо или даже лучше, чем я. И это только... Это не то, на чем я люблю зацикливаться.

Возможно, это не очень хороший ответ, но, надеюсь, он даст вам представление. В принципе, многие юридические вещи должны быть настроены заранее, а затем мы просто надеемся, что все пройдет лучше, чем мы ожидаем.

Комментарий пользователя:

Меня беспокоит тот факт, что это звучит так, как будто ваш муж не является равноправным участником ухода за вашим сыном. Похоже, что ваш брак уже натянут, но это не значит, что он может игнорировать этого ребенка.

ТС:

Мы над этим работаем. Мой муж хороший человек, который очень подавлен. Он также очень традиционен и считает, что лучше всего он может поддержать нас финансово. Наш брак натянут, и он определенно не помогает так, как мне бы хотелось, но мы оба виноваты в том, что не обращаемся за советом и отталкиваем друг друга вместо того, чтобы сойтись.

Я знаю, что придумываю для него оправдания, и некоторые из них он, вероятно, не заслуживает, но он по-своему хороший отец. Наш сын обожает его, и сейчас он является предпочтительным родителем. Он взял на себя ответственность за совместный сон с нашим ребенком до тех пор, пока я не дала мне эмоциональные и умственные способности, чтобы возобновить тренировки сна. Он не способен на некоторые вещи, которыми являюсь я.

IEP, медицинские планы, юридический язык и ведение мысленного списка всех следующих шагов — не его сильная сторона. Но бегать по магазинам, чтобы заставить нашего сына хихикать, или водить его в школу юных спортсменов и поощрять его бросать мяч, а ночью уютно устроиться в безопасной кровати размером с две кровати... Это то, в чем он преуспевает. Возможно, для меня этого недостаточно, но я часто думаю о цитате из книги по воспитанию детей, которую я прочитала несколько лет назад: «Вы не можете нести ответственность за отношения вашего супруга с вашим ребенком». Как напомнили мне многие психотерапевты (и друзья), действия моего мужа находятся вне моего круга контроля. Я могу только контролировать свою реакцию.

Даже если наш брак не продлится долго, и есть много причин, по которым он может не пережить этот сезон (мы оба во многом виноваты), я знаю, что он все равно будет рядом, в своей уникальной манере, для нашего сына.